Hoy quería compartir con vosotros un resumen anual del programa AMI-TEA que se esta realizando desde 2009 en la Unidad de Adolescentesdel Departamento de Psiquiatría del Hospital General Gregorio Marañón en Madrid.
El Programa está constituido por un equipo
multidisciplinario y coordinado de profesionales sanitarios, que pretenden dar
una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que caracterizan a
esta población.
Todos ellos cuentan con una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA.
Todos ellos cuentan con una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA.
Los objetivos del Programa AMI-TEA, son facilitar
el acceso a las personas con un diagnóstico de Trastorno Espectro Autista
a los servicios sanitarios, para ello, el Programa prevé las siguientes
funciones y servicios:
- Diagnóstico diferencial orgánico.
- Evaluación/ descarte orgánico de descompensaciones conductuales.
- Realización de pruebas complementarias.
- Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño, control de salud dental.
- Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras especialidades médicas (neurología, odontología, ginecología, otorrinolaringología, oftalmología, nutrición y dietética, gastroenterología, etc.)
- Facilitar la gestión de las citas, reducir los tiempos de espera y, si fuese necesario, realizar el correspondiente acompañamiento.
- Control y seguimiento farmacológico de los síntomas que lo precisen.
- Revisiones periódicas y seguimiento a demanda.
- Coordinación con las Asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la salud física de los individuos TEA.
He leído el anual, considero que es uno de los mas
importantes trabajos que se hace actualmente en España por parte de la sanidad
publica. Facilitar el acceso a las personas con autismo a la sanidad -
respaldando sus derechos y conociendo la característica del trastorno autista.
Son varios problemas temas totalmente desconocidos
para los médicos, pediatras y enfermeras de la nuestra sanidad, lo confirma mi
experiencia como madre y también experiencia de otras familias con personas con
autismo:
1. Desconocimiento total del trastorno autista por
médicos/enfermeras, personal medico que no saben ni
entienden que:
- una persona con autismo no esperará, o su tiempo de espera será muy corto,
- una persona con autismo no soporta, o con mucha dificultad, cambios de rutina, nuevos sitios, personas, mucho ruido, descontrol de las situaciones inusuales para ella,
- persona con autismo puede que no seguirá ordenes verbales, no responderá a las preguntas, no permitirá tomarse temperatura, o hacer las pruebas con rapidez etc
- la mitad de personas con autismo no hablan (no les dirán donde les duele),
- persona con autismo es altamente dependiente de su acompañante y este le debe acompañar en todos los sitios y tiempo de la estancia en las urgencias o gabinete medico,
Nosotros cuando llegamos a las urgencias con
Nicolau siempre informamos que es un niño con autismo y como mucho tenemos 20
minutos de espera tranquila - después simplemente marchará y no hay nadie que
es capaz de pararle y seguidamente atenderle.
Las enfermeras siempre dicen muy bien, miran con
pena (que no pedimos) y después esperamos. Siempre. Siempre esperamos.
Acompañados del llanto mas o menos alto del Nicolau.
Ahora como ya conoce tan bien a nuestras
urgencias - se ha acostumbrado, sabe perfectamente que va al medico y que esta
enfermo pero si el tiempo de espera se prolonga - es contra del el como
paciente. Visita no tendrá ningún sentido - solo será un fallado intento de
tranquilizarlo y un medico nervioso que no tiene ni idea del autismo y sus
características.
Os tengo que decir a lo largo de estos 3 años solo
una vez me encontré con un medico de urgencias que sabia algo de autismo, que
sabia actuar, rápido, tranquilo, consolador, preciso. Que no nos hizo esperar.
Que sabia como interactuar con Nicolau y que no hay mucho tiempo para realizar
la visita antes que Nicolau se ponga nervioso. Que no le hizo una avalancha de
100 preguntas, era muy delicado y le hablaba con voz baja.
Las enfermeras - mi opinión es bastante negativa,
cero nivel del conocimiento, extrañadas que le pregunto si podrían darse prisa
y haciéndole 30 preguntas al minuto al Nicolau... sin palabras.. o dejando
pasar primeras sus amigas sin tener en cuenta que en la sala hay un paciente
cuyas condiciones no le permiten esperarse mucho tiempo.
Todo esto me hace llegar a una muy triste
conclusión: si cada 1 de 100 personas tiene autismo - donde están estas
personas? Nunca van al medico? Como es que ni los médicos ni las enfermeras
saben nada sobre el autismo, sus características y como interactuar con un
paciente con este trastorno?
Claro, personas con autismo simplemente no acuden a
las urgencias o medico - porque allá se encuentran con una pared insuperable
para ellos...
Tienen igual derecho a la sanidad... pero si no hay ningún programa de atención y de actuar pensado en ellos - simplemente no van al medico, están privadas de la mínima atención medica.
Tienen igual derecho a la sanidad... pero si no hay ningún programa de atención y de actuar pensado en ellos - simplemente no van al medico, están privadas de la mínima atención medica.
En fin - os dejo el enlace para este estupendo
documento que resume y enseña el camino por donde debería ir nuestra sanidad.
Una atención adaptada y completa para las personas con autismo:
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