16 de mayo de 2014

Theo Peeters "El autismo no es una enfermedad"

Por: Laila Abu Shihab,  redactora de "El Tiempo"

Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.

 Peeters es el fundador de Opleidingscentrum Autisme (Centro de formación en Autismo u OCA) en Antwerp Bélgica. Cuenta con un grado académico en filosofía y literatura (Universidad de Louvain), y una MA en Neurolingüística (Universidad de Bruselas), MSc en Comunicaciones Humanas (Universidad de Londres) y está afiliado a TEACCH, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

Según la ONU, los trastornos del desarrollo asociados al autismo están entre los grandes enigmas para la medicina. En 1988, se hablaba de solo un niño con autismo por cada 10.000. Aunque persisten los problemas para diagnosticarlo y en Colombia no hay cifras exactas, hoy la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 niños autistas por cada 10.000. 

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo? 
Estudié Filosofía y Literatura, después hice dos maestrías en Neurolingüística y Comunicaciones Humanas y gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (EE. UU.), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social, hace unos 40 años. 

En ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo, y cuando hablaba con ellos, solo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos. La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores y, cuando leía sobre autismo, pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.


Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja. Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje, y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, solo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente de la nuestra, que representa el tipo de autismo puro, también conocido como síndrome de Asperger.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo? 
Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en el que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada... 
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno? 
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo. 

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos... 
Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros. 

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente,maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución. 

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo? 
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.



2 comentarios:

  1. "EL FUTURO DE LOS CIUDADANOS CON AUTISMO DEPENDERÁ EN GRAN MEDIDA DEL NIVEL DE MOTIVACIÓN E INFORMACIÓN DE SUS PADRES" Theo Peeters
    "EL AUTISMO NO ES UN PROBLEMA EDUCATIVO SINO TAMBIÉN UN PROBLEMA POLÍTICO" Theo Peeters

    Dos citas para la comprensión de todas las personas, unas neurotípicas y otras neurodivergentes en sus diferentes ramas del saber y mi hija Eva Valero lo reseña en la ponencia de Theo en el congreso de Murcia y les pidió a los padres. "QUÉ SOBRE TODO Y A PASAR DE TODO, ENSEÑÁSEMOS A NUESTROS HIJOS A VIVIR EN UN MUNDO NEUROTÍPICO, QUE NO LOS PROTEGIÉRAMOS DEL MUNDO AISLÁNDOLOS DE LA ESCUELA ORDINARIA".

    ¿Verdad qué a un perro no le enseñamos a hablar porqué sabemos que no hablará, pero sí, a ser bueno, obediente o cariñoso?. ¿Y porqué nos empeñamos en hacer que un loro hable (sólo imita)?... Para saber lo que hacemos bien o mal se pasa por lo justo o lo injusto del deseo de los padres "Nos felicitamos cada vez que nuestros niños alcanzan un reto". Pero ese reto. ¿Es algo qué la persona con autismo realmente desea? ¿Es justo?.
    Y este es el debate filosófico interesante que plantea Theo Peeters. Si la respuesta fuera no, ¿cuál sería la alternativa?".
    Sólo soy un abuelo y la respuestas están en cada uno de nosotros y la mía es la siguiente: Se tendría que hacer una encuesta a padres con autismo y con hijos autistas de como desean enseñar para saber cual es en su opinión y el camino correcto, para no equivocarnos los neurotípicos. Los educadores y profesores tendrían que ser autistas y los alumnos también y también los que hacen las leyes para estos niñ@s. De ahí las enseñanzas de especialistas muy concienciados con el autismo y autistas universales que nos dan las pautas a seguir y estoy convencido que con lo poco que sabemos y los pasos acertados y que creo conseguidos, es gracias a toda esta gente maravillosa que nos abren un camino difícil, lleno de obstáculos y ves la luz de la esperanza al final del túnel..!!!

    La inclusión en la escuela ordinaria vulnera los derechos de las personas con autismo y de sus familias, por que no se aplica la verdadera inclusión y no llega ni a una integración; todo queda en palabras y muy pocos hechos por parte de la escuela ordinaria que es la que conozco. De ahí concibo la frase de Theo Peeters: "El autismo no es sólo un problema "educativo", sino también un problema "político". Comprender las estrategias pedagógicas para ayudar a las personas con autismo está muy bien, pero para poner esas estrategias pedagógicas en práctica es imprescindible contar con los medios adecuados". Y citaría infinidad de frases de Theo que considero magistrales y que él mismo se aplica: "Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría". "El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo". "Cuándo colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme")". "Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico". Y en este mundo ni los sabios son tan sabios, ni los tontos son tan tontos...!!! L'avi Manel

    ResponderEliminar
  2. Brindo por nuestra amistad y quiero que sepas que estoy muy feliz de tenerte entre mis amigos bloggeros.

    Muchas gracias por un año más a mi lado.

    Felices fiestas!

    ResponderEliminar

Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.