Los mitos - seguir adelante

Cuando le informo a alguien que mi hijo tiene autismo (que para mi es una realidad más que real y normal) casi siempre me encuentro con un momento de silencio y incomodidad por parte de la persona que recibe esta información. Viene silencio. No vuelve al tema hasta cuando yo misma no hablo otra vez con suavidad y normalidad. Lo entiendo - pero me gustaría que algún día esta información no sería tan chocante para mi interlocutor - será posible solo cuando nos acercaremos un poco mas a una sociedad incluyente que no cree en falsos mitos acerca del autismo y cuando autismo sera un gran conocido y reconocido en la sociedad.


Falta información, faltan campañas en todos los medios de comunicación, falta voluntad - falta información..


Las familias por ahora somos únicos portavoces de nuestros niños - pues tenemos que hablar cada vez en voz más alta  - nuestros niños lo necesitan.


Sociedad sabe muy poco sobre autismo, y se concentra demasiado según mi sobre el diagnostico y cambio de vida que supone para la familia. Pues hay mas cosas que diagnostico - hay vida después del diagnostico. 


Hay que buscar médicos, psicólogos, colegio, hay que aprender que es autismo, aprender nuestro hijo, luchar por sus derechos, luchar para que puede ir al colegio que pensamos mejor para el, luchar para que pueda tener horas del apoyo, luchar por buena comunicación con el colegio y los padres de otros niños, pensar en la mejor terapia, tener visión de ahora y del futuro, no agobiarse demasiado,  participar en decenas de reuniones en sitios que ni nos lo hemos imaginado antes del diagnostico, escribir cartas con reclamaciones, conocer a otros padres... seguir trabajando,seguir viviendo.


Todo esto sin pena y sin heroísmo - con normalidad. Queriendo nuestros hijos y orgullosos de sus avances - que son muchos mas grandes que los avances de la sociedad hacia ellos.  
Últimamente estamos descubriendo el océano de comunicación del Nicolau - es impresionante como se busca caminos hacia nosotros.. no son caminos a los que estamos acostumbrados - por eso al principio te parece que no existen, que no hay comunicación - pues si.. que faena hace el tío, como se lo curra, su esfuerzo es mucho mas grande que nuestro.. asombrante. 


Este esfuerzo no es visible para alguien que no sabe que es autismo, que no es atento, que no tiene los ojos bien abiertos,  imaginación e experiencia preparada para la diversidad. Esfuerzo no premiado no sirve - y yo quiero que esfuerzo de mi hijo le sirva, que le haga fuerte y que le haga crecer. Por eso necesito una sociedad preparada a su diversidad (hoy suena a imposible, no?).


Pues hay vida después del diagnostico - me gustaría algún día leer algún serio articulo en la prensa o ver un programa de la televisión que vaya un paso mas adelante, que sea osado, atrevido, con visión del futuro, de la diversidad, sin tabús, sin mitos  - que trate de la vida después, de la vida digna y también feliz, sin pena, vida en la diversidad, que enfoquen tema del autismo con seriedad - sin pena y solo concentrándose en la "pobre familia y pobre niño sin futuro".


 Me gustaría que se hablase seriamente sobre la inclusión, educación, escuelas donde caben todos los niños, donde no falten horas del apoyo, escuelas cuyas puertas no están cerradas para los alumnos con diversidad funcional. Esa visión de la educación de debe ser mas un sueño imposible o juzgado por los funcionarios como histeria de los padres.

Los mitos del autismo que se deben evitar:

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•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver:ACCIÓN DICCIONARIOS )

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".