- Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
- Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.
- Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.
- Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
- Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.
- No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".
- Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.
- Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
- Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.
- Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.
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6 de mayo de 2015
Como ser un buen profesional especializado en autismo?
30 de marzo de 2014
Guía práctica para la intervención en el autismo en ámbito escolar
Guía adaptada por Eva Valero Lázaro - madre de Pol, Edgar y Nerea. Pol y Edgar presentan TEA.
Estupendo trabajo Eva!
La presente publicación pretende ser una Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar, basada, no solo en la teoría sino sobretodo en los conocimientos prácticos adquiridos en años de trabajo.
Suponen pues unas pautas basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No obstante queremos señalar , que tanto las adaptaciones curriculares, como cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que presenta el alumno con TEA de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.
Así pues pretende ser también un punto de partida para invitar a la creatividad de los docentes a la hora de afrontar cada caso concreto. Ponemos al servicio de toda la comunidad educativa, este modesto trabajo, que dedicamos a maestros, orientadores y docentes en general, que día a día se esfuerzan en la difícil tarea de motivar, enseñar y desarrollar las competencias de
su alumnado.
“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”.
“Diferentes mentes, diferentes pensamientos diferentes maneras de aprender, diferentes maneras
de enseñar”. (Fritch, 1989)
Carta de una madre:
Cuando por primera vez te dicen que tu hijo tiene Autismo, el mundo se cae a tus pies, AUTISMO, que palabra más desconocida y desconcertante...Todas las expectativas que te habías creado para su futuro se derrumban en unos segundos y sí, sientes pánico por la nueva situación, miedo a lo desconocido y una angustia que solo los que hemos vivido este momento podemos comprender. Superado el periodo de duelo y de negación, se empieza un camino duro y desconcertante por un mundo por el que jamás pensamos que íbamos a viajar.
En este viaje no hay guías y muchas veces encuentras profesionales que aunque deberían tener conocimiento del transtorno sólo pasan por tu vida para confundirte todavía más. Te sientes solo, solo ante lo desconocido, ante un transtorno que vive en la ignorancia de una sociedad dormida que no sabe ni quiere entender esta realidad. Nadie te ayuda, nadie te guía, nadie...
Y entonces empieza un largo recorrido por especialistas, centros, terapias, lecturas, búsqueda de información en general, que hacemos los padres para que nuestros hijos puedan llegar a hablar, comunicarse, relacionarse, aprender, tener sus propios amigos... y en definitiva ser autosuficientes para entender unas normas sociales que ellos no consiguen comprender. Los padres de estos niños vivimos un agotamiento físico, psíquico y emocional que nos persigue de por vida. La vida diaria es dura y muy costosa en los tratamientos, pero lo realmente duro es el juicio ajeno y la intolerancia de parte de la sociedad que cree que estos niños están consentidos y malcriados.
Duro es sentir también que tu hijo “molesta” allá donde va y todo son problemas e impedimentos que te hieren en lo mas profundo de tu ser y a lo que más quieres en esta vida, un hijo. Y duele, duele mucho que te hagan sentir constantemente que tu hijo no es como los demás. No, no lo es, pero no es mejor ni peor, sino diferente, y esa diferencia hace que la mayoría de ellos sean niños inteligentes, inocentes, cariñosos, tolerantes, bondadosos... felices... una felicidad que los padres tenemos como meta absoluta de nuestra existencia.
Y muchos de ellos llegan a su meta, aprenden a vivir rodeados de normas sociales, consiguen acabar sus estudios, trabajar, formar una familia... ¿pero cuánto esfuerzo han tenido que hacer para llegar hasta ahí?. Los niños con TEA han de aprender de manera científica lo que los demás aprendemos de manera instintiva, así que con todos los obstáculos que encuentran a lo largo de su vida, demuestran ser personas luchadoras que merecen todo el respeto del mundo. En definitiva, hasta que no se consiga entender que estas personas son extraordinariamente extraordinarias y podamos meternos en su piel, e intentar entenderles, no podremos conseguir que ellos nos entiendan a nosotros.
Eva Valero Lázaro.
Madre de Pol, Edgar y Nerea. Pol y Edgar presentan TEA.
Noviembre de 2011.
2. Trastorno de la comunicación recíproca en la producción pero también en la comprensión del lenguaje hablado y gestual.
Guía completo para descargar:
TEA - GUÍA PRÁCTICA PARA LA INTERVENCIÓN EN EL AUTISMO EN ÁMBITO ESCOLAR
Estupendo trabajo Eva!
La presente publicación pretende ser una Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar, basada, no solo en la teoría sino sobretodo en los conocimientos prácticos adquiridos en años de trabajo.
Suponen pues unas pautas basadas en la evidencia de su funcionamiento y cuyos indicativos son los resultados académicos y de ajuste social. No obstante queremos señalar , que tanto las adaptaciones curriculares, como cualquier otra intervención, deben partir de un diseño altamente individualizado por la gran variabilidad en los perfiles personales que presenta el alumno con TEA de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.
Así pues pretende ser también un punto de partida para invitar a la creatividad de los docentes a la hora de afrontar cada caso concreto. Ponemos al servicio de toda la comunidad educativa, este modesto trabajo, que dedicamos a maestros, orientadores y docentes en general, que día a día se esfuerzan en la difícil tarea de motivar, enseñar y desarrollar las competencias de
su alumnado.
“Si el alumno no puede aprender por el camino en el que se enseña, el docente debe buscar el camino por el que el alumno aprende”.
“Diferentes mentes, diferentes pensamientos diferentes maneras de aprender, diferentes maneras
de enseñar”. (Fritch, 1989)
Carta de una madre:
Cuando por primera vez te dicen que tu hijo tiene Autismo, el mundo se cae a tus pies, AUTISMO, que palabra más desconocida y desconcertante...Todas las expectativas que te habías creado para su futuro se derrumban en unos segundos y sí, sientes pánico por la nueva situación, miedo a lo desconocido y una angustia que solo los que hemos vivido este momento podemos comprender. Superado el periodo de duelo y de negación, se empieza un camino duro y desconcertante por un mundo por el que jamás pensamos que íbamos a viajar.
En este viaje no hay guías y muchas veces encuentras profesionales que aunque deberían tener conocimiento del transtorno sólo pasan por tu vida para confundirte todavía más. Te sientes solo, solo ante lo desconocido, ante un transtorno que vive en la ignorancia de una sociedad dormida que no sabe ni quiere entender esta realidad. Nadie te ayuda, nadie te guía, nadie...
Y entonces empieza un largo recorrido por especialistas, centros, terapias, lecturas, búsqueda de información en general, que hacemos los padres para que nuestros hijos puedan llegar a hablar, comunicarse, relacionarse, aprender, tener sus propios amigos... y en definitiva ser autosuficientes para entender unas normas sociales que ellos no consiguen comprender. Los padres de estos niños vivimos un agotamiento físico, psíquico y emocional que nos persigue de por vida. La vida diaria es dura y muy costosa en los tratamientos, pero lo realmente duro es el juicio ajeno y la intolerancia de parte de la sociedad que cree que estos niños están consentidos y malcriados.
Duro es sentir también que tu hijo “molesta” allá donde va y todo son problemas e impedimentos que te hieren en lo mas profundo de tu ser y a lo que más quieres en esta vida, un hijo. Y duele, duele mucho que te hagan sentir constantemente que tu hijo no es como los demás. No, no lo es, pero no es mejor ni peor, sino diferente, y esa diferencia hace que la mayoría de ellos sean niños inteligentes, inocentes, cariñosos, tolerantes, bondadosos... felices... una felicidad que los padres tenemos como meta absoluta de nuestra existencia.
Y muchos de ellos llegan a su meta, aprenden a vivir rodeados de normas sociales, consiguen acabar sus estudios, trabajar, formar una familia... ¿pero cuánto esfuerzo han tenido que hacer para llegar hasta ahí?. Los niños con TEA han de aprender de manera científica lo que los demás aprendemos de manera instintiva, así que con todos los obstáculos que encuentran a lo largo de su vida, demuestran ser personas luchadoras que merecen todo el respeto del mundo. En definitiva, hasta que no se consiga entender que estas personas son extraordinariamente extraordinarias y podamos meternos en su piel, e intentar entenderles, no podremos conseguir que ellos nos entiendan a nosotros.
Eva Valero Lázaro.
Madre de Pol, Edgar y Nerea. Pol y Edgar presentan TEA.
Noviembre de 2011.
DESCRIPCIÓN BREVE DEL TRASTORNO
El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un trastorno neurológico complejo que dura toda la vida. Actualmente (los estudios recientes así lo demuestran) se diagnostica 1 de cada 88 individuos y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
La peculiaridad principal es que tienen un estilo diferente de procesamiento del mundo que les rodea.
Se muestran alteraciones en tres áreas:
1. Trastorno de la interacción recíproca con otras personas en un contexto social.
2. Trastorno de la comunicación recíproca en la producción pero también en la comprensión del lenguaje hablado y gestual.
3. Conductas rígidas y repetitivas, rutinas, estereotipias motoras, repertorio de intereses restringidos y difcultades en la abstracción y simbolización.
TEORIAS EXPLICATIVAS
Actualmente existen distintas lineas de investigación y teorías que abordan las causas de las dificultades propias de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y los TEA. Todas las teorías que presentamos a continuación son acercamientos parciales que nos van a permitir entender como es el funcionamiento
cognitivo y socioemocional del alumnado con TEA.
TEORÍA DE LA COHERENCIA CENTRAL
La función de Coherencia Central hace que las personas podamos organizar los estímulos que nos rodean en situaciones y patrones más amplios integrando distintas fuentes de información. Esta función la utilizamos continuamente en la comprensión del mundo social. Manejamos infinidad de fuentes de información (caras, gestos, tonos de voz, lugar donde nos encontramos, experiencias anteriores, etc.) de manera simultánea y casi sin darnos cuenta. Utilizamos esta información para entender las situaciones en las que nos encontramos y cual es la actuación más adecuada que podemos realizar.
Aplicado al procesamiento de cualquier tipo de información (y no sólo de la naturaleza social) encontramos que las dificultades en la coherencia central explican algunos aspectos de los cuadros de TEA como por
ejemplo (Gonzalez Navarro, A. 2009):
-La dificultad para integrar la información dando un sentido global y/o contextualizado.
-La tendencia a fijarse en los detalles.
-Las capacidades especiales o los islotes de capacidad.
-Los comportamientos o comentarios “fuera de lugar”.
-La insistencia en la invarianza (rigidez cognitiva).
-La comprensión literal del lenguaje.
TEORÍA DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA
La Función Ejecutiva la podemos describir como la capacidad que nos permite fijarnos una meta, diseñar los pasos intermedios y ajustes necesarios hasta alcanzarla. Todo lo que implica planificación y organización es función ejecutiva.
Dentro de la misma hay otras pequeñas capacidades que se ponen en juego:
-Establecer un objetivo.
-Planificación y organización de pasos intermedios.
-Ejecución del plan.
-Autosupervisión del proceso.
-Inhibición de conductas que no conducen a la meta.
-Generación de alternativas sin perder la meta final.
-Consecución del objetivo y autoevaluación.
-Extraer aprendizajes y conclusiones.
Todo este proceso lo realizamos de manera bastante automática y menos consciente de lo que hemos detallado aquí. Lo utilizamos infinidad de veces durante el día: para vestirnos, para pensar la comida, qué hacer el fin de semana, cómo organizar la clase, etc. Las personas cuyas funciones ejecutivas están dañadas, tienen dificultades en cada uno de los pasos de este proceso. Se pierden y cada uno de ellos se les vuelve una tarea para la que necesitan todos sus recursos cognitivos.
Algunas de las implicaciones prácticas del déficit en la función ejecutiva que se observan en las personas con TEA, son las siguientes (Equipo DELETREA, 2007), (Gonzalez Carvajal, 2007):
-Dificultades en organizar y secuenciar los pasos que les permiten solucionar un problema.
-Dificultad para comenzar y finalizar una actividad.
-Limitaciones en la toma de decisiones. Suele ser frecuente la duda y la
delegación en los demás generándoles mucha ansiedad.
-Carencia de flexibilidad para adoptar diferentes perspectivas.
-Facilidad para la distracción con aspectos irrelevantes.
-Mala gestión del tiempo.
-Lenguaje repetitivo y literal.
-Falta de sentido de lo que se está haciendo.
-Rutinas y rituales.
-Intereses limitados.
-Atención dividida.
-Dificultad para aprender de los errores, cambiando de estrategia.
DÉFICIT EN LA TEORÍA DE LA MENTE
La Teoría de la Mente es la capacidad que todos tenemos para formarnos una representación interna de los estados mentales de otras personas. ES decir, cuando somos capaces de intuir las creencias, deseos,
pensamientos, sentimientos, etc. de los demás.Cuando observamos el comportamiento y forma de actuar de los demás, no lo hacemos como meros observadores descriptivos y asépticos.
De manera casi inmediata, atribuimos explicaciones a sus conductas. Intuimos cuales son sus motivos para actuar de esa manera, qué puede estar pensando o sintiendo. Para realizar estas atribuciones e interpretaciones utilizamos nuestra capacidad para ponernos en el lugar del otro, también conocida como empatía. Sin esta empatía, las
conductas de las demás personas se volverían carentes de sentido, imprevisibles y muy difíciles de comprender.
Para poder relacionarnos adecuadamente necesitamos “leer” el mundo mental de los demás. Necesitamos “leer” sus intenciones, deseos, creencias y pensamientos., para poder comprender sus conductas y
anticipar sus reacciones, entre otras cosas (Equipo DELETREA, 2007):
-Dificultad para predecir las conductas de otros.
-Dificultad para darse cuenta de las intenciones y razones de las conductas de otros.
-Dificultad para entender emociones propias y ajenas.
-Dificultad para anticipar cómo sus comentarios y conductas pueden influir en los demás y en lo que piensen de él.
-Dificultad para tener en cuenta las circunstancias del interlocutor (comprensión, información de la que dispone, gustos, intereses, etc.).
-Dificultades para mentir y entender engaños.
-Dificultad para entender las convenciones sociales establecidas (respetar turnos, seguir tema de conversación, mirar a los ojos, etc.).
-Al no seguir las normas sociales pueden ser tachados de groseros e irrespetuosos.
-Estado de ansiedad por la gran demanda continua que genera el hecho de desenvolverse en un mundo que no comprenden, utilizando la deducción racional para entender lo que los demás aprenden intuitiva y
rápidamente.
DIFICULTADES EN EL AULA
TRABAJO AUTÓNOMO
En este punto hay que tener en cuenta las difcultades de planifcación y organización. Le estamos dando un objetivo a cumplir. Su trabajo autónomo consiste en realizar todos los pasos intermedios necesarios
para llegar a ese objetivo.Las personas con TEA se pierden en todos estos pasos intermedios. Su
atención es muy inconsistente y cualquier estímulo les distrae.
¿Qué podemos hacer?
1. Estructuración de la tarea: secuenciar la tarea en pasos lo más pequeños posibles.
2. Listas de pasos: como si de una receta de cocina se tratara.
3. Organización visual del tiempo de trabajo.
4. Marcadores visuales para la organización del tiempo. El tiempo es intangible y podemos ayudar mucho al alumno con TEA en el manejo del tiempo si vamos secuenciando la duración de cada tarea.
5. Uso de la agenda: Es muy importante que aprendan a utilizar una agenda en la que apunten todo lo que tienen que hacer y lo que necesitan. Es la base sobre la que podrán organizar la tarde de trabajo y estudio. Además es la única manera que los padres tienen de conocer qué tiene que hacer su hijo, porque es muy posible que falten cosas importantes. Esto es frustrante para los padres y para los propios chicos.
Es bastante posible que se olviden de apuntar o que no apunten todo correctamente.
DEBERES Y TRABAJOS
Nuevamente nos encontramos con las dificultades derivadas de un mal funcionamiento de la función ejecutiva. La organización y la planifcación está dañada. El problema comienza apuntando la tarea en la agenda. Cuando damos la orden de manera grupal, los alumnos con TEA es fácil que no se den por aludidos. Les cuesta entender las órdenes colectivas.Suele ocurrir también que el momento de decir las tareas se produce al final de la clase. En este momento , las instrucciones se confunden con el ruido del intercambio de clases, recogida de materiales, etc.
Una vez que ya están en casa y comienza la tarde de trabajo, las tareas se eternizan. Suelen ser muy lentos. Tardan en comprender lo que tienen que hacer . Conforme van avanzando cursos y se van complicando los contenidos, necesitan un mayor apoyo y trabajo en casa para entenderlos y afianzarlos. Esta labor la realizan los padres, cuando pueden hacerlo.
Son muy dispersos en su atención. Necesitan supervisión continua de un adulto que les vaya dirigiendo. Su resistencia a la frustración es baja y experimentan altos grados de ansiedad llegando a bloquearse. Su autoestima se ve dañada cuando situaciones como esta se repiten casi a diario.También tienen dificultades relativas a la escritura y a la motricidad fina.
La escritura en sí para ellos no es un instrumento, es una tarea a la que tienen que dedicar esfuerzo y atención. Terminan por desesperarse y bloquearse ante cualquier tarea que implique escribir.Las tardes se convierten solo en deberes, sin tiempo para jugar, ir al parque, hacer extraescolares o cualquier actividad normal de la edad.
¿Qué podemos hacer?
1. Uso de agenda: asegurarnos de que apunta bien los deberes. Fechas de trabajos, exámenes, materiales que traer...
2. Reducir la carga de escritura: debemos tener en cuenta los problemas de grafomotricidad. Las tareas de escritura les requieren mucho esfuerzo y suelen ser muy frustrantes. No se trata de hacerlas desaparecer, tan solo de limitarlas ¡y darles un sentido. El simple hecho de eliminar la obligación de copiar los enunciados es un gran alivio para ellos. Estamos evitándoles un bloqueo incluso antes de empezar.
3. Reducir la carga de deberes: Priorizar y señalar las tareas que son imprescindibles. Así todo el esfuerzo se concentrará en lo que es importante.Sus padres también se relajan al ver una exigencia más adaptada a la realidad y por sentir que el profesorado es sensible a las dificultades que experimentan en casa.
En cuanto a los trabajos....
4. Flexibilizar las fechas: a veces es simplemente cuestión de no ser rígidos en las fechas de entrega.
5. Flexibilizar los formatos de entrega: sus problemas con la grafía hace que presentar un trabajo escrito a mano les suponga casi una tortura. Si lo que queremos evaluar es un contenido, también podemos
verlo en un trabajo escrito a ordenador. Seguramente el contenido estará mejor al estar más motivados ante la tarea. Su autoestima también nos lo agradecerá.
6. Dividir el trabajo en pasos más pequeños: Es fácil que los chicos con TEA se pierdan en los pasos intermedios. Por eso les va a resultar muy útil que le facilitemos una lista de pasos intermedios:
-Reunir información sobre el tema y dónde puede encontrarla.
-Leer la información.
-Seleccionar la que nos parece más relevante.
-Organizarla en apartados.
-Buscar fotos, dibujos o gráficos que apoyen la información.
-Redactarlo y darle formato.
-Repasar faltas de ortografía y errores.
-Entregarlo.
-Supervisar cada paso.
TRABAJOS EN GRUPO
Cuando los alumnos con TEA tienen que hacer un trabajo en grupo las dificultades se le multiplican. Por una parte se encuentran con los problemas de planificación y organización, pero sobre todo y ante todo
con el gran problema de las relaciones sociales.Cuando ya está dentro del grupo, como en todo entorno social, hay gran cantidad de normas no escritas que desconoce.
Carece de la capacidad de darse cuenta de las intenciones de los otros, por lo que si algún compañero quiere engañarle o aprovecharse de él, podrá hacerlo sin muchas dificultades. Carecen de habilidades para el trabajo conjunto como debatir, escuchar las ideas de otros, ser capaz de cambiar su punto de vista, llegar a un acuerdo común, etc.
¿Qué podemos hacer?
1. Formar nosotros los grupos: nos da la posibilidad de elegir a aquellos compañeros que tengan mejores habilidades sociales y de empatía y estaremos minimizando el riesgo de conflicto y malentendidos.
2. Trabajar individualmente las normas no explícitas y funcionamiento de un trabajo en grupo: cómo ponerse de acuerdo para quedar, qué puede hacer si no está de acuerdo con algo, si hay un reparto de tareas desequilibrado, etc.
3. Estar atentos a la evolución del grupo con un seguimiento cercano para detectar si se produce algún malentendido.
TEA - GUÍA PRÁCTICA PARA LA INTERVENCIÓN EN EL AUTISMO EN ÁMBITO ESCOLAR
17 de enero de 2014
Terapia psicoanalítica - uno de los mayores errores en la historia de neuropsiquiatría infantil
fuente: ASPAU
Una magnífica noticia nos llega desde Francia. HAN LEVANTADO LA CENSURA SOBRE EL DOCUMENTAL "EL MURO" DE SOPHIE ROBERT, AHORA TODO EL MUNDO PODRÁ VERLO Y SABER LO QUE LOS PSICOANALISTAS QUE SALEN EN ÉL NO QUERÍAN QUE SE DIFUNDIERA.
"....La francesa Sophie Robert ha sido condenada por un juez de Lille a pagar 300.000 euros y a retirar su documental El Muro, tras la denuncia de tres psicoanalistas de orientación lacaniana (tan respetables como los astrólogos de la escuela babilónica). ¿El motivo? No les gusta la imagen que ellos mismos han dado en el programa, en el que defienden que el autismo es culpa de la madre. Por lo visto, su punto de vista no queda bien reflejado y eso hace que sus teorías parecen absurdas. Razón no les falta, sus teorías son absurdas, están desterradas en la práctica totalidad de países y causan daños gravísimos tanto al niño (al negarle terapias efectivas y estigamizarle) como a sus familias...." Autismo y el triunfo de la estulticia por Javier Cavanilles
El film estaba censurado por culpa de la denuncia de tres psicoanalistas franceses que salían en él y que no querían que saliera a la luz pública sus pensamientos sobre el Autismo. Ahora nadie podrá impedir que todo el mundo pueda ver este documental que denuncia los tratamientos psicoanáliticos del autismo en Francia que tanto daño están haciendo, pues debido a su gran influencia impiden que se impartan en el país galo otro tipo de tratamientos con eficacia demostrada .
No olvidemos que el Instituto de Salud Carlos III en su Guía de Buenas Prácticas para el Tratamiento del Autismo dice rotundamente que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los MAYORES ERRORES EN LA HISTORIA de la neuropsiquiatría infantil.
Si tenéis el estómago preparado, podéis verlo aquí con subtitulos en español:
No olvidemos que el Instituto de Salud Carlos III en su Guía de Buenas Prácticas para el Tratamiento del Autismo dice rotundamente que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los MAYORES ERRORES EN LA HISTORIA de la neuropsiquiatría infantil.
Con subtitulos en español:
Una magnífica noticia nos llega desde Francia. HAN LEVANTADO LA CENSURA SOBRE EL DOCUMENTAL "EL MURO" DE SOPHIE ROBERT, AHORA TODO EL MUNDO PODRÁ VERLO Y SABER LO QUE LOS PSICOANALISTAS QUE SALEN EN ÉL NO QUERÍAN QUE SE DIFUNDIERA.
"....La francesa Sophie Robert ha sido condenada por un juez de Lille a pagar 300.000 euros y a retirar su documental El Muro, tras la denuncia de tres psicoanalistas de orientación lacaniana (tan respetables como los astrólogos de la escuela babilónica). ¿El motivo? No les gusta la imagen que ellos mismos han dado en el programa, en el que defienden que el autismo es culpa de la madre. Por lo visto, su punto de vista no queda bien reflejado y eso hace que sus teorías parecen absurdas. Razón no les falta, sus teorías son absurdas, están desterradas en la práctica totalidad de países y causan daños gravísimos tanto al niño (al negarle terapias efectivas y estigamizarle) como a sus familias...." Autismo y el triunfo de la estulticia por Javier Cavanilles
El film estaba censurado por culpa de la denuncia de tres psicoanalistas franceses que salían en él y que no querían que saliera a la luz pública sus pensamientos sobre el Autismo. Ahora nadie podrá impedir que todo el mundo pueda ver este documental que denuncia los tratamientos psicoanáliticos del autismo en Francia que tanto daño están haciendo, pues debido a su gran influencia impiden que se impartan en el país galo otro tipo de tratamientos con eficacia demostrada .
No olvidemos que el Instituto de Salud Carlos III en su Guía de Buenas Prácticas para el Tratamiento del Autismo dice rotundamente que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los MAYORES ERRORES EN LA HISTORIA de la neuropsiquiatría infantil.
Si tenéis el estómago preparado, podéis verlo aquí con subtitulos en español:
No olvidemos que el Instituto de Salud Carlos III en su Guía de Buenas Prácticas para el Tratamiento del Autismo dice rotundamente que el planteamiento psicoanalítico del autismo ha constituido uno de los MAYORES ERRORES EN LA HISTORIA de la neuropsiquiatría infantil.
Con subtitulos en español:
25 de enero de 2013
APPS - secuencias sociales
APPS de sequencias sociales trabajan la anticipación y la previsión de situaciones mediante la
ordenación de secuencias relacionadas con los hábitos básicos de
autonomía. Falta de anticipación puede provocar momentos de angustia en personas con TEA y si no están correctamente gestionados, acaban en episodios de estrés y frustración.
Quería presentar varias aplicaciones con secuencias sociales, empezando de iSECUENCIAS de cual ya he hablado una vez.
APPS secuencias sociales:
iSECUENCIAS es una app de secuencias - contiene 100 secuencias de hábitos de autonomía
i See-quence... My Schedules at School Social Skills Stories - Habilidades Sociales en la Escuela
i See-quence... Going to a Restaurant - Restaurante
i See-quence... My Schedules at Home - En Casa
i See-quence... My Daily Schedule - Horario diario
i See-quence... Christmas Social Skills Stories - Habilidades Sociales
i See-quence... Going to the Beach - En la Playa
i See-quence... Going to the Grocery Store - En Supermercado
i See-quence... My Schedules at School - En la Escuela
i See-quence... Going to Birthday Parties - Fiesta de Cumpleaños
i See-quence... Going to the Playground - Vamos al Parque
Estas actividades, desarrolladas a
través de las secuencias permiten el desarrollo de
numerosos objetivos de trabajo:
- Desarrollar el pensamiento secuencial
- Comprender relaciones: causa – efecto
- Mejorar la estructuración del lenguaje
- Interiorizar hábitos y rutinas - fomentar la autonomía personal
- Desarrollo del pensamiento creativo
- Aumentar la comprensión socio-emocional
1 de enero de 2013
Informe investigación Autismo 2012 -"Autismo Diario"
Como cada año podemos leer una estupenda recopilación de lo mejor en la investigación sobre autismo publicado por Autismo Diario . Un articulo donde podéis encontrar las investigaciones y ultimas noticias sobre los trastornos del espectro autista con su respectiva bibliografía.
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Lo mejor del 2012 en investigación sobre Autismo
Lo mejor del 2011 en investigación sobre Autismo
Lo mejor del 2012 en investigación sobre Autismo Lo mejor del 2011 en investigación sobre Autismo
Fuente: Autismo Diario:
Durante el 2012 la cantidad de estudios publicados sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) han continuado en un nivel imparable de crecimiento.
Este hecho nos demuestra el interés a nivel científico por desvelar las claves de este trastorno, así como nuevos puntos de vista a la hora de llevar a cabo estas investigaciones.
Este año ha sido sin duda el año de la genética y de las nuevas técnicas de neuroimágen. Ambas ramas nos han llevado a conocer en profundidad qué mecanismos de tipo genético están involucrados en los TEA, y cómo este conocimiento nos puede ayudar en un futuro a descubrir los orígenes de los TEA e incluso a desarrollar biofármacos que nos ayuden a contrarrestar los efectos del trastorno. De igual forma, las nuevas técnicas de neuroimágen nos han mostrado diferencias anatómicas que nos llevan a entender mejor los procesos de crecimiento del cerebro y sus posibles relaciones con los TEA.
Pero este año que empieza también es el año del DSM-V, y las críticas han sido inmensas. Los cambios en el modelo diagnóstico no han convencido a todos, desaparece el diagnóstico de TGD y Asperger y ahora será TEA. Este cambio es importante, ya que en el caso de los falsos positivos o diagnósticos erróneos (es fácil confundir TEA por TEL en los primeros años) el cambio será más complejo para la familia.
Y aunque desde hace tiempo que se viene hablando de la incidencia de los factores ambientales en la salud en general, en el caso de los trastornos del neurodesarrollo cada vez parecen adquirir más relevancia. En el año 2012 la epigenética ha entrado con fuerza. Esta moderna ciencia pretende -entre otras cosas- explicar cómo factores sobrevenidos pueden alterar la expresión de un gen y los efectos que esta alteración puede provocar sobre la salud.
Aquí les dejamos nuestra selección de los mejores estudios de investigación del año 2012, y por supuesto, todo en Español y en un lenguaje lo más comprensible posible, no obstante, al final añadimos un listado extenso de bibliografía para aquellos que estén interesados en profundizar más.
Genética:
Sin duda alguna los avances se aceleran, a medida que se comprende más la relación entre nuestros genes y nuestra conducta se van perfeccionado los modelos. El descubrimiento de más y más genes implicados también lo convierte en un reto a la investigación. Una de las complejidades de los TEA en el ámbito genético es que el campo de investigación es inmenso. Sin embargo, las nuevas técnicas de estudio genético están dando sus primeros frutos.
Epigenética y factores ambientales:
La epigenética está irrumpiendo con fuerza en el campo de la investigación, intenta descifrar cómo factores externos inciden en cómo funcionan nuestros genes y qué sucede cuando algo los altera. A su vez, los aspectos relacionados con la contaminación pueden ser detonantes de alteraciones en la expresión de determinados genes que pueden incidir directamente en cómo nos comportamos o en cómo nuestro organismo reacciona ante determinados entornos.
Neuroimágen:
Los avances técnicos en los sistemas de radiología y medicina nuclear están permitiéndonos adentrarnos en un mundo hasta ahora vetado, el ver cómo nuestro cerebro se comporta. A su vez podemos mejorar la forma en que se realizan las mediciones de determinadas zonas del cerebro y poder realizar estudios comparativos que nos permitan descubrir diferencias sustanciales.
Epidemiología:
En este aspecto hay mucho que destacar: El muy discutible informe sobre la prevalencia de los TEA en los EE.UU., muy lejos del resultados de las investigaciones en España. Nuevos factores que parecen estar relacionados a un mayor riesgo de tener descendencia con autismo han sido estudiados para ver sus posibles relaciones con otros aspectos, generalmente de carácter ambiental. A medida que se van perfeccionando los modelos de estudio obtenemos datos cada vez más fiables y basados en muestras más extensas.
Conducta y terapia:
Disponer de modelos animales para el estudio es una gran herramienta, sobre todo para los estudios de eficiencia y eficacia de nuevos fármacos, o para ver como determinados factores inciden en los modelos de conducta. Otro de los grandes riesgos de los niños y niñas con TEA es su gusto por el escapismo, se ha publicado el informe final, muy interesante. Y nuevos e interesantes avances en los procedimientos de intervención temprana. Y como no, el DSM-V.
30 de diciembre de 2012
Primera semana - Top List de Apps del Nicolau
Después de la primera semana de intensas pruebas - Nicolau tiene varias Apps favoritas, algunas de ellas realmente muy bien diseñadas y preparadas, curiosamente no elige las Apps "especiales" sino o las infantiles, para los niños mas grandes o directamente las Apps para mayores.
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Top List de la primera semana:
Montessori Numbers
Times Table
Leo's Pad Appisode 1
Talking Pocoyó
El gran dictat
TV3 - sobre todo Canal 3/24 y El Tiempo
Nighty Night, Little Sheep!
Write the alphabet
Solar Walk
Zero Solar System HD Planets and Moons
What’s That Sound? Learning to Listen and Identify Sounds
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Top List de la primera semana:
Montessori Numbers
Times Table
Leo's Pad Appisode 1
Talking Pocoyó
El gran dictat
TV3 - sobre todo Canal 3/24 y El Tiempo
Nighty Night, Little Sheep!
Write the alphabet
Solar Walk
Zero Solar System HD Planets and Moons
What’s That Sound? Learning to Listen and Identify Sounds
28 de diciembre de 2012
APPS educativas y para las necesidades especiales
Nicolau este año ha recibido del Papa Noel un
iPad, después de unos iPods cuyas vidas han
sido interrumpidas antes del tiempo - ha llegado era del iPad. Ha
sido el amor a primera vista.
Nicolau utiliza dispositivos móviles desde hace años, pero el iPad esta siendo un éxito rotundo - una pantalla grande, más accesible para practicar la escritura y utilizar todas estas maravillosas aplicaciones educativas diseñadas para los niños. Tambien lo utiliza para sus grabaciones, ediciones y esta enamorado del Photo Booth (estimulación de la vista).
Nicolau utiliza dispositivos móviles desde hace años, pero el iPad esta siendo un éxito rotundo - una pantalla grande, más accesible para practicar la escritura y utilizar todas estas maravillosas aplicaciones educativas diseñadas para los niños. Tambien lo utiliza para sus grabaciones, ediciones y esta enamorado del Photo Booth (estimulación de la vista).
iPad le sirve
para el entretenimiento, aprendizaje, terapia del lenguaje, practica de
la escritura, dibujos,
escuchar música o desarrollar intereses más profundos como sistema solar,
multiplicar o conocer números en japonés:)
Os dejo listado de los interesantes enlaces que ayudan a moverse en el mundo de los Apps:
Apps para las necesidades especiales, en castellano:Os dejo listado de los interesantes enlaces que ayudan a moverse en el mundo de los Apps:
iAutism - impresionante selección de apps para trastornos de autismo y lenguaje
Cappaces - selección de apps infantiles para iPad
iPads Autismo - para los alumnos con TEA en el aula ordinaria
LISTA ACTUALIZADA DE APPS SUGERIDAS PARA TRABAJAR
Apps educativas, en castellano:
Proyecto #GUAPPIS - apps educativas para maestros que quieren integrar dispositivos móviles en el aula
DEDOS - tabletas digitales en el aula
AppsMama - APPS educativas para los niños y también sus padres
FRIKIDS - Apps educativas para niños
EduApps - principales apps para el aula
Generación Apps - un blog sobre aplicaciones infantiles
Infantium Apps
Noticias y guias:
WWWhat's new? informaciones sobre las aplicaciones y más
Apple & Educación
Quixey - buscador de Apps
iPad - Guía básica para padres y terapeutas, por Iván Soriano
6 steps to get the iPad into your child’s special education classroom
10 Websites to Find Special Needs Apps for the iPad & iPhone
How Apps Can Support Social Skills
12 Best Special Needs Apps of 2012 – Special Education
Apps en inglés - Autismo y necesidades especiales:
Autism Apps
APPS necesidades especiales
Touch Autism Apps for Autism Spectrum Disorders, Down Syndrome and Special Needs
Squidalicious - Apps que han sido revisadas por terapeutas y profesionales mediante las siguientes categorías: arte, el lenguaje y música.
Looking for apps? Our spreadsheet of apps for autism
List of Apps for Social Skills and Autism Spectrum Disorders
Special Education Apps
Special Education Apps
Apps4Autism
11 Social Skills & Life Skills Apps in iPad App Store
7 Assistive Communication Apps in the iPad App Store
APPLE- Special Education
Education Apps - en inglés:
Spectronics Blog
Giggle Apps
Wonder Baby
iHeart this App
Moms with Apps
Apps4Kids
The iPhone Mum
iPad - Apps for kids
Best Apps for kids
Apps for Homeschooling
iPad Family
App lists for education
Education Apps
Fun Educational Apps
Preschool Appy Store
AppyMall - the best apps for kids
iPads for Education
Scribd - iPhone, iPad, iPod Touch apps for Special Education
AppsSafari - best iPhone apps
BridgingApps - for people with disabilities
iKidApps - best apps for kids
Best Kids Apps
Education Apps
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Temporalmente free - ofertas - promociones - Apps infantiles:App moins cheres
Appy Smarts
Free Apps
Free Educational Apps
App Sales
Free Apps - Appy Store
Daily App Deals
Free Apps for Kids
Free - Best Kids Apps
Free App a day
4 de octubre de 2012
Encuesta sobre terapias y tratamientos de niños con TEA en España
Encuesta es un proyecto promovido por Fundación Europea de la Ciencia - trata de recopilar experiencias de las familias españoles sobre el tratamiento e intervención del autismo en sus hijos no mayores de los 6 años.
Tengo mucha curiosidad de los resultados. Vivimos en un sitio con muchos buenos especialistas y centros pero muy poco accesibles para una familia normal. Terapia es cara, muy cara, y según mi opinión hay muy pobre red de centros especializados en tratamientos TEA. Es casi imposible encontrar una buena red de ayuda y soporte al niño y familia en un pueblo mas pequeño. Todavía existe mucha confusión sobre las terapias y los especialistas no aguantan la cooperación entre ellos, una familia que recibe diagnostico del autismo se ve muy perdida en búsqueda de la terapia y plan de ayuda.
Ya no digo nada sobre la seguridad social y administración - parece que están preparados para hacer todo lo posible para que un niño con autismo o diversidad funcional al final acabe en una residencia - y no donde esta su sitio como cualquier otro ciudadano: incluido en la sociedad.
Si tu hijo tiene diagnostico dentro del TEA y no es mayor de los 6 años - participa en la encuesta:
"El proyecto “Acción COST - Mejorar el Estudio Científico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)” se está llevando a cabo en 21 países europeos y está coordinado por Tony Charman del Reino Unido. Los miembros de equipo responsable del mismo en España son: Patricia García Primo; Manuel Posada; Gerardo Herrera ; Ricardo Canal y Joaquín Fuentes. Sin duda algunos de los mayores especialistas sobre Trastornos del Espectro del Autismo del Estado Español." (fuente "Autismo Diario")
COST- European Cooperation in Science and Technology
Tengo mucha curiosidad de los resultados. Vivimos en un sitio con muchos buenos especialistas y centros pero muy poco accesibles para una familia normal. Terapia es cara, muy cara, y según mi opinión hay muy pobre red de centros especializados en tratamientos TEA. Es casi imposible encontrar una buena red de ayuda y soporte al niño y familia en un pueblo mas pequeño. Todavía existe mucha confusión sobre las terapias y los especialistas no aguantan la cooperación entre ellos, una familia que recibe diagnostico del autismo se ve muy perdida en búsqueda de la terapia y plan de ayuda.
Ya no digo nada sobre la seguridad social y administración - parece que están preparados para hacer todo lo posible para que un niño con autismo o diversidad funcional al final acabe en una residencia - y no donde esta su sitio como cualquier otro ciudadano: incluido en la sociedad.
Si tu hijo tiene diagnostico dentro del TEA y no es mayor de los 6 años - participa en la encuesta:
"El proyecto “Acción COST - Mejorar el Estudio Científico de Autismo a Edades Tempranas (ESSEA)” se está llevando a cabo en 21 países europeos y está coordinado por Tony Charman del Reino Unido. Los miembros de equipo responsable del mismo en España son: Patricia García Primo; Manuel Posada; Gerardo Herrera ; Ricardo Canal y Joaquín Fuentes. Sin duda algunos de los mayores especialistas sobre Trastornos del Espectro del Autismo del Estado Español." (fuente "Autismo Diario")
COST- European Cooperation in Science and Technology
14 de junio de 2012
Está aumentando el número de niños con autismo
Entrevista sobre el autismo con Víctor Rodríguez, director clínico de
Planeta Imaginario en Barcelona. Resalto unos puntos importantes para mi que solo ven las personas que
trabajan y están con nuestros niños. Personas ajenas del autismo no piensan en cuantos campos hay que mover
fichas, cuantos campos hay que luchar cada día para que un niño con autismo
puede seguir, desarrollarse y sobre todo estar feliz.
Tampoco saben que pocos profesionales de buena calidad encontramos en nuestros camino con batallas administrativas. Falta de recursos, falta de inclusión, falta de preparación administrativa.
Hay que poner tanto esfuerzo en la terapia y después descubrimos que lo peor es lo otro: hablar con administración y pedir respuesta digna y adecuada a los derechos de cualquier ser humano - sin mirar su condición.
Me gusto mucho poder leer estas palabras por parte de un profesional: sobre falta de calidad de servicios CDIAP, sobre falta de respuesta del país, sobre pared del silencio por parte de la administración.
Me gustaron las palabras de apoyo hacia los padres y familias - es que por las cosas hay que luchar y mucho - sin presión constante no se lograra lo que se esta logrando por ejemplo en Estados Unidos - donde el mismo presidente se pronuncia sobre la política del gobierno en el tema del autismo.
En España ni palabra.. silencio... pero silencio es resultado de nuestro silencio.
Silencio como colectivo, silencio cuando te deniegan ayuda, horas del soporte, veladora, cuando los servicios no son de calidad, cuando tu hijo no tiene elección...
Si hay crisis. Hay. Eso no quiere decir que no hay que luchar en cada pequeña, privada causa de todas las fuerzas, ir abriendo las puertas y exigir los derechos.
Sin esta presión constante nada cambiara en este país.
****************************************************************************
Sobre el diagnostico: todos los pediatras deberían tener en sus consultas formulario de prueba del diagnostico autismo en niños pequeños M-Chat - falta mucho para un buen y temprano diagnostico del autismo. Faltan pediatras que conocen las señales del autismo, que orienten los padres, que den primeras pautas y orientaciones sobre sospecha del trastorno autista.
Crece numero de los casos del autismo en España: "El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral"
Las familias deben luchar - "En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”. Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión."
Recursos del gobierno - no son suficientes y los que hay son de mala calidad!
Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
El papel del colegio y los tutores: imprescindible para la educación inclusiva
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¿Qué es el autismo?
Es un trastorno generalizado del desarrollo. Una de las patologías más severas en la infancia porque afecta a la mayor parte de áreas de desarrollo de un niño.
¿Cuáles?
Sobre todo se concentra en tres: lenguaje, interacción social y repertorio restringido de habilidades. Son niños que generalmente no desarrollan lenguaje y, si lo hacen, puede ser de una forma que no sigue parámetros de normalidad. Tampoco desarrollan habilidades para jugar con iguales desde el punto de vista de habilidades sociales, seguimiento e interés por los otros niños. Y tienen un repertorio de intereses restringidos. Es decir, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre. La carencia de habilidades genera estos comportamientos.
¿Puede poner algún ejemplo de estos comportamientos?
Dar vueltas sobre si mismo, girar objetos…
Tienen gravemente afectada la comunicación ¿Es algo que se pueda reeducar? Sabemos que hay un porcentaje relativamente pequeño de niños que es muy difícil que desarrollen lenguaje. El resto sí que lo pueden hacer, lo que pasa es que no es como nosotros. Por ejemplo, habrá niños que podrán hablar con una palabra.
…
Se habla de trastorno del espectro autista y esto lo que quiere decir es que dos niños con autismo iguales prácticamente no existen. Y esta es una de las grandes dificultades del trastorno: que dos niños tengan el mismo diagnóstico y no se parezcan en nada. A parte, sabemos que existe una base orgánica pero no sabemos por qué las personas con autismo tienen autismo. Por todo ello, las formas de desarrollar lenguaje son prácticamente individualizadas para todos ellos y no se sabe hasta qué punto pueden llegar. Pero tienen capacidad para aprender. Y margen de mejoría hay siempre.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?
Generalmente entre los 18 y los 24 meses.
Y ¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño autista?
Que no señale, no se gire cuando dicen su nombre - a veces existe la sensación que el niño es sordo- que no desarrolle juego simbólico. Y el contacto visual no está muy presente. En cambio empiezan a desarrollar comportamientos autoestimulatorias como mirar las ruedas de los coches o alinear cosas.
¿Ha mejorado el diagnóstico?
En España y el resto de Europa se está mejorando mucho a la hora de reducir la edad del diagnóstico. Y se hacen pruebas para niños muy pequeños. Por ejemplo, hay una que con 18 meses nos dice con qué probabilidad puede desarrollar un trastorno en el desarrollo. Son 23 preguntas que se responden con un sí o un no que cualquier pediatra o enfermera la podría pasar perfectamente.
¿El personal sanitario está preparado para poder hacer estas pruebas?
No. Poquísimos pediatras conocen la prueba.
¿Cómo se llama?
M-Chat. Existe una aplicación de iPad que permite hacerla.
El problema es que no hay nada orgánico. Entonces los pediatras recomiendan esperar unos meses para ver la evolución ¡Pero seis meses o un año para un niño de dos es mucho! Cuánto más se tarde en diagnosticar, más tiempo llevará el niño comportándose como una persona autista.
La odisea del diagnóstico…
O vas a parar a la persona adecuada o acabas dando vueltas. En muchos casos los padres llegan a sus propias conclusiones: empiezan a leer por internet y ven que encaja con lo que le pasa a su hijo. Entonces llegan aquí diciendo “Nadie me lo ha dicho, pero creo que mi hijo tiene autismo”.
¿Quién es el encargado de hacer el diagnóstico?
Lo ideal es que lo haga un psicólogo clínico, un psiquiatra infantil o un neurólogo. Lo que está claro es que para diagnosticar a un niño hay unas pruebas que muchas veces no se hacen. El otro día vinieron los padres de un niño de cinco años que aún no tenían diagnóstico porque nadie había sido capaz de hacerlo.
¿Existen varias terapias para trabajar con niños autistas?
El autismo es una patología lo suficientemente severa como para que haya un repertorio de terapias y de aproximaciones brutales. Así que cualquier cosa que se haga puede ser buena. Pero hay problemas.
¿Cuáles?
Que hagamos lo que hagamos no sabremos nunca cuál seria el resultado de no haberlo hecho. Como no hay unos medidores orgánicos, no sabemos cuál es el impacto de lo que estamos haciendo. Partiendo de la base de que un niño con autismo tiene capacidad para aprender, muchas veces hay aprendizajes que se asumen como parte de la terapia y que quizás el niño habría hecho sin terapia.
¿Qué tratamientos existen?
Hay muchísimos: con animales, biomédicos, farmacológicos… Y también existen las terapias psicoeducativas, que están mucho más centradas en el aprendizaje de habilidades. Hay muchísimas: conducta verbal, Floor-time o la que nosotros hacemos, el ABA, que es una modificación de conducta.
¿El tratamiento es de por vida?
Sabemos que existe un porcentaje de niños cuya situación puede mejorar mucho. Pero hay un porcentaje alto que requerirán de ayuda durante toda su vida. Por tanto, esto depende de mil variables: desde cuál es la sintomatología de la persona, sus variables familiares, dónde vive, qué recursos hay cerca de su casa…
¿En la escuela hay buena predisposición a trabajar con estos niños?
Las escuelas tienen una dinámica que tiende a trasladar toda la responsabilidad a la maestra. Entonces depende de la actitud que tome el docente: hay de todo.
Y el profesorado no siempre tiene demasiada información sobre esta discapacidad…
Sí. El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral. Los últimos estudios extranjeros dicen que de 88 niños, uno tiene autismo.
Los últimos datos más concluyentes hablaban de uno cada 110. Sean 88 o sean 100, el incremento de niños con autismo está siendo altísimo.
¿Desde cuando va en aumento?
Desde siempre. Hay más diagnósticos, pero estamos hablando de incrementos muy fuertes. Esto es un problema porque ya solo desde el punto de vista económico un porcentaje de estos niños tendrá niveles de dependencia muy altos. Con los años, nos encontraremos con una población muy sana institucionalizada cuando se sabe que interviniendo de la manera más precoz posible se puede reducir el nivel de dependencia.
¿El aumento es porque hay más diagnósticos?
Que haya más diagnósticos puede justificar parte del aumento, pero no a estas velocidades.
¿Entonces a qué lo atribuye?
El gran problema es que no sabemos cuáles son los factores que están desencadenando el autismo. El hecho de que haya tanta variabilidad seguramente lo que nos dice es que hay diferentes causas. Quizás hay 20 diferentes: desde temas genéticos, ambientales, sistemas orgánicos alterados, factores pre y perinatales, etc. Y aún más desconocemos por qué está aumentando. Hay estudios parciales sobre las causas del autismo que hablan de temas genéticos, otros que lo relacionan con la reproducción asistida… Podemos pensar que cualquier factor que esté involucrado desde el embarazo hasta los 18 meses puede ser un elemento causal. Pero creo que llegará un punto en que sabremos qué causa el autismo igual que conocemos qué causa el Síndrome de Down.
¿Existe relación entre que el niño haya vivido en un entorno pobre comunicativamente y que tenga autismo?
No. Lo que sabemos hoy es que es una patología con base orgánica, es decir, nada de lo que hayan podido hacer los padres, tanto bueno como malo, es un elemento clave para decir que el niño es autista. Pero nosotros tenemos la experiencia de un porcentaje relativamente alto de niños que han sido adoptados que presentan un trastorno de desarrollo, así que podría ser que situaciones de abandono muy severas puedan ser un factor de riesgo.
¿Es cierto que Picasso y Einstein eran autistas?
No los conocí (risas). También se dice que Bill Gates o que algunos actores lo son…
¿Ayudaría a normalizar la discapacidad el hecho que personajes públicos con autismo salieran a la luz?
Sí… Lo que pasa es que decir que Picasso y Einstein eran autistas socializa pero también hace más raras a las personas con autismo (risas). Lo que sí creo es que hay algunos, un porcentaje pequeño, que pueden hacer cosas bastante geniales. Las personas con Síndrome de Savant, por ejemplo, son extremadamente inteligentes.
¿Se puede evaluar la inteligencia de las personas con autismo?
Esto es un problema porque muchas veces las pruebas de evaluación de funcionamiento intelectual necesitas el lenguaje. Muchos manuales dicen que un porcentaje alto de los niños con autismo presentan también un diagnóstico paralelo de retraso mental. No es siempre así, pero muchas veces va de la mano.
¿Qué porcentaje de niños consiguen adquirir un tipo de lenguaje que les permita comunicarse ni que sea de manera básica?
Con el tipo de tratamiento que hacemos nosotros, que es intensivo y precoz, diría que un 85% de los niños desarrollan algún tipo de lenguaje. También hay un 15% que no lo hace pero sí que se le pueden ofrecer herramientas alternativas que facilitan que el niño se comunique.
¿Por ejemplo?
Un sistema llamado Pecs que realmente es un intercambio por imágenes. El niño te dice qué quiere con tarjetas. O ahora, por ejemplo, con las tablets es más fácil porque hay un montón de comunicadores.
Debe ser frustrante para los padres no poder comunicarse con su hijo…
Es muy difícil imaginar el sentimiento que puedan tener porque realmente en muchas ocasiones estos niños usan a sus padres como un puro objeto, como un medio para conseguir cosas. Pero también trabajando se consiguen muchas cosas en esta línea. Tuvimos un caso en el que la niña no miraba a los padres nunca y lo primero que hicimos fue conseguir esto; el estrés familiar se rebajó muchísimo. Los niños autistas tienen una manera muy diferente de sentir y es nuestra tarea hacer entender a los padres que su hijo siente de una manera muy diferente y entonces ellos aprenden a disfrutar de su hijo.
¿Lo que más cuesta es que entiendan que su hijo sentirá de una forma diferente?
Como en cualquier patología, los padres pasan por un proceso de duelo. Hay unas fases y conforme los niños se van tratando y los padres tienen más herramientas de convivencia con ellos, todo esto disminuye mucho. Pero si la intervención no tiene un impacto directo en la calidad de vida es muy difícil que aquello que se está haciendo sea efectivo, independientemente que el niño esté desarrollando lenguaje por los codos.
¿La terapia se hace primero en casa?
Nosotros siempre trabajamos en casa. El niño con autismo no generaliza con la misma facilidad que lo hace un niño típico y entonces necesitamos enseñarle en su entorno más inmediato porque es donde es necesario que obedezca, juegue o hable. Más tarde, dependiendo del niño, trabajamos dentro de un grupo en situaciones controladas, porque si ponemos a un niño con autismo sin excesivo desarrollo de lenguaje en una situación completamente verbal lo estamos exponiendo a una situación en la que no entenderá nada, perderá el interés y tenderá a irse.
¿Existe suficiente apoyo social hacia el autismo?
No. Las instituciones públicas no tienen ni idea de qué hay detrás del autismo. Es uno de los grandes olvidados porque no hay ninguna deficiencia física, porque no dan pena, etc. Destinar recursos para el autismo es como ponerlos en un saco vacío porque no se sabe qué efectos tiene. Y por eso es importante aplicar protocolos rigurosos de tratamiento, es decir, que realmente cuando se invierta dinero se vea que hay resultados. Mientras estemos en el casi todo vale o casi todo es bueno entiendo de alguna manera que las entidades públicas no pongan dinero porque los profesionales no siempre somos capaces de mostrar los efectos de lo que estamos haciendo.
Pero institucionalmente hay que velar por estas personas ¿No?
Estoy de acuerdo parcialmente. La administración debe velar por todos nosotros, pero nosotros somos los que debemos hacer conscientes a las instituciones públicas de las dificultades que hay. Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
Hay mucha diseminación dentro del autismo desde el punto de vista de profesionales, de asociaciones, de formas de abordaje, etc. Y esta dispersión hace que no exista una respuesta unitaria respecto al problema. No hay una única voz. Y las organizaciones de padres deben luchar mucho más de cara a las administraciones públicas.
¿Los padres deben luchar más?
Sí. En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”.
Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión.
Tampoco saben que pocos profesionales de buena calidad encontramos en nuestros camino con batallas administrativas. Falta de recursos, falta de inclusión, falta de preparación administrativa.
Hay que poner tanto esfuerzo en la terapia y después descubrimos que lo peor es lo otro: hablar con administración y pedir respuesta digna y adecuada a los derechos de cualquier ser humano - sin mirar su condición.
Me gusto mucho poder leer estas palabras por parte de un profesional: sobre falta de calidad de servicios CDIAP, sobre falta de respuesta del país, sobre pared del silencio por parte de la administración.
Me gustaron las palabras de apoyo hacia los padres y familias - es que por las cosas hay que luchar y mucho - sin presión constante no se lograra lo que se esta logrando por ejemplo en Estados Unidos - donde el mismo presidente se pronuncia sobre la política del gobierno en el tema del autismo.
En España ni palabra.. silencio... pero silencio es resultado de nuestro silencio.
Silencio como colectivo, silencio cuando te deniegan ayuda, horas del soporte, veladora, cuando los servicios no son de calidad, cuando tu hijo no tiene elección...
Si hay crisis. Hay. Eso no quiere decir que no hay que luchar en cada pequeña, privada causa de todas las fuerzas, ir abriendo las puertas y exigir los derechos.
Sin esta presión constante nada cambiara en este país.
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Sobre el diagnostico: todos los pediatras deberían tener en sus consultas formulario de prueba del diagnostico autismo en niños pequeños M-Chat - falta mucho para un buen y temprano diagnostico del autismo. Faltan pediatras que conocen las señales del autismo, que orienten los padres, que den primeras pautas y orientaciones sobre sospecha del trastorno autista.
Crece numero de los casos del autismo en España: "El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral"
Las familias deben luchar - "En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”. Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión."
Recursos del gobierno - no son suficientes y los que hay son de mala calidad!
Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
El papel del colegio y los tutores: imprescindible para la educación inclusiva
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Entrevista publicada en Vanguardia día 13 de junio 201:
Víctor Rodríguez, director clínico de Planeta Imaginario, señala que en esta desconocida discapacidad es vital el diagnóstico precoz y que hay aplicaciones del iPad que lo facilitan
El autismo es uno de los grandes desconocidos y “olvidados” de la sociedad. Así de tajante se muestra Víctor Rodríguez (Barcelona, 1978), psicólogo, logopeda y director clínico de la Fundación Planeta Imaginario, una entidad dedicada a tratar de manera a los niños autistas. Este profesional subraya que es vital un diagnóstico precoz –algo que no siempre sucede y a lo que nuevas aplicaciones del iPad pueden ayudar- y la importancia de que padres y profesionales se unan en una única voz para conseguir que el autismo sea más visible en la sociedad y deje de ser una patología “antipática”¿Qué es el autismo?
Es un trastorno generalizado del desarrollo. Una de las patologías más severas en la infancia porque afecta a la mayor parte de áreas de desarrollo de un niño.
¿Cuáles?
Sobre todo se concentra en tres: lenguaje, interacción social y repertorio restringido de habilidades. Son niños que generalmente no desarrollan lenguaje y, si lo hacen, puede ser de una forma que no sigue parámetros de normalidad. Tampoco desarrollan habilidades para jugar con iguales desde el punto de vista de habilidades sociales, seguimiento e interés por los otros niños. Y tienen un repertorio de intereses restringidos. Es decir, son niños que llevan a cabo actividades autoestimulatorias, repetitivas, sin un sentido aparente y en ellas ocupan básicamente su tiempo libre. La carencia de habilidades genera estos comportamientos.
¿Puede poner algún ejemplo de estos comportamientos?
Dar vueltas sobre si mismo, girar objetos…
Tienen gravemente afectada la comunicación ¿Es algo que se pueda reeducar? Sabemos que hay un porcentaje relativamente pequeño de niños que es muy difícil que desarrollen lenguaje. El resto sí que lo pueden hacer, lo que pasa es que no es como nosotros. Por ejemplo, habrá niños que podrán hablar con una palabra.
…
Se habla de trastorno del espectro autista y esto lo que quiere decir es que dos niños con autismo iguales prácticamente no existen. Y esta es una de las grandes dificultades del trastorno: que dos niños tengan el mismo diagnóstico y no se parezcan en nada. A parte, sabemos que existe una base orgánica pero no sabemos por qué las personas con autismo tienen autismo. Por todo ello, las formas de desarrollar lenguaje son prácticamente individualizadas para todos ellos y no se sabe hasta qué punto pueden llegar. Pero tienen capacidad para aprender. Y margen de mejoría hay siempre.
¿Cuándo se detecta que un niño tiene autismo?
Generalmente entre los 18 y los 24 meses.
Y ¿Qué aspectos evidencian que estamos ante un niño autista?
Que no señale, no se gire cuando dicen su nombre - a veces existe la sensación que el niño es sordo- que no desarrolle juego simbólico. Y el contacto visual no está muy presente. En cambio empiezan a desarrollar comportamientos autoestimulatorias como mirar las ruedas de los coches o alinear cosas.
¿Ha mejorado el diagnóstico?
En España y el resto de Europa se está mejorando mucho a la hora de reducir la edad del diagnóstico. Y se hacen pruebas para niños muy pequeños. Por ejemplo, hay una que con 18 meses nos dice con qué probabilidad puede desarrollar un trastorno en el desarrollo. Son 23 preguntas que se responden con un sí o un no que cualquier pediatra o enfermera la podría pasar perfectamente.
¿El personal sanitario está preparado para poder hacer estas pruebas?
No. Poquísimos pediatras conocen la prueba.
M-Chat. Existe una aplicación de iPad que permite hacerla.
El problema es que no hay nada orgánico. Entonces los pediatras recomiendan esperar unos meses para ver la evolución ¡Pero seis meses o un año para un niño de dos es mucho! Cuánto más se tarde en diagnosticar, más tiempo llevará el niño comportándose como una persona autista.
La odisea del diagnóstico…
O vas a parar a la persona adecuada o acabas dando vueltas. En muchos casos los padres llegan a sus propias conclusiones: empiezan a leer por internet y ven que encaja con lo que le pasa a su hijo. Entonces llegan aquí diciendo “Nadie me lo ha dicho, pero creo que mi hijo tiene autismo”.
¿Quién es el encargado de hacer el diagnóstico?
Lo ideal es que lo haga un psicólogo clínico, un psiquiatra infantil o un neurólogo. Lo que está claro es que para diagnosticar a un niño hay unas pruebas que muchas veces no se hacen. El otro día vinieron los padres de un niño de cinco años que aún no tenían diagnóstico porque nadie había sido capaz de hacerlo.
¿Existen varias terapias para trabajar con niños autistas?
El autismo es una patología lo suficientemente severa como para que haya un repertorio de terapias y de aproximaciones brutales. Así que cualquier cosa que se haga puede ser buena. Pero hay problemas.
¿Cuáles?
Que hagamos lo que hagamos no sabremos nunca cuál seria el resultado de no haberlo hecho. Como no hay unos medidores orgánicos, no sabemos cuál es el impacto de lo que estamos haciendo. Partiendo de la base de que un niño con autismo tiene capacidad para aprender, muchas veces hay aprendizajes que se asumen como parte de la terapia y que quizás el niño habría hecho sin terapia.
¿Qué tratamientos existen?
Hay muchísimos: con animales, biomédicos, farmacológicos… Y también existen las terapias psicoeducativas, que están mucho más centradas en el aprendizaje de habilidades. Hay muchísimas: conducta verbal, Floor-time o la que nosotros hacemos, el ABA, que es una modificación de conducta.
¿El tratamiento es de por vida?
Sabemos que existe un porcentaje de niños cuya situación puede mejorar mucho. Pero hay un porcentaje alto que requerirán de ayuda durante toda su vida. Por tanto, esto depende de mil variables: desde cuál es la sintomatología de la persona, sus variables familiares, dónde vive, qué recursos hay cerca de su casa…
¿En la escuela hay buena predisposición a trabajar con estos niños?
Las escuelas tienen una dinámica que tiende a trasladar toda la responsabilidad a la maestra. Entonces depende de la actitud que tome el docente: hay de todo.
Y el profesorado no siempre tiene demasiada información sobre esta discapacidad…
Sí. El autismo es desde hace algún tiempo la patología que se da con más frecuencia y está por encima del retraso mental, la epilepsia o la parálisis cerebral. Los últimos estudios extranjeros dicen que de 88 niños, uno tiene autismo.
Los últimos datos más concluyentes hablaban de uno cada 110. Sean 88 o sean 100, el incremento de niños con autismo está siendo altísimo.
¿Desde cuando va en aumento?
Desde siempre. Hay más diagnósticos, pero estamos hablando de incrementos muy fuertes. Esto es un problema porque ya solo desde el punto de vista económico un porcentaje de estos niños tendrá niveles de dependencia muy altos. Con los años, nos encontraremos con una población muy sana institucionalizada cuando se sabe que interviniendo de la manera más precoz posible se puede reducir el nivel de dependencia.
¿El aumento es porque hay más diagnósticos?
Que haya más diagnósticos puede justificar parte del aumento, pero no a estas velocidades.
¿Entonces a qué lo atribuye?
El gran problema es que no sabemos cuáles son los factores que están desencadenando el autismo. El hecho de que haya tanta variabilidad seguramente lo que nos dice es que hay diferentes causas. Quizás hay 20 diferentes: desde temas genéticos, ambientales, sistemas orgánicos alterados, factores pre y perinatales, etc. Y aún más desconocemos por qué está aumentando. Hay estudios parciales sobre las causas del autismo que hablan de temas genéticos, otros que lo relacionan con la reproducción asistida… Podemos pensar que cualquier factor que esté involucrado desde el embarazo hasta los 18 meses puede ser un elemento causal. Pero creo que llegará un punto en que sabremos qué causa el autismo igual que conocemos qué causa el Síndrome de Down.
¿Existe relación entre que el niño haya vivido en un entorno pobre comunicativamente y que tenga autismo?
No. Lo que sabemos hoy es que es una patología con base orgánica, es decir, nada de lo que hayan podido hacer los padres, tanto bueno como malo, es un elemento clave para decir que el niño es autista. Pero nosotros tenemos la experiencia de un porcentaje relativamente alto de niños que han sido adoptados que presentan un trastorno de desarrollo, así que podría ser que situaciones de abandono muy severas puedan ser un factor de riesgo.
¿Es cierto que Picasso y Einstein eran autistas?
No los conocí (risas). También se dice que Bill Gates o que algunos actores lo son…
¿Ayudaría a normalizar la discapacidad el hecho que personajes públicos con autismo salieran a la luz?
Sí… Lo que pasa es que decir que Picasso y Einstein eran autistas socializa pero también hace más raras a las personas con autismo (risas). Lo que sí creo es que hay algunos, un porcentaje pequeño, que pueden hacer cosas bastante geniales. Las personas con Síndrome de Savant, por ejemplo, son extremadamente inteligentes.
¿Se puede evaluar la inteligencia de las personas con autismo?
Esto es un problema porque muchas veces las pruebas de evaluación de funcionamiento intelectual necesitas el lenguaje. Muchos manuales dicen que un porcentaje alto de los niños con autismo presentan también un diagnóstico paralelo de retraso mental. No es siempre así, pero muchas veces va de la mano.
¿Qué porcentaje de niños consiguen adquirir un tipo de lenguaje que les permita comunicarse ni que sea de manera básica?
Con el tipo de tratamiento que hacemos nosotros, que es intensivo y precoz, diría que un 85% de los niños desarrollan algún tipo de lenguaje. También hay un 15% que no lo hace pero sí que se le pueden ofrecer herramientas alternativas que facilitan que el niño se comunique.
¿Por ejemplo?
Un sistema llamado Pecs que realmente es un intercambio por imágenes. El niño te dice qué quiere con tarjetas. O ahora, por ejemplo, con las tablets es más fácil porque hay un montón de comunicadores.
Debe ser frustrante para los padres no poder comunicarse con su hijo…
Es muy difícil imaginar el sentimiento que puedan tener porque realmente en muchas ocasiones estos niños usan a sus padres como un puro objeto, como un medio para conseguir cosas. Pero también trabajando se consiguen muchas cosas en esta línea. Tuvimos un caso en el que la niña no miraba a los padres nunca y lo primero que hicimos fue conseguir esto; el estrés familiar se rebajó muchísimo. Los niños autistas tienen una manera muy diferente de sentir y es nuestra tarea hacer entender a los padres que su hijo siente de una manera muy diferente y entonces ellos aprenden a disfrutar de su hijo.
¿Lo que más cuesta es que entiendan que su hijo sentirá de una forma diferente?
Como en cualquier patología, los padres pasan por un proceso de duelo. Hay unas fases y conforme los niños se van tratando y los padres tienen más herramientas de convivencia con ellos, todo esto disminuye mucho. Pero si la intervención no tiene un impacto directo en la calidad de vida es muy difícil que aquello que se está haciendo sea efectivo, independientemente que el niño esté desarrollando lenguaje por los codos.
¿La terapia se hace primero en casa?
Nosotros siempre trabajamos en casa. El niño con autismo no generaliza con la misma facilidad que lo hace un niño típico y entonces necesitamos enseñarle en su entorno más inmediato porque es donde es necesario que obedezca, juegue o hable. Más tarde, dependiendo del niño, trabajamos dentro de un grupo en situaciones controladas, porque si ponemos a un niño con autismo sin excesivo desarrollo de lenguaje en una situación completamente verbal lo estamos exponiendo a una situación en la que no entenderá nada, perderá el interés y tenderá a irse.
¿Existe suficiente apoyo social hacia el autismo?
No. Las instituciones públicas no tienen ni idea de qué hay detrás del autismo. Es uno de los grandes olvidados porque no hay ninguna deficiencia física, porque no dan pena, etc. Destinar recursos para el autismo es como ponerlos en un saco vacío porque no se sabe qué efectos tiene. Y por eso es importante aplicar protocolos rigurosos de tratamiento, es decir, que realmente cuando se invierta dinero se vea que hay resultados. Mientras estemos en el casi todo vale o casi todo es bueno entiendo de alguna manera que las entidades públicas no pongan dinero porque los profesionales no siempre somos capaces de mostrar los efectos de lo que estamos haciendo.
Pero institucionalmente hay que velar por estas personas ¿No?
Estoy de acuerdo parcialmente. La administración debe velar por todos nosotros, pero nosotros somos los que debemos hacer conscientes a las instituciones públicas de las dificultades que hay. Deben saber que los CDIAP (Centro de Desarrollo Integral y Asesoramiento Psicológico) no son suficientes para las personas con autismo o que los profesionales que trabajan en ellos y cualquier persona que trabaja con personas autistas necesitan formación y supervisión.
Hay mucha diseminación dentro del autismo desde el punto de vista de profesionales, de asociaciones, de formas de abordaje, etc. Y esta dispersión hace que no exista una respuesta unitaria respecto al problema. No hay una única voz. Y las organizaciones de padres deben luchar mucho más de cara a las administraciones públicas.
¿Los padres deben luchar más?
Sí. En EE.UU. todos los servicios que tienen los autistas los han conseguido los padres. Creo que en España faltan muchos recursos personales, falta mucho esto de llamar a la puerta y decir “Tengo un problema”.
Mientras esto no pase cada día en las instituciones públicas la situación no cambiará porque hay mucha competencia. Hay que hacer más presión.
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