Trastorno o enfermedad? Palabras polémicas en canal de Antena 3

Esta semana en la televisión de repercusión nacional Antena 3 hemos escuchado como un psiquiatra denomina personas con autismo como los enfermos mentales y les niega acceso a la educación ordinaria. Dentro de toda esta polémica creada por estos desafortunados comentarios me pregunto: si es una enfermedad - por que no podemos "curar" el autismo gracias a la sanidad publica? Por que no hay ni una hora de terapia adecuada y personalizada pagada por mis impuestos?

Tengo dos seguros para mis niños, el oficial y el privado, ninguno  cubre los gastos vinculados con terapia del autismo, pues que es? Una enfermedad? Un trastorno? O simplemente algo non grato :(

El abuelo del Nicolau ha escrito esta carta dirigida a canal TV Antena 3, donde explica al psiquiatra, Sr José Carlos Fuertes Rocañin que es autismo y que su nieto no es un enfermo mental. Aquí va:

"Me permito dirigirme a ustedes para expresar mi más profundo rechazo a lo expuesto y razonado por el “Doctor Psiquiatra” José Carlos Fuertes Rocañin en el Programa Los Desayunos de Antena 3 y en el apartado – LA POLÉMICA, donde una madre de Palencia defiende los derechos humanos de su hijo diagnosticado con el síndrome del Espectro de Autismo TEA y exigir poder escolarizarlo en una escuela y aula ordinaria de donde lo echaron para obligarlo a ingresar en un centro de educación especial a lo cual se negó y solicitó un recurso de amparo que por el momento ya ha sido admitido a trámite.

El Doctor José Carlos Fuertes Rocañin en su afán por defender única y exclusivamente el dictamen de la Administración Pública competente que emitió dicha valoración con criterios única y exclusivamente económicos, se permitió una serie de consideraciones y/o tratamiento del autismo que aparte de no se ajustarse a la realidad, son erróneos y despectivos, es realmente cuando menos sorprendente que un Doctor en Psiquiatría, en primer lugar;

1.- Considere el Autismo como una enfermedad cuando es un Síndrome.

2.- Que le pregunte a la madre con que grado de autismo ha sido diagnosticado su hijo, cuando el abanico diferencial en el autismo no se mide en grados, si no, en el espectro.

3.- Que le diga que su hijo no es normal, su hijo es simplemente diferente……. ¿qué entiende el Doctor por los estándares de normalidad ¿ hemos de entender que el hecho de ser bajito y regordete o alto y delgado o calvo, etc., uno ya se sale de dichos estándares de normalidad, verdad que no……..que simplemente son aspectos anatómicos o funcionales diferentes. 

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, es un periodo en el que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. 
Es muy triste que haya médicos psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

4.- Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente, pero comparten muchas necesidades y deseos con otras personas de su misma edad sin autismo. Si se comunican y con lenguaje o sin él tienen muchas cosas que decir: si tienes el privilegio de poder entrar en su mundo y poder escucharlos aprenderás a conocerlos, se esfuerzan a diario, sienten y ni son indiferentes ni viven aisladas en su mundo.
En ese aspecto quisiera destacar un aspecto muy importante:

A).- Por la experiencia con mi nieto que fue diagnosticado a los dos años y medio con el espectro del autismo TEA de alto funcionamiento y que está cursando P-5 en un aula ordinaria con el apoyo de una veladora un cupo de horas, (el año que viene que empieza el primer curso de primaria y con los recortes tan severos que se avecinan, veremos qué ocurre???) todos sus amigos y amigas, y quiero decir todos, absolutamente todos los niños y niñas de la clase, es decir, no tiene uno, dos, tres, cuatro amigos o amigas, si no, toda la clase son sus amigos y amigas, también son niños y niñas diferentes tan solo por el hecho de convivir diariamente con Nicolau, son personitas que ya se preocupan por los demás, nada más llegar a la clase uno, una o varios lo ayudan a sacarse la chaqueta si se encalla y no es capaz de sacársela solo y se pone nervioso, otro u otra le dice buenos días mirándolo a los ojos, otro u otra le trae un dibujo de casa hecho la noche anterior en su casa, en definitiva son unos niños y niñas que se están formando como personas con unos valores distintos y tan necesarios en la sociedad de hoy día.

Es también importante remarcar que la comunidad de padres y madres con hijos diagnosticados con el espectro del autismo TEA, son conscientes, es evidente que siempre habrá excepciones, de que no todos pueden ser escolarizados en un centro y aula ordinaria pero existe dentro del abanico diferencial una proporción importante que con los soportes necesarios pueden y deben ser escolarizados en dichos centros ordinarios, ya que si no, los destrozarán de por vida. Aparte otra consideración con una regla de tres muy sencilla, cual es el coste del soporte necesario en los cursos de primaria que son los vitales para que puedan conseguir la suficiente autonomía en el aspecto de socialización y por tanto conceptos para que cuando sean adultos puedan ser, con sus características especiales evidentemente, ser autosuficientes, que el coste de tenerlo en un centro especial de por vida, ello sin contemplar aspectos tan importantes como la degeneración como individuo útil a la sociedad y como persona.

Mi nieto por poner un ejemplo, en el aspecto de materia específica, no el de socialización que está por debajo, esta por encima del que le corresponde por su edad y por eso en el diagnóstico hacen referencia al parámetro de alto funcionamiento que quiere decir que en ciertas áreas es de alto funcionamiento y de bajo funcionamiento en otras, por ejemplo ahora empieza a formar alguna frase, aunque sabe leer e interpreta lo escrito muy elocuentemente,actualmente y con cinco años casi seis, ya sabe el abecedario tanto en castellano, como en Catalán, como en inglés, como en polaco, y un poco en japonés, tiene dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con la vida de su tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Extrañamente empezó a hablar antes en inglés que en castellano o catalán. 

Se sabe los números hasta quinientos o más y los colores también en los mismos idiomas y las tablas de multiplicar en inglés. Domina el ordenador tanto para navegar por internet incluyendo la inserción de texto en la barra para ir donde quiere, como para leer interpretando la demanda y configurar según la misma una frase, tiene un programa donde hace pictogramas, puzles, identifica formas geométricas, las partes del cuerpo, formas de vestir, identifica todos los instrumentos de una orquesta, se sabe los números si son pares o impares, hace conjuntos, monta naves espaciales, se lee de forma resumida todos los personajes importantes históricos como Copérnico, Newton, Aristóteles, Kepler, Galileo, Einstein, Pasteur, etc.

En otro aspecto y dentro la parte negativa, tiene dificultades para interactuar socialmente, padece de comunicación verbal y no verbal y tiene comportamientos reiterativos e intereses limitados y obsesivos, como por ejemplo;

Insiste con todo igual, o canvio de rutina, prefiere estar solo o de manera reservada, mucha o poco actividad física que se manifiesta en el extremo, cuando se enfada demuestra angustia y frecuentemente puede parecer sin razón aparente, con frecuencia no responde a indicaciones verbales y actúa como si fuera sordo, habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación o escuchar a otro, aparente inflexibilidad y apego a rutinas específicas y objetos, poco contacto visual, y ninguno o mucho temor real a los peligros, tiene cierta dificultad para interpretar lo que los otros estan pensando o sintiendo, ya que le cuesta comprender los códigos sociales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observa el rostro de la otra gente para obtener pistas sobre cual tendría que ser el comportamiento adecuado, esta falto de empatía y a día de hoy aún lleva pañales. 

REFLEXIÓN:
El inconsciente es responsable por su cuenta, no tan solo de la mayoría de decisiones que tomamos, sino también de las que tienen mucha importancia por su sofisticación o la complejidad de los procesos cognitivos implicados.

La pregunta, entonces es, por qué sirve la conciencia ?, pues ni mas ni menos, que para aprender a distinguir el pasado del presente y el futuro del pasado, es decir, nos permite conseguir una de las cosas mas difíciles para nosotros los humanos, situarnos en el tiempo y así poder detener la propuesta aunque la decisión de plantearla este tomada de antemano. Hasta que punto es compatible esta plasticidad, que permite insertar en la estructura cerebral la huella de una experiencia y la consiguiente discontinuidad en los procesos mentales, gracias a los mecanismos de recusación, con la aparente dificultad del desaprendizaje. 

Seria mas fácil aprender que desaprender.

Porqué es tan difícil desaprender cosas que son claramente estúpidas, incoherentes o perniciosas.
Aprender cuesta, desaprender lo aprendido en según que entornos, aún más.

Pues es obvio que la conciencia social o de grupo en el entorno exclusivamente de un aula ordinaria, puede suplir las deficiencias de su conciencia individual, a la hora de aprender el desaprendizaje necesario que el inconsciente, lleva a hacer, y que suele ser para establecer alguna forma de equilibrio o homeóstasi.
Es decir, el que Freud nombraria <<descarga>> y que en la actualidad se le llama homeóstasi.

El sentimiento de pertenencia a un grupo, enfortalecerá su relación, y cohesión social que no los giros copérnicos, a escala individual.

CONCLUSIÓN:
La conciencia social tiene un poder normativo considerable. Les hará sabedores de quienes son, “de donde son”, y quienes son los del colectivo, cuales son sus normas, y como interactúan entre ellos, ya que esta conciencia sirve ni mas ni menos, para aprender a distinguir el pasado del presente y el futuro del pasado, es decir, le permitirá conseguir una de las cosas mas difíciles, situarse en el tiempo y permitirles insertar en la estructura cerebral, la huella de una experiencia y la consiguiente discontinuidad en los procesos mentales gracias a los mecanismos de reasociación, con la aparente dificultad del desaprendizaje.

Según la constitución todos tenemos los mismos derechos y obligaciones, se ve que en función de a quien le afecten estas obligaciones son diferentes y se permiten el no cumplirlas."

El abuelo de Nicolau,

Jaume Caralt Batlle

Primera semana - Top List de Apps del Nicolau

Después de la primera semana de intensas pruebas - Nicolau tiene varias Apps favoritas, algunas de ellas realmente muy bien diseñadas y preparadas, curiosamente no elige las Apps "especiales" sino o las infantiles, para los niños mas grandes o directamente las Apps para mayores.



Top List de la primera semana:


Montessori Numbers

Times Table

Leo's Pad Appisode 1

Talking Pocoyó

El gran dictat

TV3 - sobre todo Canal 3/24 y El Tiempo

Nighty Night, Little Sheep!

Write the alphabet

Solar Walk

Zero Solar System HD Planets and Moons

What’s That Sound? Learning to Listen and Identify Sounds

Feliz Navidad, Bon Nadal i Wesolych Swiat:)

"Esmorzar!" así de contundente pide Nicolau su desayuno, se levanta y va corriendo a la cocina... es tiempo de desayunar, antes simplemente nos seguía, o no quería ni sentarse en la mesa de cocina, tampoco confirmaba o pedía verbalmente lo que quería. Su vocabulario ha crecido muchissimo, ecolalias también;) Pero estamos muy contentos porque vemos que entiende claramente para que sirve la habla y como pedir las cosas.

Empezó también a nombrar las emociones - no solo en cuando las ve en los imágenes,  sino cuando le pasan, o cuando alguien de su entorno esta triste, enfadado o contento. Todavía no sabe que hacer, como reaccionar sin frustrarse ante las situaciones muy emocional - pero las reconoce y nombra en las situaciones reales.

Se acerca Navidad y tambien se acaba el primer trimestre de este curso, que ha sido esplendido, Nicolau totalmente integrado en su colegio y clase, muy querido por sus compañeros y por toda la escuela.
Ni os imagináis cuantas veces vamos a pasear y nos saludan personas descionocidas: "Hola Nicolau!"... son niños y padres del colegio del Nicolau.

El trabajo hecho por parte de su escuela (es colegio ordinario), la entrega de su profesores y cariño de sus compañeros que le cuidan y protegen en cualquier situación - no tiene precio.

Es el mejor regalo para la Navidad. Verle crecer, cada vez mas independiente y mas integrado y cercano a sus compañeros de la clase. Los amiguitos - que aunque tan pequeñitos pero entienden y presienten mas de la diversidad que mucha gente adulta. Su cariño y entrega al Nicolau desde el principio han sido la clave de su integración en la escuela. El profesorado siempre ha informado y hablado con claridad y normalidad sobre su trastorno, como es, como hay que actuar y convivir en la clase. Han remarcado los puntos fuertes del Nicolau y premiado su esfuerzo y habilidades delante de su clase. Es uno mas de los Clarinets - (como se llama su clase)

Nuestro Gordo de Navidad este año va para su amigos de la clase, sus profesores, su colegio, todas las personas que siempre preguntan por el y se alegran de sus progresos, en fin para toda la gente que quiere a Nicolau y trabaja con entrega para su mejor inclusión posible.


Feliz Navidad amigos:)

Canciones y música del Nicolau

Música esta muy presente en la vida del Nicolau, le encanta, su memoria es perfecta, se acuerda de todo lo que ha escuchado y se encariña mucho con algunas canciones.

Son canciones y melodías curiosas -  pensarías - no aptas para un niño, y ya no digo nada sobre un niño con autismo.. desde opera, piano, guitarra, violín... Bruce Springsteen, AC DC, hasta música contemporánea y muchísimos cantantes y grupos de los años 70..

Nicolau tiene gusto:) Aprendo con el querer mas música..

Hoy una canción de Club Super3, le gustan mucho todas, pero esta es una de sus preferidas, sorprendente elección  como siempre;)

"A mi nadie me entiende..."

"A mi ningu no menten.."





"A mi ningú no m'enten 
i això no m'encanta ni molt ni gens, 
A mi no m'enten ningú 
però tot sembal si m'entens tu 

El món que sumio no es negre ni es gris 
es ple de colors que ni tan sols jo he vist 

M'agrada amagar - me on no em troba ningú, 
a dintre un armari o a dintre un vagó... "

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"A mí nadie me entiende

y esto no me gusta demasiado,

El mundo  no es negro ni  gris

es lleno de colores que ni siquiera yo he visto

Me gusta esconderme - donde no me encuentra nadie,

dentro un armario o dentro un vagón ..."

El Desembarco del Rey.. perdona, del Boss

El Rey de casa hoy cumple 5 años, hace cinco años estábamos camino al hospital – un día caluroso y bochornoso. Se me ha grabado en la mente la imagen del agua de las fuentes delante del hospital. 

No se porque. Tengo esta imagen delante de los ojos siempre cuando pienso en el parto… sol y las gotas de agua en el aire… arco iris y calor de esta mañana. 

Después largas horas de espera, no era el parto de los mas fáciles.. al final el pequeño Fu apareció, tranquilito y concentrado, mirándome con un ojo abierto, mirando fijamente.

Pensé: “Uhh, aquí hay carácter!”

Pues así fue y así es: temperamento de primera y las cosas muy claras desde principio. Hoy nuestro Rey cumple 5 años, eran años llenos de alegría y de mucho orgullo, un niño muy mimado que nos enseña que hay muchos más colores en el mundo que solo blanco y negro. 

Ver mundo atreves de sus ojos es sorprendente, no cada uno tiene este privilegio. 

A quien de vosotros se ha invitado a conocer:  todos los intros de Windows, Intel, Century Fox, y no se cuantos programas más, todas las musiquitas de los programas informáticos, contar en japonés, árabe, holandés, turco, ya no digo nada de los colores y números en varios idiomas. Quien ha conocido tantas y tantas canciones del Bruce Springsteen gracias a su hijo? 

Quien sabe sentir música con gestos y comunicarlo al otro, y los instrumentos músicos?? Yo no sabia que hay tantos.. 

Y quien ha disfrutado de Las Tres Bessonas o Peppa Pig en turco o holandés? Quien mira dibujitos japoneses? Tantas y tantas aficiones que tiene Nicolau y solo cumple 5 añitos.. 

Uno de ellos es Bruce Springsteen que curiosamente hoy en el día de cumpleaños del Nicolau da concierto en Barcelona. Con sus canciones Nicolau empezó su aventura musical.. nos impresiono como con 3 anitos se recordaba de toda la melodía, de cada entrada de guitarra, piano… como tocaba su pequeñito piano y después enseguida la guitarra, como bailaba y saltaba y todo perfecto ritmo de perfectas notas..

 Con Bruce – Nicolau empezó a sonreír, y nosotros también. Eran primeros pasos hacia el diagnostico, un tiempo tenso pero también tiempo de las alegrías – ya hemos empezado a aprender a recibir todos los encantos usuales e inusuales del nuestro Rey.

                                                                 Felicidades Misiu!!!

"If I Should Fall Behind" - canción preferida de Nicolau:


"SI ME QUEDASE ATRÁS"
"Dijimos que caminaríamos juntos  pase lo que pase
Si cuando llegase el crepúsculo perdíamos el camino
O si mientras andábamos una mano se soltaba
Yo te esperaría
Y si yo me quedase atrás
Espérame..."

 

"We said wed walk together baby come what may
That come the twilight should we lose our way
If as were walkin a hand should slip free
Ill wait for you
And should I fall behind
Wait for me..."

De compras

Hace 2 años ir de compras ha sido un problema, ahora es casi un lujo:) Antes el ruido, la gente y las luces molestaban mucho a Nicolau y nosotros todavía no sabíamos el POR QUE. No conocíamos el problema entonces tampoco sabíamos como actuar. 

Largo camino que recorrer:  saber que algo no va bien, reconocerlo y conocerlo, saber como actuar, saber como bajar nivel de estrés, como hacer para que la hipersensibilidad a ruido y sobrecarga de estímulos sociales no le cierren las posibilidades de llevar una vida en un entorno normalizado. Igual como su hermana. 

Salidas al colegio, parque, de compras, de excursión. 

Como hacerlo? Mucha intuición y observación constante en búsqueda de que pasa y como ayudar… hemos intentado siempre ayudarle, reconocer el problema, buscar soluciones, pero también insistir en hacerlo como otros.. cada día subiendo nivel de dificultad, ir abriendo el mundo. 

Considero que ampliación del vocabulario, entendimiento de las situaciones y sus contextos y vida inclusiva son fundamentales. No resignar de vida social, de salidas, de colegio, de compras… Pues salir de compras antes era un reto: desconocíamos el porque, entonces no sabíamos como actuar. 

Ahora es un paseo bastante tranquilo y si ocurre algún imprevisto o Nicolau decide cambiar los planes – sabe comunicarlo sin llegar al alto nivel de estrés de antes. Si nosotros no podemos seguir su plan – lo acepta en mayoría de los casos, acceda a la negociación o sabe comunicar bien su desacuerdo.

Por si nos olvidamos donde están los supermercados – Nicolau lo tiene muy claro, su memoria visual perfecta no permite ningún fallo ni despiste, recuerda donde están todos los productos que compramos y sabe muy bien como colocar todo en el carro, donde esta la caja, que hay que esperar en la cola, poner todo en la cita, pagar y después colocar todo en las bolsas. Todo un campeón. 

No utilizamos pictogramas para las salidas, a veces historias sociales para situaciones mas complicadas, pero para empezar o para trabajar vocabulario van muy bien:

VAMOS A COMPRAR AL SUPERMERCADO - Ana Isabel Álava , Rosa Asín - con pictogramas de ARASAAC  

Primavera.. que venga verde y alegre

Nicolau crece, se esta convirtiendo en un chico con mucha curiosidad y ganas de conocer el mundo, sus ojos miran con alegría, sus palabras saltan cada vez mas a menudo, sus interesen se amplían y sus rutinas se hacen menos rígidas. Invierno suele ser durillo - pero cada año vamos mejorando - mas flexibilidad y menos necesidad de seguridad rígida. Nos invita a sus juegos, busca compañía, rompe reglas de su juegos seguros y amplia círculos de búsqueda social. Nicolau crece.

Le observo con curiosidad - como se esta buscando sitio, como intenta entender a otros, como le encanta comunicar, como le encanta saber que comunica y que le entendemos. Porque su comunicación es diferente, muchas veces simbólica, trabajada - hace falta intuición y mente abierta y atenta para seguir el hilo de su idea - pero el premio es impresionante: su cara brilla, sus ojos brillan y las palabras saltan. Sí - es diferente - pero hay hilo y hay comunicación.

Nicolau ya sabe que no puede todavía hablar como otros niños - intentamos reducir inevitable frustración forzando sus talentos y habilidades. Orgullosos de su manera de ser y estar - de su riqueza interna, de un carácter complejo y muy interesante, de sus ideas tan sorprendentes en el momento de crear comunicación.

Hoy recibí libro de "Manual de teoría de la mente" (menuda faena chicas!!)  - los ejercicios son geniales - y algunos de ellos ya estábamos haciendo en casa - sobre todo trabajando:  las bromas, emociones, las cosas que no están bien y entender que la gente no tenemos una mente conectada:)

Justamente ayer Nicolau pidió a su padre que le explique a su hermana que le deje en paz - no le salían las palabras exactas pero le dijo"Papa,papa - Gini" y la señalo (Gini estaba intentando coger ratón del ordenador del Nicolau). Ya sabe que los otros no saben lo que el piensa y que algo le molesta - y que hay que comunicarlo. Pero todavía falta limar la herramienta de hablar - es lo que le frustra - pero se espabila buscando soluciones.

Conclusión: Hay que tener los ojos y la mente muy abiertos, preparados a la comunicación que nos llega en todo el momento de un niño con trastorno autista, hay voluntad de comunicación pero en la etapa cuando todavía no es en su mayoría oral - nos perdemos nosotros: los neurotipicos.
Hay que apostar por la imaginación e innovación - buscando nuevos y nuevos caminos Y asi 24 h al dia:)

Empezando segundo trimestre de P4

Estoy tan acostumbrada pensar y saber que mi hijo con diagnostico de autismo acude a un colegio ordinario que a veces se me hace raro entender que alguien se extraña cuando le explico que tipo de escolarización sigue Nicolau.

Su semana en el colegio esta muy bien organizada por su equipo de profesoras:  su tutora, vetlladora (auxiliar) y maestra de educación especial.

Nicolau generalmente pasa todo el día en la aula, una hora al día sigue su programa individual con la profesora de educación especial y otra hora con su vetlladora (también trabajo individual), - resto del día esta en la aula son su clase, acompañado por sus compañeros, tutora y auxiliar de apoyo participando en las actividades diarias de su clase. Tiene su rinconcito en la aula con su mesa, actividades y apoyos visuales pero normalmente esta sentado en la mesa con el resto de los compañeros.

También tiene su PI - Plan Individual  - que debería tener cada niño con necesidades educativas especiales. Entre familia y colegio nos comunicamos a diario gracias a la agenda que lleva Nicolau al cole: nosotros apuntamos que ha hecho en casa y su tutora hace un corto reporte de su dia en el colegio.

Nicolau también tiene sus actividades preferidas en el cole - música y hora de psicomotricidad, le encanta su profe de música, que se esta dedicando también a promover música en la sociedad: sobre todo música infantil y tradicional catalana.

Resumiendo:
Hay varios caminos posibles en la educación de nuestros niños con diagnostico T.E.A. y sobre todo mucho depende de buena comunicación y coordinación entre familia y colegio.

Se necesita: implicación del colegio, dialogo, comunicación, búsqueda de soluciones, voluntad y recursos que tengamos por parte de la administración y cuales debemos solicitar  - de todos estos puntos depende la calidad de educación inclusiva del niño con diversidad funcional.

Pero la voluntad social no es suficiente si no esta respaldada por una firme y bien programada política social y educativa del país, política que apuesta por educación inclusiva, que no pretende segregar y que intenta acoger la diversidad funcional como parte de la sociedad, que marca la dirección y aporta recursos para poder gestionar la inclusión.

Estamos lejos de esta política... acabamos de darnos cuenta que algo no va bien, pero los principales portavoces (padres, familiares y las personas con diversidad), están solos en esta lucha y un poco cansados de pedir algo que debería estar presente en sus vidas.

Cuando la inclusión será algo obvio?

 Cuando alguien escuchando frase:
 "Mi hijo tiene autismo y va al colegio ordinario" no se extrañara pensando: Que dice esta loca...

Nieve, juegos y otra vuelta al cole

Aquí también ha nevado  - Nicolau como tantos niños en España ha podido disfrutar de los copitos blancos que nos han alegrado la vista estos días. El no se acuerda de su visita a Polonia y nevada que nos atrapo por el camino… pues sí - las nevadas le acompañan cada año.

Hoy también ha nevado un poquitín.. Nicolau observando la nieve por la ventada dijo:

 “Nieva, cole,  kínder… “

(a lo mejor pensaba – “Si nieva no iré al cole”,

 o: “Iré al cole y el abuelo me dará un kinder por el camino”)

Estos días Nicolau ha pasado en casa (con mucha fiebre, tos y otros regalitos de los virus) y sorprendentemente se ha aficionado mucho a los dibujos animados. Hasta ahora aguantaba como mucho 10 segundos mirando un cuento – y ahora podíamos disfrutar del señorito estirado en la cama mirando todos los dibujos y ordenando: “Mando! 33 i TV3!”

Sus preferidos: MIC, En Timmy, Tren Thomas, Caillou y sobre todo los dibujos CanalSuper3.

Nicolau también ha decidido ampliar relación con su hermanita y ahora la persigue todo el día dándole besitos y mirando profundamente los ojos… a ver que salga de este cambio – por ahora están jugando mucho más que antes.. Nicolau empieza a introducirla un poco más en sus juegos y dar importancia a su presencia:) 
Ahora es ella que va corriendo y huye de las abrazadas abundantes de su hermano;)

Mañana cole!

"Mama, completa el puzzle.."

 - Dice Gini mientras estamos mirando el corto de “El viaje de María” y aparece la imagen del puzzle..

 Nicolau muy interesado y concentrado – es el que se ha buscado el corto (ya conocéis su don con los ordenadores) y ahora lo esta mirando.. y nosotros con el.  

Estas imágenes le hablan directamente - no necesita traducción, también se puso la voz – a veces solo mira los imágenes – pero esta vez quería también escuchar. 

Repasa todo el horario de María – lo repite varias veces: le interesan sobre todo imágenes de la escuela, casa y… dormir (dormir es lo menos que le gusta y ahora lo mira encantado).

Hemos visto ya hace tiempo el documental y el corto, nos gustó mucho y ahora Nicolau mirándose todo con mucha atención.. 
curioso, difícil de escribir sensación de verle mirando con tanta atención historia  de una niña con autismo.

Un empujón

Observo como el Nicolau se esta balanceando entre lo suyo y lo nuestro, observo como yo me estoy balanceando entre entender como es tener autismo, respetar esta condición y manera de recibir el mundo  y entre mi miedo de que como será su futuro siendo diferente.

Miedo es constante, a veces paralizante, tardas un poco en acostumbrarse a su presencia y a no permitir que se interponga en tus decisiones y esperanzas hacia el futuro.

Porque esperanza debe estar construida encima del trabajo, de este día a día que pasamos intentando enseñarle todo lo posible, dar herramientas, proporcionar lenguaje, enseñar hábitos, luchar contra los obstáculos inesperados que en nuestra realidad son nada inesperados;)

Tengo la sensación que Nicolau necesita solo un empujón, un empujoncito, puede que una decisión suya, observo su actitud y pienso. No es cuestión de cambiarlo pero de sacar lo suyo y enseñar, fomentar autoestima, disfrutar de su manera de ser, respetar la diversidad, aprender a convivir con ella sin perder de vista la tarea de máxima independencia posible.

Su independencia – que puede que sea muy diferente de la independencia de su hermana, la mía o la tuya.

Pienso en la sociedad y en mi deseo para este año – que la diversidad no sea una palabra vacía, de moda, de echar una lagrimitas en un programa de televisión o hacer unas promesas electorales.

Que nuestros hijos y nosotros podamos con tranquilidad desarrollar nuestros planes de vida y educación. Que no siempre es cuestión de dinero – sino de voluntad y buena fe.  

Este año me gustaría ver algún pequeño (prometido) cambio real en el tema de inclusión educativa  en Cataluña, no se si será posible si un alto funcionario de la administración del departamento de educación me dice que los niños autistas van solo para peor y hay que ser realistas.

Soy realista y por eso apuesto por mi hijo.

¡Feliz Año Nuevo – gracias por vuestra acogedora e inspirante compañía y mucha suerte en el 2012!!

Disfrutar Navidad

Navidad - estas fiestas tan llenas de energía, cambios, ruido, gente que no para de pasar por la casa... cambio de comida, juguetes nuevos, más paseos, compras, vacaciones, viajes, visitas - cuantos cambios de rutina para nuestros peques!

 Esta Navidad nos llena de mucha ilusión – Nicolau aprendió  quién es Papa Noel, Caga Tío, sabe las canciones navideñas, tantas y tantas palabras nuevas que hace un año no le salían..  le empiezan a interesar las tradiciones, sabe que el Papa Noel trae los regalos… en fin – empieza a entender y querer la magia de la Navidad.

Gracias Nino:)

T’estimem molt!!

Nadal

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Nadal 2

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Nicolau está feliz en su cole

y allá va a seguir.

Solo esto.


Gracias a todos que lo entienden - que no le privan de este derecho y que creen en la educación inclusiva.

Gracias a todos que se implican y que dan la cara por nuestros niños.

Si tenéis ganas de hablar de esto en voz bien alta – aquí hay la posibilidad:

Plataforma Cataluña Inclusión 

Té por… té por… té por…

Es lo que dijo hoy Nicolau y varias veces – es la primera vez que dijo algo acerca de las emociones fuertes – en ocasión adecuada y con palabras adecuadas. 

Tiene miedo cuando cerramos el ordenador – no sabemos si es porque se cierra su mundo ordenado, previsible y controlable  o por simple hecho de acabar la actividad que le encanta.

Pues hoy el ordenador se” ha colgado” – y  tenía que reiniciarlo, Nicolau quería seguir  -pero sabía que de aquí unos segundos el ordenador empezará hacer ruiditos raros y desaparecerá la imagen de la pantalla… empezó a llorar y decir: “Te por.. te por…” (Tengo miedo… tengo miedo…)

Con estas palabras – su llanto ha disminuido – las palabras le ayudaron a ordenar – gestionar las emociones – espero que se ha recordado de este momento – que sacó la conclusión.. que lo repetirá más veces.

Desde hace tiempo sabe que las palabras sirven. Pide y demanda las cosas. Pero no explica ni las emociones ni los sucesos… hasta hoy:)

Intentamos "pillar" las instantáneas para explicarle que está pasando, y el ya escucha atento:” está contento, feliz, se ha caído, se ha hecho mal, llora, esta triste, tiene sueño… “ también sabe que le pasa a los otros y lo sabe decir – lo difícil es explicar cosas de uno mismo.

(Descubrir que me está pasando algo, como se llama, tener ganas y habilidades para comunicarlo, después -  comunicarlo, saber recibir la respuesta – que difícil es todo este proceso!)

Sé cuanto a mi me cuesta ordenar mis emociones y ordenar mi mundo interno – siempre pienso como debe ser para un niño de 4 años con trastorno de espectro autista. 

Quanta fuerza Nicolau…

Me encantaría que cada vez más gente supiera cómo están luchando y aprendiendo a diario nuestros niños y que tienen el mismo derecho como todos los niños del mundo a la educación digna, que respeta sus diferencias, que les tiende la mano, que les apoye, que promocione sus habilidades y que se incline hacía sus necesidades.

Esto ya está pasando en muchos colegios – gracias a la actitud de la gente particular – no las administraciones.

Toca mover un poco más las cosas

Hermanos, primos, amigos y colegas…

Ver al Nicolau abrazando a su hermana o primo,  o verle corriendo por la calle gritando de lejos:  “Hola”  para darles un achuchón es una cosa nueva para nosotros. 

Hasta ahora se relacionaba bien con adultos, interactuaba, compartía momentos de alegría y cariño – todavía no nos explica las cosas – pero quiere jugar juntos, quiere compartir el momento, se preocupa cuando estamos tristes.

Ahora también empieza ver el mundo de los pequeñines – los dos peques de la casa le ven como un ejemplo, como “alguien que lo sabe todo”  pero hasta ahora vivían mas al lado que juntos –  ahora empiezan a compartir momentos – buenos y malos pero compartir.

Siempre seguiré pensando que para él la mejor terapia son “los peques” – exigiéndole constantemente las ideas  de sobrevivencia casera;) 

También el hecho que Nicolau va al colegio ordinario es otro punto muy positivo de su terapia y adaptación – vemos que es capaz de seguir y adaptarse incluso de tener comienzos de pequeñas amistades… 

Por los peques… y su energía incansable

y por aventuras de los hermanos;)

Un mes en el cole

Ya ha pasado un mes, un mes en el P4, en nueva clase, con nueva profe, nueva auxiliar pero con amigos de antes.

Un mes súper tranquilo, incluso aburrido;) - todo va muy bien, Nicolau se ha adaptado bien  al cole, todos los cambios y a la nueva rutina - después de las vacaciones largas y llenas de medicinas, médicos y problemas.

Teníamos miedo – y deberíamos tener más fe o más certeza porque sabemos que es muy luchador.

No para de charlar, contar, repetir, cantar, hacer demandas, acepta muy bien los cambios, personas nuevas, cambios de planes, caminos, costumbres... incluso ha empezado a  dirigirse en algunas ocasiones directamente a su hermana - que hasta ahora no hacía con ningún niño.

Hoy primer berrinche desde hace mucho tiempo - saludos a toda la gente que ha dejado que Nicolau les pese las verduras y frutas en Mercadona:)

Bascula de allá es una de sus sitios favoritos - los números llegan hasta los 100!

Bona nit ninó - que avui portes despert desde  les 5 del matí...

 La jefa i el ninó..

Creando puentes

El enfrentamiento con autismo al principio del camino suele ser duro: chocamos contra el diagnostico y enseguida aparece desesperación en búsqueda de "cura".

Nos inundamos de información sobre este trastorno, el futuro de nuestro hijo es una gran incógnita y realmente no sabemos cómo enfrontarse al diagnostico y como empezar a actuar para ayudar a nuestro niño. 

La mayoría de nosotros ha cambiado de médicos, psicólogos, terapeutas en búsqueda del que mejor se adapte a necesidades del niño y la familia.

Con el tiempo viene más tranquilidad, aunque al principio parece que es imposible, pero sí: cogeremos fuerza, aceptaremos, veremos efectos y nos daremos cuenta que podemos.

Según mi experiencia el trabajo más grande y más duro se hace en casa, en cada momento, es lo que realmente empujo al Nicolau a intentar comunicar y participar en nuestro mundo.

Nosotros lo llamamos “crear puentes” interactuar, pescar momentos de intercambio, de compartir.
Hemos empezado a ciegas, sin saber que hacer, implicando la intuición y muchas ganas de llegar al Nicolau.

Entonces simplemente hacíamos lo mismo que el – después hemos descubierto que estos son principales puntos de terapia Son-Rise: buscar contacto por imitación de lo que está haciendo en este momento el niño. 

Nos sentábamos a su lado y hacíamos lo mismo que él: desde jugar, tocar, mirar, fijarse en las mismas cosas, emitir los mismos sonidos…
lo último era impresionante: descubrimos que tenia/tiene su idioma – solo imitando sonidos que emitía nos miraba directamente a los ojos con una sonrisa de alivio como diciendo: Por fin! Esa gente me entiende!

Sobre todo funcionaba en emociones – enfados, si emitíamos su sonido de enfado se tranquilizaba enseguida (también fingíamos su llanto – este era el truco "number one", después incluso el mismo cuando lloraba nos ordenaba a llorar)

 Sonidos cambiaban durante este último año, aparecían nuevos – pero claramente servían para comunicar sus estados emocionales - al fin hemos llegado a palabras, pero primer paso ha sido imitar su idioma.

Después de establecer contacto enseguida apareció imitación, de todo: gestos, silabas, palabras, canciones, acciones – era casi simultaneo: le imitamos a el - se establece contacto = empieza imitar el.

Utilizamos también todos sus intereses, hobby, manías – todo sirve, con todo se puede establecer contacto – enseñar y reconducir. Aprende motivado – pues para eso hay que sacar provecho de lo que le motiva – de sus manías. 

Ni os podéis imaginar cómo se puede utilizar por ejemplo manía de mirar por YouTube los intros (20th Century Fox, Intel Inside, Pramount, Sony Wonder… de todo).

Que se puede hacer?:

cantar juntos,
ahora te toca a ti y ahora a mí,
cantar mal-tiene que corregir,
no cantar-tiene que ordenar,
equivocarse a propósito– enseñar que es una broma,
utilizar gestos para enseñar tono de música alto y bajo,
ritmo,
imitación de movimientos, gestos,
ritmo tocando las manos- como ritmo de palabras,
escribir – al final quería escribir todos los intros en sus libretas,
pedir que le escribes,
escribir solo,
utilizar correctamente los colores,
practicar flexibilidad – cuando le pintamos dibujos un poco diferentes…
gestionar enfado y angustia –
le cambiamos orden de su guion al propósito pero solo cuando tranquilo y de buen humor (nunca cuando ya hay problema) así cada vez mas suba su nivel de tolerancia de cambios.

Todo esto solo con musiquita de intro de 20th Century Fox:)

Nicolau responde a la mayoría de nuestros intentos de crear puentes – incluso con su hermanita, que hasta ahora era casi imposible, la mira a los ojos, le da besitos y pelean como todos los hermanos por sus cosas, juguetes… ya no hay indiferencia (remarco - no hay indiferencia - hay falta de herramientas para comunicar por parte de persona que autismo - que nosotros "neurotipicos" recibimos como indiferencia - es otro de los mitos del autismo).

Hay contacto e iniciativa.

Claro que esta iniciativa es muy diferente de la que presentan niños de su edad sin problemas en desarrollo – pero lo más importante es que hay progreso constante.

Que cada vez más es capaz utilizar las herramientas para conseguir sus retos y para compartir sus cosas.

CREAR PUENTES ENTRE PERSONAS AYUDA A PERSONAS CON PROBLEMAS EN COMUNICACIÓN SALIR ADELANTE - Frase editada con AraWord - recomiendo!

¿Qué es el autismo? - Contra los mitos del autismo

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas.

Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-.

Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada.

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común.

Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

1 de cada 110 - Contra los mitos del autismo

Una de cada ciento-diez personas tiene algún tipo del trastorno del espectro  autista.

Hace años las estadísticas eran bien diferentes:  1 cada 250, antes incluso 1 cada 1000. Todavía cuando hago una búsqueda por internet encuentro estos datos anticuados – pero la realidad es bastante diferente.

En Reino Unido hicieron recientemente un estudio sobre la población adulta en búsqueda de trastornos espectro autista. 
Los resultados eran sorprendentes: 1 de cada 110, la mayoría de ellos nunca diagnosticados:

Estudio Epidemiologico del Espectro del Autismo en adultos en el Reino Unido

La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra no están diagnosticados como tales  

Ya no podemos seguir culpando vacunas, medioambiente, edad de los padres: tenemos que afrontar como sociedad esta realidad.

Y dar respuesta. 

Porque no hay ninguna epidemia – es la realidad que hasta ahora no veíamos,  durante años no se diagnosticaba; estas  personas simplemente eran raras y solas intentaban resolver sus rarezas – pagando precio muy alto – rechazo social, falta de terapia, estrés crónico en fin depresión y vida marginada fuera o al margen de la sociedad.

Desde unos años se habla de epidemia del autismo,  se investiga mucho a cerca de los orígenes del autismo – pero también se trabaja mucho en desarrollo de las terapias adecuadas, centros de atención a las personas diagnosticadas y sus familias.

Pero todavía hay mucho para hacer - es solo principio del cambio social.

La imagen del autismo que muchos adultos tenemos o teníamos  es bastante diferente de la realidad de las personas diagnosticadas con autismo. 

Sus familias y ellos mismos luchan por participar en la vida social,  luchan por digna educación de sus hijos y por reconocimiento de la realidad de este trastorno.

Mi hijo esta diagnosticado con trastorno espectro autista.  

  

Quiere decir que su cerebro ve el mundo de manera diferente, que trabaja de manera diferente - pese a su alto nivel de inteligencia.

Quiere decir que aprendió leer con 3 años, pero ha pronunciado su primera frase entera con 4, significa que sabe manejar el ordenador como pocos niños con 10 o mas años, pero no sabe COMO jugar con sus amiguitos del cole – aunque quiere hacerlo.
Significa que tiene muchísimo vocabulario interiorizado en varios idiomas pero todavía no sabe COMO utilizarlo en su vida diaria.

Que no da respuesta social como se espera de su edad. Que no hace preguntas – mejor dicho no las pronuncia. 

Porque sus ojos preguntan, sus ojos son ojos mas llenos de curiosidad que he visto en mi vida – brillantes cuando descubre una cosa nueva, brillantes cuando descubre siguiente regla del nuestro mundo – mundo de los neurotipicos – “normales” como diríamos;)

El busca contacto - nos busca a nosotros - busquemoslo como la sociedad, ayudemosle aprender nuestras reglas. RESPONDAMOS.

Como he dicho 1 persona de cada 110 tiene algún trastorno del espectro autista (en España la mayoría no diagnosticados). 

Todos conoceremos y seguro que tenemos en nuestros entorno (incluso sin saberlo) persona con autismo: un niño “rebelde”, un adolescente “difícil”,  una persona adulta “rara”  - en fin una familia volcada en intento de sacar la persona con autismo adelante.

Nosotros buscamos reconocimiento y respuesta social, intentamos preparar la sociedad – familias, compañeros del trabajo, vecinos, médicos, profesores, amigos de nuestros niños, familias de los amigos – intentamos prepararles a convivir todos juntos. 

Sin prejuicios, sin mitos. 

Con inclinación hacia otro.  Con momento de reflexión sobre la vida del otro. 

De reconocimiento real de este trastorno, su complejidad y a la vez  sencillez: derecho a vida feliz, educación, derecho a no ser juzgado por la condición.

Los mitos que se deben evitar:

Blog: Contra los mitos del autismo - unete y difunde información en tu blog o web. 

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:ACCIÓN DICCIONARIOS )

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".