1 de cada 110 - Contra los mitos del autismo

Una de cada ciento-diez personas tiene algún tipo del trastorno del espectro  autista.

Hace años las estadísticas eran bien diferentes:  1 cada 250, antes incluso 1 cada 1000. Todavía cuando hago una búsqueda por internet encuentro estos datos anticuados – pero la realidad es bastante diferente.

En Reino Unido hicieron recientemente un estudio sobre la población adulta en búsqueda de trastornos espectro autista. 
Los resultados eran sorprendentes: 1 de cada 110, la mayoría de ellos nunca diagnosticados:

Estudio Epidemiologico del Espectro del Autismo en adultos en el Reino Unido

La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra no están diagnosticados como tales  

Ya no podemos seguir culpando vacunas, medioambiente, edad de los padres: tenemos que afrontar como sociedad esta realidad.

Y dar respuesta. 

Porque no hay ninguna epidemia – es la realidad que hasta ahora no veíamos,  durante años no se diagnosticaba; estas  personas simplemente eran raras y solas intentaban resolver sus rarezas – pagando precio muy alto – rechazo social, falta de terapia, estrés crónico en fin depresión y vida marginada fuera o al margen de la sociedad.

Desde unos años se habla de epidemia del autismo,  se investiga mucho a cerca de los orígenes del autismo – pero también se trabaja mucho en desarrollo de las terapias adecuadas, centros de atención a las personas diagnosticadas y sus familias.

Pero todavía hay mucho para hacer - es solo principio del cambio social.

La imagen del autismo que muchos adultos tenemos o teníamos  es bastante diferente de la realidad de las personas diagnosticadas con autismo. 

Sus familias y ellos mismos luchan por participar en la vida social,  luchan por digna educación de sus hijos y por reconocimiento de la realidad de este trastorno.

Mi hijo esta diagnosticado con trastorno espectro autista.  

  

Quiere decir que su cerebro ve el mundo de manera diferente, que trabaja de manera diferente - pese a su alto nivel de inteligencia.

Quiere decir que aprendió leer con 3 años, pero ha pronunciado su primera frase entera con 4, significa que sabe manejar el ordenador como pocos niños con 10 o mas años, pero no sabe COMO jugar con sus amiguitos del cole – aunque quiere hacerlo.
Significa que tiene muchísimo vocabulario interiorizado en varios idiomas pero todavía no sabe COMO utilizarlo en su vida diaria.

Que no da respuesta social como se espera de su edad. Que no hace preguntas – mejor dicho no las pronuncia. 

Porque sus ojos preguntan, sus ojos son ojos mas llenos de curiosidad que he visto en mi vida – brillantes cuando descubre una cosa nueva, brillantes cuando descubre siguiente regla del nuestro mundo – mundo de los neurotipicos – “normales” como diríamos;)

El busca contacto - nos busca a nosotros - busquemoslo como la sociedad, ayudemosle aprender nuestras reglas. RESPONDAMOS.

Como he dicho 1 persona de cada 110 tiene algún trastorno del espectro autista (en España la mayoría no diagnosticados). 

Todos conoceremos y seguro que tenemos en nuestros entorno (incluso sin saberlo) persona con autismo: un niño “rebelde”, un adolescente “difícil”,  una persona adulta “rara”  - en fin una familia volcada en intento de sacar la persona con autismo adelante.

Nosotros buscamos reconocimiento y respuesta social, intentamos preparar la sociedad – familias, compañeros del trabajo, vecinos, médicos, profesores, amigos de nuestros niños, familias de los amigos – intentamos prepararles a convivir todos juntos. 

Sin prejuicios, sin mitos. 

Con inclinación hacia otro.  Con momento de reflexión sobre la vida del otro. 

De reconocimiento real de este trastorno, su complejidad y a la vez  sencillez: derecho a vida feliz, educación, derecho a no ser juzgado por la condición.

Los mitos que se deben evitar:

Blog: Contra los mitos del autismo - unete y difunde información en tu blog o web. 

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:ACCIÓN DICCIONARIOS )

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".