4 de octubre de 2012

Encuesta sobre terapias y tratamientos de niños con TEA en España

Encuesta es un proyecto promovido por Fundación Europea de la Ciencia  - trata de recopilar experiencias de las familias españoles sobre el tratamiento e intervención del autismo en sus hijos no mayores de los 6 años.

Tengo mucha curiosidad de los resultados. Vivimos en un sitio con muchos buenos especialistas y centros pero muy poco accesibles para una familia normal. Terapia es cara, muy cara, y según mi opinión hay muy pobre red de centros especializados en tratamientos TEA. Es casi imposible encontrar una buena red de ayuda y soporte al niño y familia en un pueblo mas pequeño. Todavía existe mucha confusión sobre las terapias y los especialistas no aguantan la cooperación entre ellos, una familia que recibe diagnostico del autismo se ve muy perdida en búsqueda de la terapia y plan de ayuda.

Ya no digo nada sobre la seguridad social y administración  - parece que están preparados para hacer todo lo posible para que un niño con autismo o diversidad funcional al final acabe en una residencia - y no donde esta su sitio como cualquier otro ciudadano: incluido en la sociedad.


Si tu hijo tiene diagnostico dentro del TEA y no es mayor de los 6 años - participa en la encuesta:





"El proyecto “Acción COST - Mejorar el Estudio Científico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)” se está llevando a cabo en 21 países europeos y está coordinado por Tony Charman del Reino Unido. Los miembros de equipo responsable del mismo en España son: Patricia García Primo; Manuel Posada; Gerardo Herrera ; Ricardo Canal y Joaquín Fuentes. Sin duda algunos de los mayores especialistas sobre Trastornos del Espectro del Autismo del Estado Español." (fuente "Autismo Diario")

COST- European Cooperation in Science and Technology


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Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.