15 de junio de 2011

20th Century Fox .. es decir autismo

Nicolau desde hace algún tiempo mira apasionadamente la entrada de 20th Century Fox – que le motiva? Que le gusta tanto?
Muchas veces hemos analizado su „hobby”.. que será?

Previsibilidad? Las tres dimensiones? Música tan característica? Fuertes y acentuadas líneas de luz?
Miradlo por favor – esta lleno de eso en YouTube – y después imaginaos que lo hacéis 30 y mas veces seguidos – y esa es una de las principales características del autismo:
Repetitividad, previsibilidad, control,  rutina...

Además manías e intereses que para nosotros (los neurotipicos) son extraños – pero para mi hijo tienen sentido – su sentido.

Le encanta ordenador i mundo de maquinas y accesorios – quien ha visto mi niño trabajando con ordenador no se lo cree – control total.

Ordenador no le puede sorprender – entonces ha sido rápido aceptado en su mundo autístico – el ordenador es ok – no llora, no roba juguetes, no te habla con palabras – es controlable.

En la foto veis mi hijo súper contento con sus maquinitas y eso que falta alguna!!

6 comentarios:

  1. Hola Kasia.
    Estos comportamientos pueden parecernos raros, pero realmente no lo son. En su forma de expresarse y de entender su entorno, es algo logico y perfectamente ajustado a su forma de ver la realidad.
    Quien dice que los raros no somos nosotros y ellos siguen una logica con mas perfeccion que nosotros.
    Mi proxima entrada estara dedicada al pequeño Nicolau.
    Un abrazo muy fuerte para Nicolau y toda la familia.
    Ricard

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  2. Como he dicho en el blog de Ricard, no se que clase de tratamiento quieren dar a tu hijo, pero, creo que te estan engañando. Más que nada porque es lógico que un niño con esta edad, y diagnosticado de TEA, todavía no haya alcanzado el lenguaje, la solución es encontrar un sistema alternativo de comunicación, que probablemente se lo hagan en el colegio, su AL, su PT, y por supuesto la orientadora. Por otro lado, tienes EOEP específicos, que están especializados en estos casos, ellos pueden ayudarte.

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  3. Hola:) Ricard, es verdad los raros somos nosotros - los chicos con TEA saben perfectamente ordenar el suyo, ademas el Nicolau con sorprendente flexibilidad participa tambien en el nuestro,gracias por tu ayuda, presencia i actitud:))))

    Tamara - hola:) Nicolau entiende muy bien el lenguaje, y ya lo utiliza mucho, practicamnte no paso por etapa de ecolalias, pide cosas con su nombre y responde correctamente, repite todo lo que se le dice, te dira su nombre, edad, donde vive, señala, sigue, cumple ordenes, empezo tambien juntar dos palabras con el verbo correcto. Va al colegio ordinario con soporte de auxuliar y su tutora - que han hecho un trabajo extraordinario para que se adapte bien con su clase - vemos que tiene enorme potencial, que alcanzo retos sin trabajo intenso. El EAP nos propuso unidad especial, que creemos que podemos evitar en este etapa, esperaremos que cumple 6 años y entonces decidiremos. Ademas el EAP mismo nos recomendo este tipo de terapia, nos dio su contacto:)
    Nicolau no ha tenido hasta ahora ni AL ni PT - Esperemos que para proximo curso la administracion lo mirara con mejor ojo y le admite su derecho de educacion con soporte..
    Gracias por tu interes y consejos:)

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  4. Me gustaria saber que programa te han aconsejado, voy a consultarlo y a informarme sobre él, con otros padres de niños con autismo, y otros profesionales del tema.
    Por otro lado, te digo que, si diagnosticado de Autismo, tu hijo no tiene ni AL ni PT que lo apoyen, puedes claramente informarte por la ley, que puedes pedirlo, ya que la atención temprana se debe iniciar desde el mismo momento en que la NEE sea identificada.
    Sobre que esta en un centro ordinario, con el principio de inclusión, se favorece la escolarización de los alumnos con NEE en centros ordinarios hasta que sus NEE no puedan ser atendidas correctamente en estos, si tu hijo esta bien atendido, no deberían porque plantearse que pase a un centro de Educación Especial, al menos que, por supuesto, existan otros factores. Pero veo, por lo que me has dicho que se comunica, y que está integrado, a una edad muy temprana.

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  5. Hola!! Estaba hoy todo el dia viajando (pase tambien por tu Munich:) y por fin he podido sentarme ahora tranquila y responder. Agradezco mucho vuestros comentarios, son muy validos sobre todo para personas y familias nuevas en este tema, nosotros ya llevamos un año y hemos ya tenido tiempo para super el primer y segundo schock. Ricard - primero gracias por tu publicacion y gran corazon que me has monstrado:) Segundo: no creo en milagros y no hay milagros - estas personas que lo dicen no merecen trabajar con familias apenadas por el dolor de superar noticia de aparicion de autismo en sus casas. No hay milagros ni terapias milagrosas, solo hay duro trabajo de reconduccion del comportamiento, de logopedas, de socializacion correcta. Solo hay duro trabajo de cada dia. Terapia que planeamos seguir es terapia ABA que todos conocemos, de instituto Lovaas, que seguro que muchos de vosotros han trabajado, Pero claro una terapia intensiva requeriere 4, 6 o 8 horas diarias - depende de las necesidades del nino. Nunca olvidare un articulo que una vez he leido explicando como a un grupo de niños con trastorno autista durante años se aplico terapia intensiva de 30 o 40 horas semanales, la mayoria de estos niños han conseguido vivir de manera autonoma... es lo que quiero para mi hijo. Cuando recibimos el diagnostico si que sido un choque para nuestra familia, un golpe duro, durissimo - sabeis de que hablo - lo conoceis en primera persona. Sabeis lo que es no parar de llorar, tener solo pensamientos negros, pensar dia y noche sobre su futuro.. que sera de el, podra vivir solo? Podra sobrevivir entre la gente? Hemos pasado este etapa, hemos aprendido del Nicolau, hemos aprendido su codigo, su idioma, hemos entrado en su mundo y no hemos perdido esperanza.. el empezo conectar con el nuestro. Pero yo no le quiero rescatar del nada, no se puede rescatar del autismo, con autismo hay que vivir, convivir, domesticarlo.. No me gusta cuando leo: sacar de su mundo, rescatar del autismo,.. prefiero verlo como manera de ser de mi hijo y darle herramientas para que pueda conectar CUANDO QUIERA y que SEPA hacerlo, que SEPA... que tenga esta posibilidad de saber. Nicolau hasta ahora no ha tenido ni PT ni AL, lo hemos solicitado por parte de nuestro EAP, vamos a ver si lo dan, si hay fondos. Tamara como puedes darme la terapia gratis? Conoces a terapeutas que vengan a mi casa, que acompanen al Nicolau al colegio durante 4, 6 horas? Que le apliquen terapia intensiva de conducta gratis? El Planeta Imaginario nos recomendo nuestra profesional del EAP, hemos hecho entrevistas, hemos preguntado mucha gente, hemos acudido a varios psicologos para elegir nuestro camino. Y no es camino de milagro.. (aunque bienvenido seria!;)) Soy asistenta social de profesion, en mi pais trabaje con niños minusvalidos, con gente mayor, he trabajado con padres desesperados por sus hijos enfermos, he aprendido no creer en milagros sino en duro trabajo de cada dia. Nos orgullece mucho como padres que nuestro hijo con tanta valentia supera sus problemas, que se mueve por este mundo cual reglas para el son angustiosas y en la mayoria sin sentido, que busca contacto, que nos da su manita - nunca permitiriamos que alguien se aprovecharia de nuestra esperanza. En la carta abierta dejamos claro que tipo de terapia es, es tratamiento intensivo ABA del Instituto Lovaas - que ademas ya hemos trabajdo este año pero no de manera intensiva y dio muy buen resultado.
    Ya se hizo tarde... estaba cansada pero ahora pensando en el tema me entraron fuerzas - me gusta pensar en el futuro, es un reto:) Os agradezco mucho otra vez todas las opiniones y sobro todo apoyo recibido en tan corto tiempo - desde cuando estoy por aqui.
    Gracias y buenas noches!!
    un abrazo Ricard:)

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  6. No existen los milagros cariño..???
    Yo conozco un genio de quatro años que es el milagro de mi vuda...

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Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.