Canciones y música del Nicolau

Música esta muy presente en la vida del Nicolau, le encanta, su memoria es perfecta, se acuerda de todo lo que ha escuchado y se encariña mucho con algunas canciones.

Son canciones y melodías curiosas -  pensarías - no aptas para un niño, y ya no digo nada sobre un niño con autismo.. desde opera, piano, guitarra, violín... Bruce Springsteen, AC DC, hasta música contemporánea y muchísimos cantantes y grupos de los años 70..

Nicolau tiene gusto:) Aprendo con el querer mas música..

Hoy una canción de Club Super3, le gustan mucho todas, pero esta es una de sus preferidas, sorprendente elección  como siempre;)

"A mi nadie me entiende..."

"A mi ningu no menten.."





"A mi ningú no m'enten 
i això no m'encanta ni molt ni gens, 
A mi no m'enten ningú 
però tot sembal si m'entens tu 

El món que sumio no es negre ni es gris 
es ple de colors que ni tan sols jo he vist 

M'agrada amagar - me on no em troba ningú, 
a dintre un armari o a dintre un vagó... "

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"A mí nadie me entiende

y esto no me gusta demasiado,

El mundo  no es negro ni  gris

es lleno de colores que ni siquiera yo he visto

Me gusta esconderme - donde no me encuentra nadie,

dentro un armario o dentro un vagón ..."

El Desembarco del Rey.. perdona, del Boss

El Rey de casa hoy cumple 5 años, hace cinco años estábamos camino al hospital – un día caluroso y bochornoso. Se me ha grabado en la mente la imagen del agua de las fuentes delante del hospital. 

No se porque. Tengo esta imagen delante de los ojos siempre cuando pienso en el parto… sol y las gotas de agua en el aire… arco iris y calor de esta mañana. 

Después largas horas de espera, no era el parto de los mas fáciles.. al final el pequeño Fu apareció, tranquilito y concentrado, mirándome con un ojo abierto, mirando fijamente.

Pensé: “Uhh, aquí hay carácter!”

Pues así fue y así es: temperamento de primera y las cosas muy claras desde principio. Hoy nuestro Rey cumple 5 años, eran años llenos de alegría y de mucho orgullo, un niño muy mimado que nos enseña que hay muchos más colores en el mundo que solo blanco y negro. 

Ver mundo atreves de sus ojos es sorprendente, no cada uno tiene este privilegio. 

A quien de vosotros se ha invitado a conocer:  todos los intros de Windows, Intel, Century Fox, y no se cuantos programas más, todas las musiquitas de los programas informáticos, contar en japonés, árabe, holandés, turco, ya no digo nada de los colores y números en varios idiomas. Quien ha conocido tantas y tantas canciones del Bruce Springsteen gracias a su hijo? 

Quien sabe sentir música con gestos y comunicarlo al otro, y los instrumentos músicos?? Yo no sabia que hay tantos.. 

Y quien ha disfrutado de Las Tres Bessonas o Peppa Pig en turco o holandés? Quien mira dibujitos japoneses? Tantas y tantas aficiones que tiene Nicolau y solo cumple 5 añitos.. 

Uno de ellos es Bruce Springsteen que curiosamente hoy en el día de cumpleaños del Nicolau da concierto en Barcelona. Con sus canciones Nicolau empezó su aventura musical.. nos impresiono como con 3 anitos se recordaba de toda la melodía, de cada entrada de guitarra, piano… como tocaba su pequeñito piano y después enseguida la guitarra, como bailaba y saltaba y todo perfecto ritmo de perfectas notas..

 Con Bruce – Nicolau empezó a sonreír, y nosotros también. Eran primeros pasos hacia el diagnostico, un tiempo tenso pero también tiempo de las alegrías – ya hemos empezado a aprender a recibir todos los encantos usuales e inusuales del nuestro Rey.

                                                                 Felicidades Misiu!!!

"If I Should Fall Behind" - canción preferida de Nicolau:


"SI ME QUEDASE ATRÁS"
"Dijimos que caminaríamos juntos  pase lo que pase
Si cuando llegase el crepúsculo perdíamos el camino
O si mientras andábamos una mano se soltaba
Yo te esperaría
Y si yo me quedase atrás
Espérame..."

 

"We said wed walk together baby come what may
That come the twilight should we lose our way
If as were walkin a hand should slip free
Ill wait for you
And should I fall behind
Wait for me..."

De compras

Hace 2 años ir de compras ha sido un problema, ahora es casi un lujo:) Antes el ruido, la gente y las luces molestaban mucho a Nicolau y nosotros todavía no sabíamos el POR QUE. No conocíamos el problema entonces tampoco sabíamos como actuar. 

Largo camino que recorrer:  saber que algo no va bien, reconocerlo y conocerlo, saber como actuar, saber como bajar nivel de estrés, como hacer para que la hipersensibilidad a ruido y sobrecarga de estímulos sociales no le cierren las posibilidades de llevar una vida en un entorno normalizado. Igual como su hermana. 

Salidas al colegio, parque, de compras, de excursión. 

Como hacerlo? Mucha intuición y observación constante en búsqueda de que pasa y como ayudar… hemos intentado siempre ayudarle, reconocer el problema, buscar soluciones, pero también insistir en hacerlo como otros.. cada día subiendo nivel de dificultad, ir abriendo el mundo. 

Considero que ampliación del vocabulario, entendimiento de las situaciones y sus contextos y vida inclusiva son fundamentales. No resignar de vida social, de salidas, de colegio, de compras… Pues salir de compras antes era un reto: desconocíamos el porque, entonces no sabíamos como actuar. 

Ahora es un paseo bastante tranquilo y si ocurre algún imprevisto o Nicolau decide cambiar los planes – sabe comunicarlo sin llegar al alto nivel de estrés de antes. Si nosotros no podemos seguir su plan – lo acepta en mayoría de los casos, acceda a la negociación o sabe comunicar bien su desacuerdo.

Por si nos olvidamos donde están los supermercados – Nicolau lo tiene muy claro, su memoria visual perfecta no permite ningún fallo ni despiste, recuerda donde están todos los productos que compramos y sabe muy bien como colocar todo en el carro, donde esta la caja, que hay que esperar en la cola, poner todo en la cita, pagar y después colocar todo en las bolsas. Todo un campeón. 

No utilizamos pictogramas para las salidas, a veces historias sociales para situaciones mas complicadas, pero para empezar o para trabajar vocabulario van muy bien:

VAMOS A COMPRAR AL SUPERMERCADO - Ana Isabel Álava , Rosa Asín - con pictogramas de ARASAAC  

Primavera.. que venga verde y alegre

Nicolau crece, se esta convirtiendo en un chico con mucha curiosidad y ganas de conocer el mundo, sus ojos miran con alegría, sus palabras saltan cada vez mas a menudo, sus interesen se amplían y sus rutinas se hacen menos rígidas. Invierno suele ser durillo - pero cada año vamos mejorando - mas flexibilidad y menos necesidad de seguridad rígida. Nos invita a sus juegos, busca compañía, rompe reglas de su juegos seguros y amplia círculos de búsqueda social. Nicolau crece.

Le observo con curiosidad - como se esta buscando sitio, como intenta entender a otros, como le encanta comunicar, como le encanta saber que comunica y que le entendemos. Porque su comunicación es diferente, muchas veces simbólica, trabajada - hace falta intuición y mente abierta y atenta para seguir el hilo de su idea - pero el premio es impresionante: su cara brilla, sus ojos brillan y las palabras saltan. Sí - es diferente - pero hay hilo y hay comunicación.

Nicolau ya sabe que no puede todavía hablar como otros niños - intentamos reducir inevitable frustración forzando sus talentos y habilidades. Orgullosos de su manera de ser y estar - de su riqueza interna, de un carácter complejo y muy interesante, de sus ideas tan sorprendentes en el momento de crear comunicación.

Hoy recibí libro de "Manual de teoría de la mente" (menuda faena chicas!!)  - los ejercicios son geniales - y algunos de ellos ya estábamos haciendo en casa - sobre todo trabajando:  las bromas, emociones, las cosas que no están bien y entender que la gente no tenemos una mente conectada:)

Justamente ayer Nicolau pidió a su padre que le explique a su hermana que le deje en paz - no le salían las palabras exactas pero le dijo"Papa,papa - Gini" y la señalo (Gini estaba intentando coger ratón del ordenador del Nicolau). Ya sabe que los otros no saben lo que el piensa y que algo le molesta - y que hay que comunicarlo. Pero todavía falta limar la herramienta de hablar - es lo que le frustra - pero se espabila buscando soluciones.

Conclusión: Hay que tener los ojos y la mente muy abiertos, preparados a la comunicación que nos llega en todo el momento de un niño con trastorno autista, hay voluntad de comunicación pero en la etapa cuando todavía no es en su mayoría oral - nos perdemos nosotros: los neurotipicos.
Hay que apostar por la imaginación e innovación - buscando nuevos y nuevos caminos Y asi 24 h al dia:)

Nieve, juegos y otra vuelta al cole

Aquí también ha nevado  - Nicolau como tantos niños en España ha podido disfrutar de los copitos blancos que nos han alegrado la vista estos días. El no se acuerda de su visita a Polonia y nevada que nos atrapo por el camino… pues sí - las nevadas le acompañan cada año.

Hoy también ha nevado un poquitín.. Nicolau observando la nieve por la ventada dijo:

 “Nieva, cole,  kínder… “

(a lo mejor pensaba – “Si nieva no iré al cole”,

 o: “Iré al cole y el abuelo me dará un kinder por el camino”)

Estos días Nicolau ha pasado en casa (con mucha fiebre, tos y otros regalitos de los virus) y sorprendentemente se ha aficionado mucho a los dibujos animados. Hasta ahora aguantaba como mucho 10 segundos mirando un cuento – y ahora podíamos disfrutar del señorito estirado en la cama mirando todos los dibujos y ordenando: “Mando! 33 i TV3!”

Sus preferidos: MIC, En Timmy, Tren Thomas, Caillou y sobre todo los dibujos CanalSuper3.

Nicolau también ha decidido ampliar relación con su hermanita y ahora la persigue todo el día dándole besitos y mirando profundamente los ojos… a ver que salga de este cambio – por ahora están jugando mucho más que antes.. Nicolau empieza a introducirla un poco más en sus juegos y dar importancia a su presencia:) 
Ahora es ella que va corriendo y huye de las abrazadas abundantes de su hermano;)

Mañana cole!

Un Día

Shhh..Shhh calla...calla dame solo un día, un día para cruzar la orilla y decirle a mama cuantas veces la echo de menos, cuantas veces bajaría de mi torre silenciosa y gritaría mama t´estimo.

Un día dame un día secreto para cruzar las fronteras del enigma y hablar con mi abuelo de la teoría.

Shhh..Shhh calla, calla dame un día un día para traicionar a la fiebre escarlata y ofrecerle  one   thousand kisses a mi hermana pequeña que se preguntara si su hermano vive en neverland.

Un día, un día para rendirme en los brazos de mi abuela y susurrarle ...cuéntame la historia del viaje a Itaca.

Un día solo un día y conduciré por la carretera del laberinto para absorber en silencio ..si en silencio, en silencio abrazo de papa...por que el no te teme.

Shhh..Shhh..calla calla..ya no quiero tu día ,soy general entre soldados, el "One" y el "Ten".

Un día Un día...Cruzare el puente que mi familia construye en la orilla..solo necesito un "Waitin' On a Sunny Day"

"Mama, completa el puzzle.."

 - Dice Gini mientras estamos mirando el corto de “El viaje de María” y aparece la imagen del puzzle..

 Nicolau muy interesado y concentrado – es el que se ha buscado el corto (ya conocéis su don con los ordenadores) y ahora lo esta mirando.. y nosotros con el.  

Estas imágenes le hablan directamente - no necesita traducción, también se puso la voz – a veces solo mira los imágenes – pero esta vez quería también escuchar. 

Repasa todo el horario de María – lo repite varias veces: le interesan sobre todo imágenes de la escuela, casa y… dormir (dormir es lo menos que le gusta y ahora lo mira encantado).

Hemos visto ya hace tiempo el documental y el corto, nos gustó mucho y ahora Nicolau mirándose todo con mucha atención.. 
curioso, difícil de escribir sensación de verle mirando con tanta atención historia  de una niña con autismo.

Un empujón

Observo como el Nicolau se esta balanceando entre lo suyo y lo nuestro, observo como yo me estoy balanceando entre entender como es tener autismo, respetar esta condición y manera de recibir el mundo  y entre mi miedo de que como será su futuro siendo diferente.

Miedo es constante, a veces paralizante, tardas un poco en acostumbrarse a su presencia y a no permitir que se interponga en tus decisiones y esperanzas hacia el futuro.

Porque esperanza debe estar construida encima del trabajo, de este día a día que pasamos intentando enseñarle todo lo posible, dar herramientas, proporcionar lenguaje, enseñar hábitos, luchar contra los obstáculos inesperados que en nuestra realidad son nada inesperados;)

Tengo la sensación que Nicolau necesita solo un empujón, un empujoncito, puede que una decisión suya, observo su actitud y pienso. No es cuestión de cambiarlo pero de sacar lo suyo y enseñar, fomentar autoestima, disfrutar de su manera de ser, respetar la diversidad, aprender a convivir con ella sin perder de vista la tarea de máxima independencia posible.

Su independencia – que puede que sea muy diferente de la independencia de su hermana, la mía o la tuya.

Pienso en la sociedad y en mi deseo para este año – que la diversidad no sea una palabra vacía, de moda, de echar una lagrimitas en un programa de televisión o hacer unas promesas electorales.

Que nuestros hijos y nosotros podamos con tranquilidad desarrollar nuestros planes de vida y educación. Que no siempre es cuestión de dinero – sino de voluntad y buena fe.  

Este año me gustaría ver algún pequeño (prometido) cambio real en el tema de inclusión educativa  en Cataluña, no se si será posible si un alto funcionario de la administración del departamento de educación me dice que los niños autistas van solo para peor y hay que ser realistas.

Soy realista y por eso apuesto por mi hijo.

¡Feliz Año Nuevo – gracias por vuestra acogedora e inspirante compañía y mucha suerte en el 2012!!

Disfrutar Navidad

Navidad - estas fiestas tan llenas de energía, cambios, ruido, gente que no para de pasar por la casa... cambio de comida, juguetes nuevos, más paseos, compras, vacaciones, viajes, visitas - cuantos cambios de rutina para nuestros peques!

 Esta Navidad nos llena de mucha ilusión – Nicolau aprendió  quién es Papa Noel, Caga Tío, sabe las canciones navideñas, tantas y tantas palabras nuevas que hace un año no le salían..  le empiezan a interesar las tradiciones, sabe que el Papa Noel trae los regalos… en fin – empieza a entender y querer la magia de la Navidad.

Gracias Nino:)

T’estimem molt!!

Nadal

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Nadal 2

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Hermanos, primos, amigos y colegas…

Ver al Nicolau abrazando a su hermana o primo,  o verle corriendo por la calle gritando de lejos:  “Hola”  para darles un achuchón es una cosa nueva para nosotros. 

Hasta ahora se relacionaba bien con adultos, interactuaba, compartía momentos de alegría y cariño – todavía no nos explica las cosas – pero quiere jugar juntos, quiere compartir el momento, se preocupa cuando estamos tristes.

Ahora también empieza ver el mundo de los pequeñines – los dos peques de la casa le ven como un ejemplo, como “alguien que lo sabe todo”  pero hasta ahora vivían mas al lado que juntos –  ahora empiezan a compartir momentos – buenos y malos pero compartir.

Siempre seguiré pensando que para él la mejor terapia son “los peques” – exigiéndole constantemente las ideas  de sobrevivencia casera;) 

También el hecho que Nicolau va al colegio ordinario es otro punto muy positivo de su terapia y adaptación – vemos que es capaz de seguir y adaptarse incluso de tener comienzos de pequeñas amistades… 

Por los peques… y su energía incansable

y por aventuras de los hermanos;)

A buscar los donuts..

Voy de viaje a Polonia – unos días por temas del trabajo – pero de cada viaje tengo que traer imprescindiblemente una caja de donuts polacos (y si no los traigo - me matan en casa:).

Quien no ha comido nunca - que llore..

 

A Nicolau también le encantan – hace tiempo ya no ha ido a visitar su abuelo y tiets en Polonia – el último viaje en avión ha sido bastante difícil – creo que ahora ya está preparado para viajar de nuevo – acepta bien los cambios, ruidos, prisas, sitios y personas nuevas.

Ha aprendido y madurado mucho. 

Espero que las próximas vacaciones irá conmigo, irá a buscar a sus donuts polacos...

(mi campeón, que ahora cada día se pone solo su mochila y espera los abuelos a la puerta para salir al cole YA!)

Aquí lo tenéis con un año y medio (y un donut atacado):

 

Ehhh y escaparate de una pastelería polaca… a que entran ganas?

Mniammm..

Creando puentes

El enfrentamiento con autismo al principio del camino suele ser duro: chocamos contra el diagnostico y enseguida aparece desesperación en búsqueda de "cura".

Nos inundamos de información sobre este trastorno, el futuro de nuestro hijo es una gran incógnita y realmente no sabemos cómo enfrontarse al diagnostico y como empezar a actuar para ayudar a nuestro niño. 

La mayoría de nosotros ha cambiado de médicos, psicólogos, terapeutas en búsqueda del que mejor se adapte a necesidades del niño y la familia.

Con el tiempo viene más tranquilidad, aunque al principio parece que es imposible, pero sí: cogeremos fuerza, aceptaremos, veremos efectos y nos daremos cuenta que podemos.

Según mi experiencia el trabajo más grande y más duro se hace en casa, en cada momento, es lo que realmente empujo al Nicolau a intentar comunicar y participar en nuestro mundo.

Nosotros lo llamamos “crear puentes” interactuar, pescar momentos de intercambio, de compartir.
Hemos empezado a ciegas, sin saber que hacer, implicando la intuición y muchas ganas de llegar al Nicolau.

Entonces simplemente hacíamos lo mismo que el – después hemos descubierto que estos son principales puntos de terapia Son-Rise: buscar contacto por imitación de lo que está haciendo en este momento el niño. 

Nos sentábamos a su lado y hacíamos lo mismo que él: desde jugar, tocar, mirar, fijarse en las mismas cosas, emitir los mismos sonidos…
lo último era impresionante: descubrimos que tenia/tiene su idioma – solo imitando sonidos que emitía nos miraba directamente a los ojos con una sonrisa de alivio como diciendo: Por fin! Esa gente me entiende!

Sobre todo funcionaba en emociones – enfados, si emitíamos su sonido de enfado se tranquilizaba enseguida (también fingíamos su llanto – este era el truco "number one", después incluso el mismo cuando lloraba nos ordenaba a llorar)

 Sonidos cambiaban durante este último año, aparecían nuevos – pero claramente servían para comunicar sus estados emocionales - al fin hemos llegado a palabras, pero primer paso ha sido imitar su idioma.

Después de establecer contacto enseguida apareció imitación, de todo: gestos, silabas, palabras, canciones, acciones – era casi simultaneo: le imitamos a el - se establece contacto = empieza imitar el.

Utilizamos también todos sus intereses, hobby, manías – todo sirve, con todo se puede establecer contacto – enseñar y reconducir. Aprende motivado – pues para eso hay que sacar provecho de lo que le motiva – de sus manías. 

Ni os podéis imaginar cómo se puede utilizar por ejemplo manía de mirar por YouTube los intros (20th Century Fox, Intel Inside, Pramount, Sony Wonder… de todo).

Que se puede hacer?:

cantar juntos,
ahora te toca a ti y ahora a mí,
cantar mal-tiene que corregir,
no cantar-tiene que ordenar,
equivocarse a propósito– enseñar que es una broma,
utilizar gestos para enseñar tono de música alto y bajo,
ritmo,
imitación de movimientos, gestos,
ritmo tocando las manos- como ritmo de palabras,
escribir – al final quería escribir todos los intros en sus libretas,
pedir que le escribes,
escribir solo,
utilizar correctamente los colores,
practicar flexibilidad – cuando le pintamos dibujos un poco diferentes…
gestionar enfado y angustia –
le cambiamos orden de su guion al propósito pero solo cuando tranquilo y de buen humor (nunca cuando ya hay problema) así cada vez mas suba su nivel de tolerancia de cambios.

Todo esto solo con musiquita de intro de 20th Century Fox:)

Nicolau responde a la mayoría de nuestros intentos de crear puentes – incluso con su hermanita, que hasta ahora era casi imposible, la mira a los ojos, le da besitos y pelean como todos los hermanos por sus cosas, juguetes… ya no hay indiferencia (remarco - no hay indiferencia - hay falta de herramientas para comunicar por parte de persona que autismo - que nosotros "neurotipicos" recibimos como indiferencia - es otro de los mitos del autismo).

Hay contacto e iniciativa.

Claro que esta iniciativa es muy diferente de la que presentan niños de su edad sin problemas en desarrollo – pero lo más importante es que hay progreso constante.

Que cada vez más es capaz utilizar las herramientas para conseguir sus retos y para compartir sus cosas.

CREAR PUENTES ENTRE PERSONAS AYUDA A PERSONAS CON PROBLEMAS EN COMUNICACIÓN SALIR ADELANTE - Frase editada con AraWord - recomiendo!

1 de cada 110 - Contra los mitos del autismo

Una de cada ciento-diez personas tiene algún tipo del trastorno del espectro  autista.

Hace años las estadísticas eran bien diferentes:  1 cada 250, antes incluso 1 cada 1000. Todavía cuando hago una búsqueda por internet encuentro estos datos anticuados – pero la realidad es bastante diferente.

En Reino Unido hicieron recientemente un estudio sobre la población adulta en búsqueda de trastornos espectro autista. 
Los resultados eran sorprendentes: 1 de cada 110, la mayoría de ellos nunca diagnosticados:

Estudio Epidemiologico del Espectro del Autismo en adultos en el Reino Unido

La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra no están diagnosticados como tales  

Ya no podemos seguir culpando vacunas, medioambiente, edad de los padres: tenemos que afrontar como sociedad esta realidad.

Y dar respuesta. 

Porque no hay ninguna epidemia – es la realidad que hasta ahora no veíamos,  durante años no se diagnosticaba; estas  personas simplemente eran raras y solas intentaban resolver sus rarezas – pagando precio muy alto – rechazo social, falta de terapia, estrés crónico en fin depresión y vida marginada fuera o al margen de la sociedad.

Desde unos años se habla de epidemia del autismo,  se investiga mucho a cerca de los orígenes del autismo – pero también se trabaja mucho en desarrollo de las terapias adecuadas, centros de atención a las personas diagnosticadas y sus familias.

Pero todavía hay mucho para hacer - es solo principio del cambio social.

La imagen del autismo que muchos adultos tenemos o teníamos  es bastante diferente de la realidad de las personas diagnosticadas con autismo. 

Sus familias y ellos mismos luchan por participar en la vida social,  luchan por digna educación de sus hijos y por reconocimiento de la realidad de este trastorno.

Mi hijo esta diagnosticado con trastorno espectro autista.  

  

Quiere decir que su cerebro ve el mundo de manera diferente, que trabaja de manera diferente - pese a su alto nivel de inteligencia.

Quiere decir que aprendió leer con 3 años, pero ha pronunciado su primera frase entera con 4, significa que sabe manejar el ordenador como pocos niños con 10 o mas años, pero no sabe COMO jugar con sus amiguitos del cole – aunque quiere hacerlo.
Significa que tiene muchísimo vocabulario interiorizado en varios idiomas pero todavía no sabe COMO utilizarlo en su vida diaria.

Que no da respuesta social como se espera de su edad. Que no hace preguntas – mejor dicho no las pronuncia. 

Porque sus ojos preguntan, sus ojos son ojos mas llenos de curiosidad que he visto en mi vida – brillantes cuando descubre una cosa nueva, brillantes cuando descubre siguiente regla del nuestro mundo – mundo de los neurotipicos – “normales” como diríamos;)

El busca contacto - nos busca a nosotros - busquemoslo como la sociedad, ayudemosle aprender nuestras reglas. RESPONDAMOS.

Como he dicho 1 persona de cada 110 tiene algún trastorno del espectro autista (en España la mayoría no diagnosticados). 

Todos conoceremos y seguro que tenemos en nuestros entorno (incluso sin saberlo) persona con autismo: un niño “rebelde”, un adolescente “difícil”,  una persona adulta “rara”  - en fin una familia volcada en intento de sacar la persona con autismo adelante.

Nosotros buscamos reconocimiento y respuesta social, intentamos preparar la sociedad – familias, compañeros del trabajo, vecinos, médicos, profesores, amigos de nuestros niños, familias de los amigos – intentamos prepararles a convivir todos juntos. 

Sin prejuicios, sin mitos. 

Con inclinación hacia otro.  Con momento de reflexión sobre la vida del otro. 

De reconocimiento real de este trastorno, su complejidad y a la vez  sencillez: derecho a vida feliz, educación, derecho a no ser juzgado por la condición.

Los mitos que se deben evitar:

Blog: Contra los mitos del autismo - unete y difunde información en tu blog o web. 

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:ACCIÓN DICCIONARIOS )

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

De aquí una semana vamos al cole:)

Los últimos días de verano idílicos: calor, humedad y preocupación por recortes de enseñanza..

Que mas?: océano de ecolalias, escribir y contar en ritmo de música, aparece también nueva pasión - el holandés, Nicolau encontró un curso en Internet y ahora estamos con números y colores en holandés - y tenemos que estar muy atentos, porque después  nos exige que le escribamos números que nos dice en holandés - bueno, uno aprende toda la vida;)

Pobre Rosa  (auxiliar y gran amor del Nicolau)- tendremos que darle una instrucción postvacacional - hay muchas ecolalias - aunque la mayoría funcionales, muchas nuevas palabras - pero no siempre entendibles y a veces en otro idioma y bastantes nuevas pasiones;)

También ya se sabe defender (que maravillosos profesores: Gini i Alok - su hermanita y primo hermano), reclamar sus cosas y no ceder cuando quiere algo, sigue entrenamiento del aseo, aprendió a desvestirse, lavarse y generalmente progreso mucho en tema de independencia personal.

(Hemos dejado el carrito! Vamos caminado a todos los sitios - es un gran logro:))

Estamos preparándonos poco a poco a la vuelta al colé: nuevas fotos, horarios, le enseñamos la bata, fotos de los niños.. hablamos de ellos... y el sonríe...

Bienvenido el curso de P4!

"Bienvenidos a Holanda" - Yupiii!!!

No paro de escribir - es porque no paro de pensar. Me invade un río de pensamientos - pero todavia no lo tengo todo organizado en mi cabeza.

Mientras tanto un texto que he leido hace mucho tiempo, un texto que seguramente muchos conoceis, un texto que merece la pena volver a leer de vez en cuando:

(Por Emily Pearl Kingsley) 

"A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…

Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: “Bienvenido a Holanda”.

- ¿Holanda? – dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia. Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.

Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. 
Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.

Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado.”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda."

"La magia de cada dia" - relatos sobre nuestra experiencia con autismo

Os dejo enlace del relato que escribí y os animo a escribir tambien vuestras experiencias, sensaciones, pensamientos y sobre todo leed todos los relatos que hasta ahora se han publicado en la página de Federación Autismo Madrid - es lectura energizante y conmovedora.

"La Magia de cada dia"


P.S. Estoy leyendo ahora libro de Ramon Cererols, le diagnosticaron hace poco con Síndrome de Asperger (ya como persona adulta). Escribe sobre todo su experiencia personal, como es su mundo interno y cómo ve el mundo de neurotipicos.

Es un libro extremadamente interesante. Cuando acabaré - haré seguro unas cuantas entradas sobre el tema.

Espero que cada día estaré mas cerca de entender como ve el mundo mi hijo, de hacerle sentir que le entiendo y estoy de acuerdo incondicional con su manera de ser y pensar.

Quiero que sepa manejarse, que sepa como es y "sepa sobrevivir" y ser feliz entre "neurotipicos"
Os dejo enlace - ya hablaremos;)

Exquisita  lectura para lo que buscan respuesta a la pregunta COMO (no POR QUE):

"Descubrir el Asperger"

Primeras frases y esperando vuelta al cole:)

Seguimos con el verano y con progresos del Nicolau - ya preparándonos un poco para la vuelta al cole.

Nicolau esta impresionante - empezó utilizar frases! Son frases suyas o citadas, se le nota todavía el refuerzo que implica para el utilizar idioma hablado, muchas veces repite frases antes oídas (ecolalias), pero también construye suyas... 

Sigue hablando sobre el mismo- en tercera persona - explica lo que está haciendo en el momento: “Nicolau ha fet pipi... Nicolau menja... Nicolau dorm..”

Empezó a hablar con voz mes firme... antes susurraba (hablando), ahora cuando llama a alguien sube la voz... es casi un grito:)

Esta semana he leído un artículo sobre la Temple Grandin - la han preguntado como aprendió comportarse de manera adecuada en situaciones sociales:

"Temple Grandin, una mujer con trastorno autista y un excelente nivel de Física Intuitiva, profesora de universidad y propietaria de una empresa de diseño de establos, cuando le preguntaron cómo, teniendo autismo, lograba enfrentarse con éxito a numerosas situaciones sociales, contestaba que ella tenía una gran videoteca en su mente, y cuando se le presentaba una situación social, buscaba en ella una situación similar, y aplicaba la respuesta aprendida. Utilizaba, así, su gran capacidad de memoria viso espacial para resolver situaciones que las personas sin TEA resolvemos desde muy pequeños utilizando la Psicología Intuitiva"

(articulo de pagina:http://espectroautista.info/)

Videoteca, es lo que dijo... videoteca..

Nicolau tiene una memoria visual impresionante - hasta ahora nos hemos basado en imágenes, después desde cuando empezó a leer: imágenes con palabras, canciones, juegos PC, cantajuegos.

Ahora viendo su capacidad enorme de recordar los videos nos estamos dando cuenta que tiene la misma manera de aprender comportamientos que Temple Grandin - grabar, colocar, recordar y aplicar video correcto de videoteca de su cerebro..

También ya estamos esperando vuelta al cole… se que todavía falta un mes… pero sabemos que primeros días volverán ser difíciles para el: nueva profe, nueva clase – aunque los mismos amigos:)

 

Todavía no sabemos nada sobre horas de PT, AL y auxiliar… solo espero que no se olvidaran de mi hijo, que respetaran sus derechos y que le darán la oportunidad de demonstrar su fuerza… y que su sitio es entre nosotros y con nosotros – no a la margen de la sociedad.

Y última cosa: seguro que ya lo habéis leído – pero quiero compartir en mi blog enlace sobre la sentencia del Tribunal Supremo contra la administración de Generalitat Valenciana y Generalitat de Catalunya… aquí donde vivimos, pagamos impuestos, donde seguimos votando con esperanza que algún político querrá ver algo más que solo éxito de su campaña electoral.

Sobre familias que han denunciado la falta de recursos y falta de personal adecuado en la unidad especial que se ha creado para sus hijos con trastornos autistas.

Niños desde 3 hasta 9 años todos juntos – sin materiales, sin profesores especializados en educación especial… hay que ir hasta el supremo para que la administración entienda que así no es… así no es..

Educación adecuada no es una sala vacía con mesas..

Hay que ir hasta el Supremo..

Enlace al articulo y las sentencias:

Ciudadanos que demandan a la Administración Pública para que cumpla la ley 

Vacaciones en.. farmacia;)

Después de la varicela, fiebre escarlatina -  llegó laringitis aguda y ahora SOLO infección bacteriana con alta fiebre...
Nicolau esta ya 34 días con medicinas... nos paseamos al médico y después profundizamos amistad con las farmacéuticas de nuestra farmacia:)

Vaya julio!

Aquí os tengo que decir que maravillosamente se comporta Nicolau al medico... le decimos donde vamos y entra tranquilo, sube solo a la camilla, se deja sacar la ropa, escucha a su pediatra y hace caso a todo lo que se le pide.. y sin un llanto.

Se le ha hecho varias pruebas y analíticas y se está comportado de manera ejemplar, estamos todos muy impresionados como de bien afronta tantos cambios.

Incluso se dejo poner la mascarilla con oxigeno - cuando estaba muy malito y no podía ni respirar.
Nos informaron que varicela rebaja mucho las defensas.. que lo peor viene después - y aquí lo tenemos - una fila de medicamentos:)

Intentamos subirle un poco las defensas - pero cuando ayer apareció alta fiebre ya se sabía que al final todo acabar con un antibiótico - el organismo se debilito demasiado..

Menos mal que hace dos semanas hemos podido ir un día al Port Aventura!! No he hecho ninguna entrada y realmente el tema se lo merece. Fuimos con toda la peña:  nenes,  los abuelos y tieta Amneris con Alokito:)

Hemos llevado certificado de minusvalía del Nicolau - así podéis entrar primeros y no hacer cola, también le dejaban hacer 2 o incluso 3 turnos en las actividades... realmente se toman muy en serio el tema de minusvalía infantil.

Nicolau ha disfrutado muchísimo y otra vez se comporto muy muy bien - tranquilo, obedeciente, feliz y sonriente - disfrutando de un día muy cargado de emociones - ha podido con todo!

El CIE-10 o F84.0

Aquí lo tenemos, lo hemos leído seguro mil de veces, aprendido de memoria las definiciones – la pena es que solo las sabemos los padres y las familias, para la seguridad social, gobierno, nuestros seguros privados – solo es un trastorno – nada de patología… un trastorno de cual gastos de terapia tienen que correr las familias.

Definicion CIE-10

Organizacion WHO - F84.O

Los especialistas hablan de 40 horas de tratamiento semanal, vale… digamos 20 – quien de nosotros no daría las gracias por tener eso? 20 horas del especialista?

Por que se nos ofrece 1… digo UNA hora del juego en nuestros CDIAP??? (para los de fuera de Cataluña – CDIAP son centro del desarrollo infantil y atención precoz  - hasta los 6 años).

Gobierno y seguridad social pretende atender y desarrollar lenguaje, conducta, comportamiento, los niños con autismo con hora a la semana.

Una hora del juego..

Después escuela especial en mejor de los casos las USSE.. si alguien quiere que su hijo con autismo de alto funcionamiento acuda a la escuela ordinaria solo se encuentra con ojos y caras sorprendidas… 

Por que? Por que le hacen esto a este pobre niño… no quieren ver la realidad… se engañan…

Si que se engañan, si, se engañan cada día pensando que derechos de educación y terapia de su hijo se cumplirán. Que lo que dice la ley se cumplirá, que el autismo dejara de ser un trastorno non grato para los políticos, sanidad, seguros.. que dejara de estar tan desatendido.

Pensemos en los números – si solo los números les interesan:

Hoy en día 1 de cada 150 niños padece de algún trastorno autístico – diagnosticado o no.

Con terapia intensiva de conducta salen adelante… 1, 2 , 3 años de terapia - gastos de cual DEBERIA pagar seguridad social (terapia digna y al nivel – no una hora a la semana) – o el gobierno y la sanidad prefiere correr con gastos de mantener una persona no adaptada a la sociedad durante 20, 30 ,40 años?

Que les sale más de cuenta?

Por que tan fácilmente aceptamos que es así, simplemente es así y hay que bajar la cabeza y aceptar esta realidad?

Se y acepto responsabilidad de que es mi hijo, de no pensar en ayudas – pero no es lo que buscamos – solo buscamos que se cumpla la ley o que se adapte a familias con niños diagnosticados con autismo.

En Cataluña hay varias familias que han citado el estado al juzgado – para que se les devolviese o pagase gastos de terapia de enfermedad que es de rango vital.

Hay casos que están aceptados por los juzgados, hay otros en el tramite – a lo mejor este es uno de los caminos:

demandarles, simplemente demandarles.

Si alguien quiere contacto de abogado que atiende esos casos en Cataluña que se ponga en contacto conmigo.

Perdonad la rabia – hoy no soy capaz escribir más tranquila:(

Enseñar a leer

Nicolau aprendió a leer con su abuelo Jaume (y con el programa Pipo - que recomendamos mucho a todos los niños). Han pasado muchas horas juntos todo este año, primero aprendiendo letras, después juntar silabas, letras, pronunciarlas e aplicar en otros sitios – revistas, libros, anuncios de la tele y vistos por la calle.

El programa está disponible en catalán, castellano  y también ingles. 

Cuando su abuelo le enseño manejar el ordenador – empezó la aventura del Nicolau con canciones, YouTube, ABC songs, tablas de multiplicaciones. Al principio no sabía mover ni el ratón – ahora escribe solo en el teclado lo que quiere encontrar en por ejemplo You Tube..

Pone solo su contraseña del Pipo, accede a los programas y juegos que quiere y disfruta de manera independiente.
Ni los psicólogos ni profes en el cole creían que sabe leer – pensaban que era un especie de memorizar palabras – le hicieron varias pruebas, con palabras nuevas, en teoría desconocidas para el cómo en castellano – lo sabía leer todo..

Desde principio sabíamos que tiene alto nivel de inteligencia – cuando quería aprendía todo en seguida, si algo le “servía” – no teníamos ni repetir como funciona algo.

La clave siempre ha sido la motivación – paciencia y rapidez en captar sus intereses, sus momentos de conexión y concentración en la tarea.

No insistir – pero enseñar y tentar.

Dejar que vea que es interesante – e ir con cada paso más y más adelante

Captar interés, no insistir, dejar que vea cómo funciona y después como si nada dejar que lo haga solo.. así lo hizo su abuelo y este creemos que es el camino para su aprendizaje..

PIPO CLUB