Educa a tus vecinos: no sabrán que es autismo hasta cuando no lo expliques

La mejor información viene de primera mano, y que mejor primera mano que una familia donde vive persona con autismo?

Cada uno necesita su tiempo y también conocimientos de que es autismo...pero claro solo conociendo tú hijo ya sabes que hay que decir.
Ya sabes que le gusta solo este tipo de galletas y lo encontrarás solo en la panadería a la esquina y que la cola de gente que nos encontraremos al entrar no le importara nada a mi hijo:) Tendrás que pedir pasar primero:)

Gente de esta cola son tus vecinos y es una oportunidad maravillosa para hablar sobre autismo, porque son situaciones cotidianas, no hacen falta muchas palabras pero si  - exactas y sin mitos, explicaciones sencillas y claras de una persona que esta directamente implicada en el tema del autismo. 

 Esta situación donde participan  personas que te conocen y ven cada día por la calle o comprando, es la mejor oportunidad para explicar que el niño no habla, enseñar su manera de comunicar, dar a conocer sus fortalezas e intentar que tus vecinos estén bien informados y sobre todo implicados en el tema del autismo y que sepan algo mas cercano sobre  su pequeño vecinito que es diferente de otros niños pero también tiene mucho para enseñar.

Poco a poco descubrirás que todos conocen a alguien con autismo, te pasan informaciones sobre algún nuevo medico, psicólogo, colonias y actividades de verano, colegios, preguntan como esta tu hijo, como le va al cole, siguen sus progresos con el habla, se esperan con paciencia para que les conteste, se alegran cuando el niño tira adelante y no extrañan ver una rabieta en publico de tu peque.

Encontré esta entrada sobre el tema en el blog de Jose R. Alonso, articulo escrito por Laura Schumaker, activista a favor de personas con autismo :

“Una bonita tarde de abril en Lafayette. Matthew, que ahora tiene 25 años, se acercaba a su decimocuarto cumpleaños y estaba sentado en la mesa de la cocina pintando tranquilamente con acuarelas mientras sus hermanos más pequeños Andy y John daban patadas a una pelota en el jardín de atrás. Habíamos tenido nuestra cuota de días revueltos en las últimas semanas, pero éste no era uno de ellos. Me fui a la puerta de la casa para recortar unas rosas cuando vi que había venido ya el cartero.

En medio de la propaganda y facturas había un sobre de aspecto oficial dirigido a Mr. y Mrs. Shumaker con el membrete de las oficinas de un abogado. La carta decía:

“Le escribo en relación con el accidente de bicicleta en el que estuvo involucrado su hijo, Matthew, el 8 de marzo (en torno a un mes antes) bla, bla, bla, represento a tal y tal que resultó herido en el accidente, por favor contácteme, etc.”

Me fui para la cocina donde Matthew seguía pintando y le pregunté:

-       ¿Tuviste un accidente con tu bici?

-       ¿Quién te lo dijo? Replicó Matthew en un tono muy tranquilo.

-       Alguien me escribió una carta para contármelo. ¿Resultaste herido?

-       No, la verdad es que no.

-       ¿Quién más estuvo en el accidente?

-       Un chico.

¡Dios mío!

-       ¿Se hizo algo?

-       Probablemente.

-       ¿Sangraba?

-       Bastante.

¡Qué Dios me ayude!

Matthew, dije y mi voz temblaba, “¿Vino una ambulancia?”

-       – ¡Vale! No voy a hablar más de esto.

Y sin más, se concentró en su acuarela.

-       Matthew, le dije, necesito saber qué pasó. ¿Dónde pasó? ¿Te preguntó alguien algo?

El labio inferior de Matthew temblaba mientras golpeaba nervioso la mesa con el pincel. En una voz muy baja me preguntó “¿Me he metido en un lío?”

Respiré profundo y le dije: “No, claro que no. Tú sigue pintando y hablaremos sobre esto más tarde”

Le abracé y se tragó unos pocos pucheros y continuó pintando. Me fui al dormitorio y llamé al abogado, mi mirada en la bici azul que se veía en la parte de atrás de la casa desde la ventana.

El abogado me explicó que su cliente y su hijo de nueve años estaban dando una vuelta en bici por la escuela que está en la esquina de nuestra calle. Me dice que Matthew y el hijo de su cliente chocaron. Matthew paró por un momento y después se marchó. El niño de 9 años tenía la pierna rota. Estaría en una silla de ruedas durante seis semanas. La familia no tenía seguro médico.

“Entiendo que su hijo tiene autismo”

Mi mente voló a las conclusiones hechas por la familia del niño, el abogado y todo el vecindario. El niño con autismo de trece años monta en bicicleta sin supervisión,  choca y hiere a otro niño y se marcha de inmediato. Sus padres son negligentes y él es un peligro para todo el que esté  a su alrededor.

Estuve a punto de contestar “Quiere montar en su bici por el parque como cualquier otro niño de trece años. No puedo vigilarle cada segundo.”

Pero sé que al contrario de otros niños de esa edad, no tiene las habilidades necesarias para afrontar esa clase de situaciones. Había contratado a chicos de bachillerato para que fuesen con él a montar en bici y a otras actividades pero no tenía una supervisión cada segundo. Intentaba tenerle controlado, pero él se escabullía con regularidad.

Estaba deseando colgar el teléfono para llamar a un abogado amigo, pero recordé hacer una última pregunta.

-       ¿Cómo consiguió el nombre de Matthew y su dirección?

-       De un vecino que prefiere no ser identificado.

¡Ouch!

Ahora, diez años más tarde, la madre de Matthew se dedica profesionalmente a asesorar a familias con hijos con autismo. 

Su conclusión es la siguiente:

 “Educa a tus vecinos sobre el autismo y las peculiaridades de tu hijo. Circula un papelito con tu número de teléfono donde se explique lo que es el autismo y añade tu número de teléfono. Puedes seguir la pista a tu hijo aprovechando aparatos que usan tecnología GPS y que ya no son caros.”

Pero allá entonces, estaba tan cansada y con el ánimo tan bajo, que no tenía energía para hacer nada de eso. Nos acabábamos de cambiar a ese barrio, mi querida madre estaba en el hospital con una enfermedad preocupante y mi marido estaba siendo tratado de un cáncer.

La vida a veces puede ser realmente complicada.Lo que no sabía es que mis vecinos tenían curiosidad sobre Matthew y sobre nuestra familia.

 Querían saber qué es lo que pasaba. Querían ayudar (o al menos entender)

Inténtalo con tus vecinos. Dales una oportunidad. Ellos también tendrán o habrán tenido épocas complicadas. Pero si saben lo que tú tienes que afrontar cada día, una buena parte de ellos al menos sentirá simpatía y hará todo lo que pueda para ayudarte."

Los tres consejos sencillos que se me ocurren son:

Educa a tus vecinos. No asumas que saben lo que es el autismo y mucho menos, cómo tratar a un muchacho con autismo. Dales pautas claras y sencillas. Dales una información básica y muestra tu disposición a proporcionar respuestas o a solucionar alguna duda.

Pide ayuda. Mucha gente quisiera echarte una mano pero no sabe cómo hacerlo y no usamos la palabra más bonita de cualquier idioma. Piensan que su ofrecimiento puede ser mal recibido o quizá lo que te oferten no sea lo que tú necesites. Haz la prueba, pide algo sencillo, y mira si te responden y si has ganado un apoyo.

Da las gracias. A veces sentimos gratitud pero no sabemos cómo expresarlo. Hazte a tí mismo/a esa pregunta que nos hacían de niños “¿Cómo se dice?”. Puedes encontrar qué sistema funciona. A mí me gusta escribirlo, una pequeña nota de agradecimiento