14 de septiembre de 2011

Creando puentes

El enfrentamiento con autismo al principio del camino suele ser duro: chocamos contra el diagnostico y enseguida aparece desesperación en búsqueda de "cura".

Nos inundamos de información sobre este trastorno, el futuro de nuestro hijo es una gran incógnita y realmente no sabemos cómo enfrontarse al diagnostico y como empezar a actuar para ayudar a nuestro niño. 

La mayoría de nosotros ha cambiado de médicos, psicólogos, terapeutas en búsqueda del que mejor se adapte a necesidades del niño y la familia.

Con el tiempo viene más tranquilidad, aunque al principio parece que es imposible, pero sí: cogeremos fuerza, aceptaremos, veremos efectos y nos daremos cuenta que podemos.

Según mi experiencia el trabajo más grande y más duro se hace en casa, en cada momento, es lo que realmente empujo al Nicolau a intentar comunicar y participar en nuestro mundo.

Nosotros lo llamamos “crear puentes” interactuar, pescar momentos de intercambio, de compartir.
Hemos empezado a ciegas, sin saber que hacer, implicando la intuición y muchas ganas de llegar al Nicolau.

Entonces simplemente hacíamos lo mismo que el – después hemos descubierto que estos son principales puntos de terapia Son-Rise: buscar contacto por imitación de lo que está haciendo en este momento el niño. 

Nos sentábamos a su lado y hacíamos lo mismo que él: desde jugar, tocar, mirar, fijarse en las mismas cosas, emitir los mismos sonidos…
lo último era impresionante: descubrimos que tenia/tiene su idioma – solo imitando sonidos que emitía nos miraba directamente a los ojos con una sonrisa de alivio como diciendo: Por fin! Esa gente me entiende!

Sobre todo funcionaba en emociones – enfados, si emitíamos su sonido de enfado se tranquilizaba enseguida (también fingíamos su llanto – este era el truco "number one", después incluso el mismo cuando lloraba nos ordenaba a llorar)

 Sonidos cambiaban durante este último año, aparecían nuevos – pero claramente servían para comunicar sus estados emocionales - al fin hemos llegado a palabras, pero primer paso ha sido imitar su idioma.

Después de establecer contacto enseguida apareció imitación, de todo: gestos, silabas, palabras, canciones, acciones – era casi simultaneo: le imitamos a el - se establece contacto = empieza imitar el.

Utilizamos también todos sus intereses, hobby, manías – todo sirve, con todo se puede establecer contacto – enseñar y reconducir. Aprende motivado – pues para eso hay que sacar provecho de lo que le motiva – de sus manías. 

Ni os podéis imaginar cómo se puede utilizar por ejemplo manía de mirar por YouTube los intros (20th Century Fox, Intel Inside, Pramount, Sony Wonder… de todo).

Que se puede hacer?:
cantar juntos,
ahora te toca a ti y ahora a mí,
cantar mal-tiene que corregir,
no cantar-tiene que ordenar,
equivocarse a propósito– enseñar que es una broma,
utilizar gestos para enseñar tono de música alto y bajo,
ritmo,
imitación de movimientos, gestos,
ritmo tocando las manos- como ritmo de palabras,
escribir – al final quería escribir todos los intros en sus libretas,
pedir que le escribes,
escribir solo,
utilizar correctamente los colores,
practicar flexibilidad – cuando le pintamos dibujos un poco diferentes…
gestionar enfado y angustia –
le cambiamos orden de su guion al propósito pero solo cuando tranquilo y de buen humor (nunca cuando ya hay problema) así cada vez mas suba su nivel de tolerancia de cambios.

Todo esto solo con musiquita de intro de 20th Century Fox:)

Nicolau responde a la mayoría de nuestros intentos de crear puentes – incluso con su hermanita, que hasta ahora era casi imposible, la mira a los ojos, le da besitos y pelean como todos los hermanos por sus cosas, juguetes… ya no hay indiferencia (remarco - no hay indiferencia - hay falta de herramientas para comunicar por parte de persona que autismo - que nosotros "neurotipicos" recibimos como indiferencia - es otro de los mitos del autismo).

Hay contacto e iniciativa.

Claro que esta iniciativa es muy diferente de la que presentan niños de su edad sin problemas en desarrollo – pero lo más importante es que hay progreso constante.

Que cada vez más es capaz utilizar las herramientas para conseguir sus retos y para compartir sus cosas.


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Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.