30 de marzo de 2014

Guía práctica para la intervención en el autismo en ámbito escolar

Guía adaptada por Eva Valero Lázaro - madre de Pol, Edgar y Nerea.  Pol y Edgar presentan TEA.
Estupendo trabajo Eva!

La presente publicación pretende ser una Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar, basada, no solo en la teoría sino sobretodo en los conocimientos prácticos adquiridos en años de trabajo.
Suponen pues unas pautas basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No obstante queremos señalar , que tanto las adaptaciones curriculares, como cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que presenta el alumno con TEA de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.

Así pues pretende ser también un punto de partida para invitar a la creatividad de los docentes a la hora de afrontar cada caso concreto. Ponemos al servicio de toda la comunidad educativa, este modesto trabajo, que dedicamos a maestros, orientadores y docentes en general, que día a día se esfuerzan en la difícil tarea de motivar, enseñar y desarrollar las competencias de
su alumnado.

“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”.

 “Diferentes mentes, diferentes pensamientos diferentes maneras de aprender, diferentes maneras
 de enseñar”. (Fritch, 1989)

Carta de una madre:

            Cuando por primera vez te dicen que tu hijo tiene Autismo, el mundo se cae a tus pies, AUTISMO, que palabra más desconocida y desconcertante...Todas las expectativas que te habías creado para su futuro se derrumban en unos segundos y sí, sientes pánico por la nueva situación, miedo a lo desconocido y una angustia que solo los que hemos vivido este momento podemos comprender. Superado el periodo de duelo y de negación, se empieza un camino duro y desconcertante por un mundo por el que jamás pensamos que íbamos a viajar. 

En este viaje no hay guías y muchas veces encuentras profesionales que aunque deberían tener conocimiento del transtorno sólo pasan por tu vida para confundirte todavía más. Te sientes solo, solo ante lo desconocido, ante un transtorno que vive en la ignorancia de una sociedad dormida que no sabe ni quiere entender esta realidad. Nadie te ayuda, nadie te guía, nadie... 

Y entonces empieza un largo recorrido por especialistas, centros, terapias, lecturas, búsqueda de información en general, que hacemos los padres para que nuestros hijos puedan llegar a hablar, comunicarse, relacionarse, aprender, tener sus propios amigos... y en definitiva ser autosuficientes para entender unas normas sociales que ellos no consiguen comprender. Los padres de estos niños vivimos un agotamiento físico, psíquico y emocional que nos persigue de por vida. La vida diaria es dura y muy costosa en los tratamientos, pero lo realmente duro es el juicio ajeno y la intolerancia de parte de la sociedad que cree que estos niños están consentidos y malcriados.

 Duro es sentir también que tu hijo “molesta” allá donde va y todo son problemas e impedimentos que te hieren en lo mas profundo de tu ser y a lo que más quieres en esta vida, un hijo. Y duele, duele mucho que te hagan sentir constantemente que tu hijo no es como los demás. No, no lo es, pero no es mejor ni peor, sino diferente, y esa diferencia hace que la mayoría de ellos sean niños inteligentes, inocentes, cariñosos, tolerantes, bondadosos... felices... una felicidad que los padres tenemos como meta absoluta de nuestra existencia.

Y muchos de ellos llegan a su meta, aprenden a vivir rodeados de normas sociales, consiguen acabar sus estudios, trabajar, formar una familia... ¿pero cuánto esfuerzo han tenido que hacer para llegar hasta ahí?. Los niños con TEA han de aprender de manera científica lo que los demás aprendemos de manera instintiva, así que con todos los obstáculos que encuentran a lo largo de su vida, demuestran ser personas luchadoras que merecen todo el respeto del mundo. En definitiva, hasta que no se consiga entender que estas personas son extraordinariamente extraordinarias y podamos meternos en su piel, e intentar entenderles, no podremos conseguir que ellos nos entiendan a nosotros.

 Eva Valero Lázaro.

Madre de Pol, Edgar y Nerea. Pol y Edgar presentan TEA.
 Noviembre de 2011.


DESCRIPCIÓN BREVE DEL TRASTORNO

El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un trastorno neurológico complejo que dura toda la vida. Actualmente (los estudios recientes así lo demuestran) se diagnostica 1 de cada 88 individuos y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
La peculiaridad principal es que tienen un estilo diferente de procesamiento del mundo que les rodea.

Se muestran alteraciones en tres áreas:

1. Trastorno de la interacción recíproca con otras personas en un contexto social.

2. Trastorno de la comunicación recíproca en la producción pero también en la comprensión del lenguaje hablado y gestual.

3. Conductas rígidas y repetitivas, rutinas, estereotipias motoras, repertorio de intereses restringidos y difcultades en la abstracción y simbolización.

TEORIAS EXPLICATIVAS
Actualmente existen distintas lineas de investigación y teorías que abordan las causas de las dificultades propias de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y los TEA. Todas las teorías que presentamos a continuación son acercamientos parciales que nos van a permitir entender como es el funcionamiento 
cognitivo y socioemocional del alumnado con TEA. 

TEORÍA DE LA COHERENCIA CENTRAL
La función de Coherencia Central hace que las personas podamos organizar los estímulos que nos rodean en situaciones y patrones más amplios integrando distintas fuentes de información. Esta función la utilizamos continuamente en la comprensión del mundo social. Manejamos infinidad de fuentes de información (caras, gestos, tonos de voz, lugar donde nos encontramos, experiencias anteriores, etc.) de manera simultánea y casi sin darnos cuenta. Utilizamos esta información para entender las situaciones en las que nos encontramos y cual es la actuación más adecuada que podemos realizar.

Aplicado al procesamiento de cualquier tipo de información (y no sólo de la naturaleza social) encontramos que las dificultades en la coherencia central explican algunos aspectos de los cuadros de TEA como por 
ejemplo (Gonzalez Navarro, A. 2009):
-La dificultad para integrar la información dando un sentido global y/o contextualizado.
-La tendencia a fijarse en los detalles.
-Las capacidades especiales o los islotes de capacidad.
-Los comportamientos o comentarios “fuera de lugar”.
-La insistencia en la invarianza (rigidez cognitiva).
-La comprensión literal del lenguaje.

TEORÍA DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA
La Función Ejecutiva la podemos describir como la capacidad que nos permite fijarnos una meta, diseñar los pasos intermedios y ajustes necesarios hasta alcanzarla. Todo lo que implica planificación y organización es función ejecutiva. 

Dentro de la misma hay otras pequeñas capacidades que se ponen en juego:
-Establecer un objetivo.
-Planificación y organización de pasos intermedios.
-Ejecución del plan.
-Autosupervisión del proceso.
-Inhibición de conductas que no conducen a la meta.
-Generación de alternativas sin perder la meta final.
-Consecución del objetivo y autoevaluación.
-Extraer aprendizajes y conclusiones.

Todo este proceso lo realizamos de manera bastante automática y menos consciente de lo que hemos detallado aquí. Lo utilizamos infinidad de veces durante el día: para vestirnos, para pensar la comida, qué hacer el fin de semana, cómo organizar la clase, etc. Las personas cuyas funciones ejecutivas están dañadas, tienen dificultades en cada uno de los pasos de este proceso. Se pierden y cada uno de ellos se les vuelve una tarea para la que necesitan todos sus recursos cognitivos.

Algunas de las implicaciones prácticas del déficit en la función ejecutiva que se observan en las personas con TEA, son las siguientes (Equipo DELETREA, 2007), (Gonzalez Carvajal, 2007):

-Dificultades en organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema.
-Dificultad para comenzar y finalizar una actividad.
-Limitaciones en la toma de decisiones. Suele ser frecuente la duda y la 
delegación en los demás generándoles mucha ansiedad.
-Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas.
-Facilidad para la distracción con aspectos irrelevantes.
-Mala gestión del tiempo.
-Lenguaje repetitivo y literal.
-Falta de sentido de lo que se está haciendo.
-Rutinas y rituales.
-Intereses limitados.
-Atención dividida.
-Dificultad para aprender de los errores, cambiando de estrategia.

DÉFICIT EN LA TEORÍA DE LA MENTE
La Teoría de la Mente es la capacidad que todos tenemos para formarnos una representación interna de los estados mentales de otras personas. ES decir, cuando somos capaces de intuir las creencias, deseos, 
pensamientos, sentimientos, etc. de los demás.Cuando observamos el comportamiento y forma de actuar de los demás, no lo hacemos como meros observadores descriptivos y asépticos. 

De manera casi inmediata, atribuimos explicaciones a sus conductas. Intuimos cuales son sus motivos para actuar de esa manera, qué puede estar pensando o sintiendo. Para realizar estas atribuciones e interpretaciones utilizamos nuestra capacidad para ponernos en el lugar del otro, también conocida como empatía. Sin esta empatía, las 
conductas de las demás personas se volverían carentes de sentido, imprevisibles y muy difíciles de comprender.

Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás. Necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos., para poder comprender sus conductas y 
anticipar sus reacciones, entre otras cosas (Equipo DELETREA, 2007):

-Dificultad para predecir las conductas de otros.
-Dificultad para darse cuenta de las intenciones y razones de las conductas de otros.
-Dificultad para entender emociones propias y ajenas.
-Dificultad para anticipar cómo sus comentarios y conductas pueden influir en los demás y en lo que piensen de él.
-Dificultad para tener en cuenta las circunstancias del interlocutor (comprensión, información de la que dispone, gustos, intereses, etc.).
-Dificultades para mentir y entender engaños.
-Dificultad para entender las convenciones sociales establecidas (respetar turnos, seguir tema de conversación, mirar a los ojos, etc.).
-Al no seguir las normas sociales pueden ser tachados de groseros e irrespetuosos.
-Estado de ansiedad por la gran demanda continua que genera el hecho de desenvolverse en un mundo que no comprenden, utilizando la deducción racional para entender lo que los demás aprenden intuitiva y 
rápidamente.

DIFICULTADES EN EL AULA

TRABAJO AUTÓNOMO 
En este punto hay que tener en cuenta las difcultades de planifcación y organización. Le estamos dando un objetivo a cumplir. Su trabajo autónomo consiste en realizar todos los pasos intermedios necesarios 
para llegar a ese objetivo.Las personas con TEA se pierden en todos estos pasos intermedios. Su 
atención es muy inconsistente y cualquier estímulo les distrae. 

¿Qué podemos hacer?
1. Estructuración de la tarea: secuenciar la tarea en pasos lo más pequeños posibles.
2. Listas de pasos: como si de una receta de cocina se tratara.
3. Organización visual del tiempo de trabajo.
4. Marcadores visuales para la organización del tiempo. El tiempo es intangible y podemos ayudar mucho al alumno con TEA en el manejo del tiempo si vamos secuenciando la duración de cada tarea.
5. Uso de la agenda: Es muy importante que aprendan a utilizar una agenda en la que apunten todo lo que tienen que hacer y lo que necesitan. Es la base sobre la que podrán organizar la tarde de trabajo y estudio. Además es la única manera que los padres tienen de conocer qué tiene que hacer su hijo, porque es muy posible que falten cosas importantes. Esto es frustrante para los padres y para los propios chicos.
Es bastante posible que se olviden de apuntar o que no apunten todo correctamente.

DEBERES Y TRABAJOS
Nuevamente nos encontramos con las dificultades derivadas de un mal funcionamiento de la función ejecutiva. La organización y la planifcación está dañada. El problema comienza apuntando la tarea en la agenda. Cuando damos la orden de manera grupal, los alumnos con TEA es fácil que no se den por aludidos. Les cuesta entender las órdenes colectivas.Suele ocurrir también que el momento de decir las tareas se produce al final de la clase. En este momento , las instrucciones se confunden con el ruido del intercambio de clases, recogida de materiales, etc. 

Una vez que ya están en casa y comienza la tarde de trabajo, las tareas se eternizan. Suelen ser muy lentos. Tardan en comprender lo que tienen que hacer . Conforme van avanzando cursos y se van complicando los contenidos, necesitan un mayor apoyo y trabajo en casa para entenderlos y afianzarlos. Esta labor la realizan los padres, cuando pueden hacerlo.

Son muy dispersos en su atención. Necesitan supervisión continua de un adulto que les vaya dirigiendo. Su resistencia a la frustración es baja y experimentan altos grados de ansiedad llegando a bloquearse. Su autoestima se ve dañada cuando situaciones como esta se repiten casi a diario.También tienen dificultades relativas a la escritura y a la motricidad fina. 

La escritura en sí para ellos no es un instrumento, es una tarea a la que tienen que dedicar esfuerzo y atención. Terminan por desesperarse y bloquearse ante cualquier tarea que implique escribir.Las tardes se convierten solo en deberes, sin tiempo para jugar, ir al parque, hacer extraescolares o cualquier actividad normal de la edad.

¿Qué podemos hacer?
1. Uso de agenda: asegurarnos de que apunta bien los deberes. Fechas de trabajos, exámenes, materiales que traer...
2. Reducir la carga de escritura: debemos tener en cuenta los problemas de grafomotricidad. Las tareas de escritura les requieren mucho esfuerzo y suelen ser muy frustrantes. No se trata de hacerlas desaparecer, tan solo de limitarlas ¡y darles un sentido. El simple hecho de eliminar la obligación de copiar los enunciados es un gran alivio para ellos. Estamos evitándoles un bloqueo incluso antes de empezar.
3. Reducir la carga de deberes: Priorizar y señalar las tareas que son imprescindibles. Así todo el esfuerzo se concentrará en lo que es importante.Sus padres también se relajan al ver una exigencia más adaptada a la  realidad y por sentir que el profesorado es sensible a las dificultades que experimentan en casa.

En cuanto a los trabajos....
4. Flexibilizar las fechas: a veces es simplemente cuestión de no ser rígidos en las fechas de entrega.
5. Flexibilizar los formatos de entrega: sus problemas con la grafía hace que presentar un trabajo escrito a mano les suponga casi una tortura. Si lo que queremos evaluar es un contenido, también podemos 
verlo en un trabajo escrito a ordenador. Seguramente el contenido estará mejor al estar más motivados ante la tarea. Su autoestima también nos lo agradecerá.
6. Dividir el trabajo en pasos más pequeños: Es fácil que los chicos con TEA se pierdan en los pasos intermedios. Por eso les va a resultar muy útil que le facilitemos una lista de pasos intermedios:
 -Reunir información sobre el tema y dónde puede encontrarla.
 -Leer la información.
 -Seleccionar la que nos parece más relevante.
 -Organizarla en apartados.
 -Buscar fotos, dibujos o gráficos que apoyen la información.
 -Redactarlo y darle formato.
 -Repasar faltas de ortografía y errores.
 -Entregarlo.
 -Supervisar cada paso.


TRABAJOS EN GRUPO
Cuando los alumnos con TEA tienen que hacer un trabajo en grupo las dificultades se le multiplican. Por una parte se encuentran con los problemas de planificación y organización, pero sobre todo y ante todo 
con el gran problema de las relaciones sociales.Cuando ya está dentro del grupo, como en todo entorno social, hay gran cantidad de normas no escritas que desconoce. 

Carece de la capacidad de darse cuenta de las intenciones de los otros, por lo que si algún compañero quiere engañarle o aprovecharse de él, podrá hacerlo sin muchas dificultades. Carecen de habilidades para el trabajo conjunto como debatir, escuchar las ideas de otros, ser capaz de cambiar su punto de vista, llegar a un acuerdo común, etc.

¿Qué podemos hacer?
1. Formar nosotros los grupos: nos da la posibilidad de elegir a aquellos compañeros que tengan mejores habilidades sociales y de empatía y estaremos minimizando el riesgo de conflicto y malentendidos.
2. Trabajar individualmente las normas no explícitas y funcionamiento de un trabajo en grupo: cómo ponerse de acuerdo para quedar, qué puede hacer si no está de acuerdo con algo, si hay un reparto de tareas desequilibrado, etc.
3. Estar atentos a la evolución del grupo con un seguimiento cercano para detectar si se produce algún malentendido.


 Guía completo para descargar: 

 TEA - GUÍA PRÁCTICA PARA LA INTERVENCIÓN EN EL AUTISMO EN ÁMBITO ESCOLAR






2 comentarios:

  1. Eva un excelente trabajo de lucha y constancia, para ejemplo de profesores y no se diga escuelas inclusivas las que no practican las directrices de esta guía tan clara y sencilla en sus planteamientos y de otras guías con la misma finalidad...!!! Enhorabuena.

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  2. Buenos días!! Nos parece muy interesante tu trabajo y quisiéramos ver la guía completa, pero ¡no nos funciona ninguno de los 3 enlaces!

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Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.