Tampoco saben que pocos profesionales de buena calidad encontramos en nuestros camino con batallas administrativas. Falta de recursos, falta de inclusión, falta de preparación administrativa.
Hay que poner tanto esfuerzo en la terapia y después descubrimos que lo peor es lo otro: hablar con administración y pedir respuesta digna y adecuada a los derechos de cualquier ser humano - sin mirar su condición.
Me gusto mucho poder leer estas palabras por parte de un profesional: sobre falta de calidad de servicios CDIAP, sobre falta de respuesta del país, sobre pared del silencio por parte de la administración.
Me gustaron las palabras de apoyo hacia los padres y familias - es que por las cosas hay que luchar y mucho - sin presión constante no se lograra lo que se esta logrando por ejemplo en Estados Unidos - donde el mismo presidente se pronuncia sobre la política del gobierno en el tema del autismo.
En España ni palabra.. silencio... pero silencio es resultado de nuestro silencio.
Silencio como colectivo, silencio cuando te deniegan ayuda, horas del soporte, veladora, cuando los servicios no son de calidad, cuando tu hijo no tiene elección...
Si hay crisis. Hay. Eso no quiere decir que no hay que luchar en cada pequeña, privada causa de todas las fuerzas, ir abriendo las puertas y exigir los derechos.
Sin esta presión constante nada cambiara en este país.
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Sobre el diagnostico: todos los pediatras deberían tener en sus consultas formulario de prueba del diagnostico autismo en niños pequeños M-Chat - falta mucho para un buen y temprano diagnostico del autismo. Faltan pediatras que conocen las señales del autismo, que orienten los padres, que den primeras pautas y orientaciones sobre sospecha del trastorno autista.
Crece numero de los casos del autismo en España: "El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral"
Las familias deben luchar - "En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”. Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión."
Recursos del gobierno - no son suficientes y los que hay son de mala calidad!
Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
El papel del colegio y los tutores: imprescindible para la educación inclusiva
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Entrevista publicada en Vanguardia día 13 de junio 201:
Víctor Rodríguez, director clínico de Planeta Imaginario, señala que en esta desconocida discapacidad es vital el diagnóstico precoz y que hay aplicaciones del iPad que lo facilitan
El autismo es uno de los grandes desconocidos y “olvidados” de la sociedad. Así de tajante se muestra Víctor Rodríguez (Barcelona, 1978), psicólogo, logopeda y director clínico de la Fundación Planeta Imaginario, una entidad dedicada a tratar de manera a los niños autistas. Este profesional subraya que es vital un diagnóstico precoz –algo que no siempre sucede y a lo que nuevas aplicaciones del iPad pueden ayudar- y la importancia de que padres y profesionales se unan en una única voz para conseguir que el autismo sea más visible en la sociedad y deje de ser una patología “antipática”¿Qué es el autismo?
Es un trastorno generalizado del desarrollo. Una de las patologías más severas en la infancia porque afecta a la mayor parte de áreas de desarrollo de un niño.
¿Cuáles?
Sobre todo se concentra en tres: lenguaje, interacción social y repertorio restringido de habilidades. Son niños que generalmente no desarrollan lenguaje y, si lo hacen, puede ser de una forma que no sigue parámetros de normalidad. Tampoco desarrollan habilidades para jugar con iguales desde el punto de vista de habilidades sociales, seguimiento e interés por los otros niños. Y tienen un repertorio de intereses restringidos. Es decir, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre. La carencia de habilidades genera estos comportamientos.
¿Puede poner algún ejemplo de estos comportamientos?
Dar vueltas sobre si mismo, girar objetos…
Tienen gravemente afectada la comunicación ¿Es algo que se pueda reeducar? Sabemos que hay un porcentaje relativamente pequeño de niños que es muy difícil que desarrollen lenguaje. El resto sí que lo pueden hacer, lo que pasa es que no es como nosotros. Por ejemplo, habrá niños que podrán hablar con una palabra.
…
Se habla de trastorno del espectro autista y esto lo que quiere decir es que dos niños con autismo iguales prácticamente no existen. Y esta es una de las grandes dificultades del trastorno: que dos niños tengan el mismo diagnóstico y no se parezcan en nada. A parte, sabemos que existe una base orgánica pero no sabemos por qué las personas con autismo tienen autismo. Por todo ello, las formas de desarrollar lenguaje son prácticamente individualizadas para todos ellos y no se sabe hasta qué punto pueden llegar. Pero tienen capacidad para aprender. Y margen de mejoría hay siempre.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?
Generalmente entre los 18 y los 24 meses.
Y ¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño autista?
Que no señale, no se gire cuando dicen su nombre - a veces existe la sensación que el niño es sordo- que no desarrolle juego simbólico. Y el contacto visual no está muy presente. En cambio empiezan a desarrollar comportamientos autoestimulatorias como mirar las ruedas de los coches o alinear cosas.
¿Ha mejorado el diagnóstico?
En España y el resto de Europa se está mejorando mucho a la hora de reducir la edad del diagnóstico. Y se hacen pruebas para niños muy pequeños. Por ejemplo, hay una que con 18 meses nos dice con qué probabilidad puede desarrollar un trastorno en el desarrollo. Son 23 preguntas que se responden con un sí o un no que cualquier pediatra o enfermera la podría pasar perfectamente.
¿El personal sanitario está preparado para poder hacer estas pruebas?
No. Poquísimos pediatras conocen la prueba.
M-Chat. Existe una aplicación de iPad que permite hacerla.
El problema es que no hay nada orgánico. Entonces los pediatras recomiendan esperar unos meses para ver la evolución ¡Pero seis meses o un año para un niño de dos es mucho! Cuánto más se tarde en diagnosticar, más tiempo llevará el niño comportándose como una persona autista.
La odisea del diagnóstico…
O vas a parar a la persona adecuada o acabas dando vueltas. En muchos casos los padres llegan a sus propias conclusiones: empiezan a leer por internet y ven que encaja con lo que le pasa a su hijo. Entonces llegan aquí diciendo “Nadie me lo ha dicho, pero creo que mi hijo tiene autismo”.
¿Quién es el encargado de hacer el diagnóstico?
Lo ideal es que lo haga un psicólogo clínico, un psiquiatra infantil o un neurólogo. Lo que está claro es que para diagnosticar a un niño hay unas pruebas que muchas veces no se hacen. El otro día vinieron los padres de un niño de cinco años que aún no tenían diagnóstico porque nadie había sido capaz de hacerlo.
¿Existen varias terapias para trabajar con niños autistas?
El autismo es una patología lo suficientemente severa como para que haya un repertorio de terapias y de aproximaciones brutales. Así que cualquier cosa que se haga puede ser buena. Pero hay problemas.
¿Cuáles?
Que hagamos lo que hagamos no sabremos nunca cuál seria el resultado de no haberlo hecho. Como no hay unos medidores orgánicos, no sabemos cuál es el impacto de lo que estamos haciendo. Partiendo de la base de que un niño con autismo tiene capacidad para aprender, muchas veces hay aprendizajes que se asumen como parte de la terapia y que quizás el niño habría hecho sin terapia.
¿Qué tratamientos existen?
Hay muchísimos: con animales, biomédicos, farmacológicos… Y también existen las terapias psicoeducativas, que están mucho más centradas en el aprendizaje de habilidades. Hay muchísimas: conducta verbal, Floor-time o la que nosotros hacemos, el ABA, que es una modificación de conducta.
¿El tratamiento es de por vida?
Sabemos que existe un porcentaje de niños cuya situación puede mejorar mucho. Pero hay un porcentaje alto que requerirán de ayuda durante toda su vida. Por tanto, esto depende de mil variables: desde cuál es la sintomatología de la persona, sus variables familiares, dónde vive, qué recursos hay cerca de su casa…
¿En la escuela hay buena predisposición a trabajar con estos niños?
Las escuelas tienen una dinámica que tiende a trasladar toda la responsabilidad a la maestra. Entonces depende de la actitud que tome el docente: hay de todo.
Y el profesorado no siempre tiene demasiada información sobre esta discapacidad…
Sí. El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral. Los últimos estudios extranjeros dicen que de 88 niños, uno tiene autismo.
Los últimos datos más concluyentes hablaban de uno cada 110. Sean 88 o sean 100, el incremento de niños con autismo está siendo altísimo.
¿Desde cuando va en aumento?
Desde siempre. Hay más diagnósticos, pero estamos hablando de incrementos muy fuertes. Esto es un problema porque ya solo desde el punto de vista económico un porcentaje de estos niños tendrá niveles de dependencia muy altos. Con los años, nos encontraremos con una población muy sana institucionalizada cuando se sabe que interviniendo de la manera más precoz posible se puede reducir el nivel de dependencia.
¿El aumento es porque hay más diagnósticos?
Que haya más diagnósticos puede justificar parte del aumento, pero no a estas velocidades.
¿Entonces a qué lo atribuye?
El gran problema es que no sabemos cuáles son los factores que están desencadenando el autismo. El hecho de que haya tanta variabilidad seguramente lo que nos dice es que hay diferentes causas. Quizás hay 20 diferentes: desde temas genéticos, ambientales, sistemas orgánicos alterados, factores pre y perinatales, etc. Y aún más desconocemos por qué está aumentando. Hay estudios parciales sobre las causas del autismo que hablan de temas genéticos, otros que lo relacionan con la reproducción asistida… Podemos pensar que cualquier factor que esté involucrado desde el embarazo hasta los 18 meses puede ser un elemento causal. Pero creo que llegará un punto en que sabremos qué causa el autismo igual que conocemos qué causa el Síndrome de Down.
¿Existe relación entre que el niño haya vivido en un entorno pobre comunicativamente y que tenga autismo?
No. Lo que sabemos hoy es que es una patología con base orgánica, es decir, nada de lo que hayan podido hacer los padres, tanto bueno como malo, es un elemento clave para decir que el niño es autista. Pero nosotros tenemos la experiencia de un porcentaje relativamente alto de niños que han sido adoptados que presentan un trastorno de desarrollo, así que podría ser que situaciones de abandono muy severas puedan ser un factor de riesgo.
¿Es cierto que Picasso y Einstein eran autistas?
No los conocí (risas). También se dice que Bill Gates o que algunos actores lo son…
¿Ayudaría a normalizar la discapacidad el hecho que personajes públicos con autismo salieran a la luz?
Sí… Lo que pasa es que decir que Picasso y Einstein eran autistas socializa pero también hace más raras a las personas con autismo (risas). Lo que sí creo es que hay algunos, un porcentaje pequeño, que pueden hacer cosas bastante geniales. Las personas con Síndrome de Savant, por ejemplo, son extremadamente inteligentes.
¿Se puede evaluar la inteligencia de las personas con autismo?
Esto es un problema porque muchas veces las pruebas de evaluación de funcionamiento intelectual necesitas el lenguaje. Muchos manuales dicen que un porcentaje alto de los niños con autismo presentan también un diagnóstico paralelo de retraso mental. No es siempre así, pero muchas veces va de la mano.
¿Qué porcentaje de niños consiguen adquirir un tipo de lenguaje que les permita comunicarse ni que sea de manera básica?
Con el tipo de tratamiento que hacemos nosotros, que es intensivo y precoz, diría que un 85% de los niños desarrollan algún tipo de lenguaje. También hay un 15% que no lo hace pero sí que se le pueden ofrecer herramientas alternativas que facilitan que el niño se comunique.
¿Por ejemplo?
Un sistema llamado Pecs que realmente es un intercambio por imágenes. El niño te dice qué quiere con tarjetas. O ahora, por ejemplo, con las tablets es más fácil porque hay un montón de comunicadores.
Debe ser frustrante para los padres no poder comunicarse con su hijo…
Es muy difícil imaginar el sentimiento que puedan tener porque realmente en muchas ocasiones estos niños usan a sus padres como un puro objeto, como un medio para conseguir cosas. Pero también trabajando se consiguen muchas cosas en esta línea. Tuvimos un caso en el que la niña no miraba a los padres nunca y lo primero que hicimos fue conseguir esto; el estrés familiar se rebajó muchísimo. Los niños autistas tienen una manera muy diferente de sentir y es nuestra tarea hacer entender a los padres que su hijo siente de una manera muy diferente y entonces ellos aprenden a disfrutar de su hijo.
¿Lo que más cuesta es que entiendan que su hijo sentirá de una forma diferente?
Como en cualquier patología, los padres pasan por un proceso de duelo. Hay unas fases y conforme los niños se van tratando y los padres tienen más herramientas de convivencia con ellos, todo esto disminuye mucho. Pero si la intervención no tiene un impacto directo en la calidad de vida es muy difícil que aquello que se está haciendo sea efectivo, independientemente que el niño esté desarrollando lenguaje por los codos.
¿La terapia se hace primero en casa?
Nosotros siempre trabajamos en casa. El niño con autismo no generaliza con la misma facilidad que lo hace un niño típico y entonces necesitamos enseñarle en su entorno más inmediato porque es donde es necesario que obedezca, juegue o hable. Más tarde, dependiendo del niño, trabajamos dentro de un grupo en situaciones controladas, porque si ponemos a un niño con autismo sin excesivo desarrollo de lenguaje en una situación completamente verbal lo estamos exponiendo a una situación en la que no entenderá nada, perderá el interés y tenderá a irse.
¿Existe suficiente apoyo social hacia el autismo?
No. Las instituciones públicas no tienen ni idea de qué hay detrás del autismo. Es uno de los grandes olvidados porque no hay ninguna deficiencia física, porque no dan pena, etc. Destinar recursos para el autismo es como ponerlos en un saco vacío porque no se sabe qué efectos tiene. Y por eso es importante aplicar protocolos rigurosos de tratamiento, es decir, que realmente cuando se invierta dinero se vea que hay resultados. Mientras estemos en el casi todo vale o casi todo es bueno entiendo de alguna manera que las entidades públicas no pongan dinero porque los profesionales no siempre somos capaces de mostrar los efectos de lo que estamos haciendo.
Pero institucionalmente hay que velar por estas personas ¿No?
Estoy de acuerdo parcialmente. La administración debe velar por todos nosotros, pero nosotros somos los que debemos hacer conscientes a las instituciones públicas de las dificultades que hay. Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
Hay mucha diseminación dentro del autismo desde el punto de vista de profesionales, de asociaciones, de formas de abordaje, etc. Y esta dispersión hace que no exista una respuesta unitaria respecto al problema. No hay una única voz. Y las organizaciones de padres deben luchar mucho más de cara a las administraciones públicas.
¿Los padres deben luchar más?
Sí. En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”.
Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión.
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