5 de mayo de 2013

Trastorno o enfermedad? Palabras polémicas en canal de Antena 3

Esta semana en la televisión de repercusión nacional Antena 3 hemos escuchado como un psiquiatra denomina personas con autismo como los enfermos mentales y les niega acceso a la educación ordinaria. Dentro de toda esta polémica creada por estos desafortunados comentarios me pregunto: si es una enfermedad - por que no podemos "curar" el autismo gracias a la sanidad publica? Por que no hay ni una hora de terapia adecuada y personalizada pagada por mis impuestos?

Tengo dos seguros para mis niños, el oficial y el privado, ninguno  cubre los gastos vinculados con terapia del autismo, pues que es? Una enfermedad? Un trastorno? O simplemente algo non grato :(


El abuelo del Nicolau ha escrito esta carta dirigida a canal TV Antena 3, donde explica al psiquiatra, Sr José Carlos Fuertes Rocañin que es autismo y que su nieto no es un enfermo mental. Aquí va:


"Me permito dirigirme a ustedes para expresar mi más profundo rechazo a lo expuesto y razonado por el “Doctor Psiquiatra” José Carlos Fuertes Rocañin en el Programa Los Desayunos de Antena 3 y en el apartado – LA POLÉMICA, donde una madre de Palencia defiende los derechos humanos de su hijo diagnosticado con el síndrome del Espectro de Autismo TEA y exigir poder escolarizarlo en una escuela y aula ordinaria de donde lo echaron para obligarlo a ingresar en un centro de educación especial a lo cual se negó y solicitó un recurso de amparo que por el momento ya ha sido admitido a trámite.


El Doctor José Carlos Fuertes Rocañin en su afán por defender única y exclusivamente el dictamen de la Administración Pública competente que emitió dicha valoración con criterios única y exclusivamente económicos, se permitió una serie de consideraciones y/o tratamiento del autismo que aparte de no se ajustarse a la realidad, son erróneos y despectivos, es realmente cuando menos sorprendente que un Doctor en Psiquiatría, en primer lugar;

1.- Considere el Autismo como una enfermedad cuando es un Síndrome.


2.- Que le pregunte a la madre con que grado de autismo ha sido diagnosticado su hijo, cuando el abanico diferencial en el autismo no se mide en grados, si no, en el espectro.

3.- Que le diga que su hijo no es normal, su hijo es simplemente diferente……. ¿qué entiende el Doctor por los estándares de normalidad ¿ hemos de entender que el hecho de ser bajito y regordete o alto y delgado o calvo, etc., uno ya se sale de dichos estándares de normalidad, verdad que no……..que simplemente son aspectos anatómicos o funcionales diferentes. 

Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, es un periodo en el que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. 

Es muy triste que haya médicos psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.

4.- Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente, pero comparten muchas necesidades y deseos con otras personas de su misma edad sin autismo. Si se comunican y con lenguaje o sin él tienen muchas cosas que decir: si tienes el privilegio de poder entrar en su mundo y poder escucharlos aprenderás a conocerlos, se esfuerzan a diario, sienten y ni son indiferentes ni viven aisladas en su mundo.
En ese aspecto quisiera destacar un aspecto muy importante:

A).- Por la experiencia con mi nieto que fue diagnosticado a los dos años y medio con el espectro del autismo TEA de alto funcionamiento y que está cursando P-5 en un aula ordinaria con el apoyo de una veladora un cupo de horas, (el año que viene que empieza el primer curso de primaria y con los recortes tan severos que se avecinan, veremos qué ocurre???) todos sus amigos y amigas, y quiero decir todos, absolutamente todos los niños y niñas de la clase, es decir, no tiene uno, dos, tres, cuatro amigos o amigas, si no, toda la clase son sus amigos y amigas, también son niños y niñas diferentes tan solo por el hecho de convivir diariamente con Nicolau, son personitas que ya se preocupan por los demás, nada más llegar a la clase uno, una o varios lo ayudan a sacarse la chaqueta si se encalla y no es capaz de sacársela solo y se pone nervioso, otro u otra le dice buenos días mirándolo a los ojos, otro u otra le trae un dibujo de casa hecho la noche anterior en su casa, en definitiva son unos niños y niñas que se están formando como personas con unos valores distintos y tan necesarios en la sociedad de hoy día.

Es también importante remarcar que la comunidad de padres y madres con hijos diagnosticados con el espectro del autismo TEA, son conscientes, es evidente que siempre habrá excepciones, de que no todos pueden ser escolarizados en un centro y aula ordinaria pero existe dentro del abanico diferencial una proporción importante que con los soportes necesarios pueden y deben ser escolarizados en dichos centros ordinarios, ya que si no, los destrozarán de por vida. Aparte otra consideración con una regla de tres muy sencilla, cual es el coste del soporte necesario en los cursos de primaria que son los vitales para que puedan conseguir la suficiente autonomía en el aspecto de socialización y por tanto conceptos para que cuando sean adultos puedan ser, con sus características especiales evidentemente, ser autosuficientes, que el coste de tenerlo en un centro especial de por vida, ello sin contemplar aspectos tan importantes como la degeneración como individuo útil a la sociedad y como persona.

Mi nieto por poner un ejemplo, en el aspecto de materia específica, no el de socialización que está por debajo, esta por encima del que le corresponde por su edad y por eso en el diagnóstico hacen referencia al parámetro de alto funcionamiento que quiere decir que en ciertas áreas es de alto funcionamiento y de bajo funcionamiento en otras, por ejemplo ahora empieza a formar alguna frase, aunque sabe leer e interpreta lo escrito muy elocuentemente,actualmente y con cinco años casi seis, ya sabe el abecedario tanto en castellano, como en Catalán, como en inglés, como en polaco, y un poco en japonés, tiene dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con la vida de su tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Extrañamente empezó a hablar antes en inglés que en castellano o catalán. 

Se sabe los números hasta quinientos o más y los colores también en los mismos idiomas y las tablas de multiplicar en inglés. Domina el ordenador tanto para navegar por internet incluyendo la inserción de texto en la barra para ir donde quiere, como para leer interpretando la demanda y configurar según la misma una frase, tiene un programa donde hace pictogramas, puzles, identifica formas geométricas, las partes del cuerpo, formas de vestir, identifica todos los instrumentos de una orquesta, se sabe los números si son pares o impares, hace conjuntos, monta naves espaciales, se lee de forma resumida todos los personajes importantes históricos como Copérnico, Newton, Aristóteles, Kepler, Galileo, Einstein, Pasteur, etc.

En otro aspecto y dentro la parte negativa, tiene dificultades para interactuar socialmente, padece de comunicación verbal y no verbal y tiene comportamientos reiterativos e intereses limitados y obsesivos, como por ejemplo;

Insiste con todo igual, o canvio de rutina, prefiere estar solo o de manera reservada, mucha o poco actividad física que se manifiesta en el extremo, cuando se enfada demuestra angustia y frecuentemente puede parecer sin razón aparente, con frecuencia no responde a indicaciones verbales y actúa como si fuera sordo, habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación o escuchar a otro, aparente inflexibilidad y apego a rutinas específicas y objetos, poco contacto visual, y ninguno o mucho temor real a los peligros, tiene cierta dificultad para interpretar lo que los otros estan pensando o sintiendo, ya que le cuesta comprender los códigos sociales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observa el rostro de la otra gente para obtener pistas sobre cual tendría que ser el comportamiento adecuado, esta falto de empatía y a día de hoy aún lleva pañales. 

REFLEXIÓN:
El inconsciente es responsable por su cuenta, no tan solo de la mayoría de decisiones que tomamos, sino también de las que tienen mucha importancia por su sofisticación o la complejidad de los procesos cognitivos implicados.

La pregunta, entonces es, por qué sirve la conciencia ?, pues ni mas ni menos, que para aprender a distinguir el pasado del presente y el futuro del pasado, es decir, nos permite conseguir una de las cosas mas difíciles para nosotros los humanos, situarnos en el tiempo y así poder detener la propuesta aunque la decisión de plantearla este tomada de antemano. Hasta que punto es compatible esta plasticidad, que permite insertar en la estructura cerebral la huella de una experiencia y la consiguiente discontinuidad en los procesos mentales, gracias a los mecanismos de recusación, con la aparente dificultad del desaprendizaje. 

Seria mas fácil aprender que desaprender.

Porqué es tan difícil desaprender cosas que son claramente estúpidas, incoherentes o perniciosas.
Aprender cuesta, desaprender lo aprendido en según que entornos, aún más.

Pues es obvio que la conciencia social o de grupo en el entorno exclusivamente de un aula ordinaria, puede suplir las deficiencias de su conciencia individual, a la hora de aprender el desaprendizaje necesario que el inconsciente, lleva a hacer, y que suele ser para establecer alguna forma de equilibrio o homeóstasi.
Es decir, el que Freud nombraria <<descarga>> y que en la actualidad se le llama homeóstasi.

El sentimiento de pertenencia a un grupo, enfortalecerá su relación, y cohesión social que no los giros copérnicos, a escala individual.

CONCLUSIÓN:
La conciencia social tiene un poder normativo considerable. Les hará sabedores de quienes son, “de donde son”, y quienes son los del colectivo, cuales son sus normas, y como interactúan entre ellos, ya que esta conciencia sirve ni mas ni menos, para aprender a distinguir el pasado del presente y el futuro del pasado, es decir, le permitirá conseguir una de las cosas mas difíciles, situarse en el tiempo y permitirles insertar en la estructura cerebral, la huella de una experiencia y la consiguiente discontinuidad en los procesos mentales gracias a los mecanismos de reasociación, con la aparente dificultad del desaprendizaje.

Según la constitución todos tenemos los mismos derechos y obligaciones, se ve que en función de a quien le afecten estas obligaciones son diferentes y se permiten el no cumplirlas."

El abuelo de Nicolau,

Jaume Caralt Batlle







1 comentario:

  1. Mamá de un asperger y medio9 de junio de 2013, 11:56

    Acabo de dar con tu blog de casualidad, no puedo irme sin ponermelo en favoritos y dejarte un comentario.

    Que abuelo magnífico tiene Nicolau! Y con que orgullo hablas de él!

    Mi hijo mayor tiene un TEA también, lo han situado en síndrome de asperger (si bien ahora mismo con la modificación del DSM es correcto llamarlo así).

    Me siento una afortunada, todo el entorno siempre estuvo implicado y a día de hoy ya no se si lo logrado es gracias a todos,solo gracias a él, lo que importa es que terminando p5 su adaptación es increible.

    La implicación del centro ha sido de 10 y como notición para terminar el curso, la no necesidad de apoyo en el aula.

    Quizá tenemos la suerte de que está en una parte del espectro más benévola pero siendo tan pequeño (aún no ha cumplido los seis años) yo sigo con pies de plomo.

    por mi parte trato de difundir información en mi entorno, que conozcan lo amplio y variado del TEA y la necesidad de no solo enseñar a nuestros niños con TEA a entender el mundo de los noTEA, si no a los noTEA enseñarles a entender su mundo.

    Un abrazo de una mamá de un TEA y un posible TEA o rasgos TEA

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Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.