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15 de diciembre de 2015

Prácticas obsoletas en la atención pública del autismo en Cataluña

Es la exigencia que hacemos, las familias de las personas con autismo y algunos profesionales, al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya en la atención pública del autismo. Trastorno cuya prevalencia ha crecido exponencialmente durante la última década y que, se estima, afecta hoy a 1 de cada 150 niños/as. Aunque las estadísticas difieren según países y estudios, por ejemplo el Centers for Disease Control (CDC), en Estados Unidos, sitúa la prevalencia en 1 de cada 68 infantes a la edad de 8 años [1], debe considerarse el autismo como un trastorno de alta incidencia entre la población infantil.
En Cataluña se vive una anomalía en el circuito asistencial público del autismo, que resulta difícil de encajar en el marco internacional de buenas prácticas en los tratamientos de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). El psicoanálisis es el modelo preferente y más dotado económicamente del sistema de salud pública en la atención precoz y asistencia infanto-juvenil de las personas con TEA. Las prácticas basadas en la evidencia científica, refrendadas por numerosas investigaciones, y reconocidas por la comunidad internacional como eficaces, son minoritarias en el servicio público catalán en la intervención terapéutica a las personas con TEA.
La terapia psicodinámica hace una consideración obsoleta del autismo, entendiéndolo como una reacción psicológica defensiva de un niño frente a factores traumáticos. Numerosas publicaciones científicas [2], y el consenso mayoritario entre los profesionales a nivel mundial, dejan claro que no hay evidencia que sostenga el origen psicogénico del autismo.
La Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud elaboró un informe en 2010, por petición del Departament de Salut, que analizaba la evidencia científica de las intervenciones en el autismo. A pesar de que el informe explica que existen problemas metodológicos en las investigaciones referentes a los tratamientos, hace hincapié en que existen guías clínicas basadas en el consenso de expertos [4, 5] que indican cómo deben ser estos tratamientos. En este sentido, el informe concluye que las intervenciones conductuales basadas en el modelo de análisis aplicado de la conducta son las recomendadas para las personas con TEA, y desaconseja las intervenciones psicodinámicas. Resulta paradójico que estas recomendaciones no sean consideradas y, por lo tanto, no aparezcan reflejadas en el Plan de Atención integral a las personas con TEA, elaborado en 2012 por el Departament de Salud en colaboración con los Departamentos de Benestar Social y Ensenyament.
Además, en los últimos 5 años se han publicado múltiples estudios y revisiones clínicas [3] que han aportado todavía más datos a esta cuestión, dejando claro qué intervenciones deben aplicarse en el autismo. Es necesario que toda esta evidencia sea considerada e incluida en el Plan de Atención a las personas con Autismo de la Generalitat de Catalunya.
Las familias de las personas con autismo y reputados profesionales en materia de TEA exigimos a la Generalitat y en particular al Departament de Salut:
  • Una intervención pública del autismo, integral, especializada y suficiente, desarrollada por equipos multidisciplinares que trabajen bajo las guías internacional de buenas prácticas basada en la evidencia científica. 
  • Que establezca que las intervenciones recomendadas según estás guías y el consenso mayoritario de los expertos [4, 5] son las intervenciones conductuales basadas en el modelo de análisis aplicado de la conducta. 
  • La creación de unidades de atención y diagnóstico especializadas, dotada de medios y que garantice la atención de las personas con autismo a lo largo de todo su ciclo vital. 
La cobertura pública al psicoanálisis por parte de la Generalitat, en la atención e intervención de las personas con autismo es inaceptable en una sociedad democrática y moderna, y muy probablemente no se ajuste a derecho por incurrir en mala praxis.
Ayúdanos a cambiar la vida de las personas con autismo y a racionalizar el modelo de intervención catalán del TEA firmando esta petición.

3 de septiembre de 2015

Sin colegio


Gloria sigue sin colegio, ahora seguramente vendrán a por sus padres por "negar" escolarización a su hija. Escolarización escogida por las autoridades. Autoridades que no han hecho nada cuando a esta niña se le hizo un vacío cruel en su colegio.

Qué sistema educativo soluciona problemas castigando a la víctima? Nos interesa este sistema educativo? Queremos que siga así? (hasta que no será nuestro hijo y sepamos como es estar dentro de este vacío social?)

Aqui toda la informacion: "En mi familia hay autismo y mucho más"

6 de mayo de 2015

Como ser un buen profesional especializado en autismo?

  1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.
  2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.
  3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.
  4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.
  5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.
  6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".
  7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.
  8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
  9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.
  10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

2 de mayo de 2015

Rabietas en publico o por que los padres de niños con autismo les llevan de compras..

Muchos padres de niños con autismo temen, por encima de muchas otras cosas, las rabietas en público del muchacho, algo que muchas veces se asocia a salir de compras juntos. En nuestra casa estamos en territorio conocido, rodeados de gente que nos quiere y entiende la situación. 
En un viaje al hiper, estamos en un lugar con estímulos sensoriales elevados, rodeados de extraños, algunos de los cuáles pueden tener la insensibilidad y la falta de educación de hacer un comentario jocoso o crítico ante un niño que ha perdido el control. También habrá muchas otras personas que sin saber lo que está pasando, qué es lo que ha desencadenado esa “tormenta”, quieran ayudar pero no saben cómo.
Tessa Jordan, una madre de cuatro hijos, tres de los cuáles tienen distintos grados de trastornos del desarrollo, escribió en su blog, después de una de esas terribles tardes de compras, una lista de cosas que alguien podría hacer para ayudar en uno de esos momentos. Estas son sus palabras:
1.- Entiende porqué estamos aquí. Algunas personas pueden poner en cuestión porqué se hace pasar a un niño por una situación donde se pueda sentir abrumado, sobrepasado, y reaccione con una rabieta terrible. Primero, no todos los días son iguales. Hay veces que ir de compras funciona perfectamente. En otras ocasiones, un elemento desencadenante hace que una situación que hasta el momento se había tolerado sin problema, de repente sea insufrible. No siempre sabemos la causa que ha originado la respuesta anómala.
La principal razón de que continúe llevándole de compras conmigo es que tengo una visión del futuro de mi hijo.  Durante el resto de su vida, cada vez que esté en un recinto público, estará en riesgo de tener una sobrecarga sensorial. No sé si alguna vez se llegará a casar, pero confío en que tendrá un trabajo y se irá a de nuestra casa en algún momento de su vida. Debe aprender a reconocer cuándo se está viendo superado por la situación y tiene que buscar un ambiente más tranquilo. Como madre suya, mi obligación es prepararle para la vida.
2.- Por favor, no pretendas iniciar una conversación. Agradecemos tu ayuda pero no podemos ponernos a hablar sobre ello o nuestro hijo en este preciso momento. Nuestras manos, nuestros sentidos, nuestros cerebros están ocupados con un niño que grita, llora, que está fuera de control y nuestra atención está puesta al 100% en él o ella en este momento. El primer objetivo de nuestro hijo es, a menudo, escapar y si estamos en un lugar donde pasan coches, un momento de distracción puede ser fatal.
En vez de preguntar o decir “Disculpe, señora, ¿necesita ayuda?” algo que implica retirar la vista de nuestro hijo para contestarle, es mucho mejor que simplemente nos digas “Señora, vigilo su carrito el tiempo que necesite, esté tranquila” o lo que sea. Nos hace saber que hay una mano amiga cerca, nos quita un preocupación de la cabeza por unos momentos y no requiere una respuesta.
3.- Ábrenos paso. Si nos va rodeando un círculo de pesados o curiosos, la cosa empeora. Si estoy deseando sacar a mi hijo de esa situación, ruega a la gente que se aparte y nos deje irnos al coche.
4.- Recoge mis cosas. Es posible que haya tenido que soltar bolsas, paraguas, cualquier cosa para hacerme cargo de mi hijo. Si ya he pagado las cosas del carro, puedes asegurarte de que no aproveche la ocasión un desaprensivo.
5.- Vigila el tráfico. En un aparcamiento, ayudarme a controlar los coches que se están moviendo puede ser una gran ayuda. Esto tiene una enorme importancia.
6.- Defiéndeme. Si ves que alguien está siendo agresivo o insensible, sal en mi defensa, párale los pies. En ese momento no puedo defender ni a mi hijo ni a mí. Pero agradeceré que alguien lo haga.
Los padres norteamericanos de niños con autismo, que luchan por concienciar y educar sobre los trastornos del espectro autista no tienen ningún reparo, todo lo contrario, en repartir fotocopias de estas cosas en el supermercado donde hacen la compra para que las dependientas, los clientes habituales, el responsable del comercio sepan que no es un niño “maleducado” sino un niño con un trastorno del desarrollo. 
Un padre o una madre no tiene que sentir vergüenza y ocultar que su hijo tiene autismo. Todo lo contrario, deben sentir un legítimo orgullo por la tarea que afrontan cada día y el amor y esfuerzo que dedican a su hijo. El día que alguien me dé en el Mercadona o el Carrefour una fotocopia de estas cosas sabré que las cosas están mejorando.
Articulo publicado ene cxelente blog de José Ramón Alonso 

12 de abril de 2015

Sobre imagen social del autismo

Sobre lamentable imagen social que se proyecta de las personas con TEA. Años de luz separan
imagen que tengo sobre autismo de mi hijo de la cual tiene la sociedad (no hablo de amor empatía de la madre).  Primero el no es persona, es autista. Tendría que ser como los demás. Hay que arreglarlo.

Como hay que arreglarlo? Cambiándolo. Y si no cambia? Apartarlo. Guetto. Invisible pero servido, tiene para comer. Le cuidan. Pobrecillo. Cada año observo con curiosidad actuación de los medios de comunicación en día del autismo. Se habla un poco mas, pero copiando fuertemente los estereotipos. 

Este año he escuchado 2 buenas entrevistas. Las dos con activistas “modernos” del camino nuevo del autismo (el de años de luz). Me hace muchas gracia ver el periodista – nunca está a la altura, Salen con penas, madres corajes y pobres criaturas y se han encontrado con dos personas altamente informadas, muy dentro del tema, con visión del autismo y iguales. Iguales. Los que no entran en pena de discapacidad y exigen con su actitud igualdad y respeto. 

Pues este año he visto un corto reportaje, muy perturbador en noticias de la sexta. Hablando muy en breve que es día mundial dedicado al autismo y con imágenes de personas solitarias, tristes, balanceándose, casi dándose cabezazos contra la pared. 

Que es esta imagen? Así ve la sociedad colectivo TEA? Asi lo quieren ver? Y como así lo quieren ver – los canales de television así lo venden? Periodismo nivel cero. Y fíjate que siempre seguiré pensando que todavía quedan buenos periodistas, que entran en valentía en un tema y sin estereotipos.  Colectivo de los psicólogos – también están años de luz, y en Cataluña todavía se sigue con tema de psicoanálisis (gracias a estar cerca de Francia, reina de tratamiento psicoanalítico a las personas TEA). Arreglar, cambiar, sin respeto debido a la persona como ser humano – con su carácter, manías, habilidades.  No se profundiza ni trabaja habilidades, se olvida de las habilidades, no se las busca. trato infantilizado. Niños, siempre niños, toda la vida. Ya ni menciono la vida sexual de los “discapacitados” o TEA. Tema tabú. Absoluto. 

Sobre inferioridad. Inferioridad nos hace dar gracias que alguien ha bajado desde su perfecto castillo para atender un “discapacitado”, que han permitido al niño con TEA ir al colegio ordinario, que le tratan, que le quieren.. Dando gracias, casi de rodillas. Vida con “discapacidad” al principio mete en este agujero, después por rutina o falta de fe o continuos golpes – uno sigue en este agujero de inferioridad. Veo que algo cambia últimamente en este tema, Los propios "afectados" tienen que empezar a sentirse iguales, iguales de verdad.  Sin rabia, sin enfado. Iguales.

Exigir derechos con naturalidad, como algo obvio, no reclamar. Exigir con naturalidad. 
Hablar sin tabús, no dejar caerse en estereotipos de madre coraje y pobre familia… no exhibir pena. No pedir atención con imagen de pena.  

Al escuchar a Daniel en la entrevista de radio (la que mencione anteriormente), he quedado flippando. El se siente igual y lo exige. Subió nivel del periodista y psicóloga que también participaban en esta entrevista. Su sentido natural de igualdad les hizo olvidarse por un momento de sus “preparados” ya a priori estereotipos. Era un momento. Pero glorioso.  Pues aquí está el camino. Largo seguramente.


(gracias por esta conversación Marco)

11 de abril de 2015

Vine a la Festa per l'Autisme: Junts transformem la realitat

Demà, diumenge 12 d’abril, tot el Litoral de Barcelona es vestirà de solidaritat en una festa ciutadana de sensibilització per l’autisme. Totes les activitats inclouen una entrada–donatiu que es destinarà íntegrament a seguir fent possible la inclusió dels infants amb autisme. Festa esta organitzada per Aprenem




Venda exclusiva d’entrades a Letsbonus



Per l’Autisme, Connecta’t al Blau” és la gran festa solidària de l’Associació Aprenem que vol apropar les persones amb autisme a tothom i sensibilitzar la societat de les seves necessitats. Participa-hi comprant les teves entrades-donatius i contribueix a trencar els mites i tòpics que encara pesen sobre les persones amb autisme i que constitueixen les veritables barreres per a la seva plena inclusió social. Entre tots, podem aconseguir donar-los els suports i recursos necessaris perquè puguin potenciar la seva autonomia i decidir sobre la seva pròpia vida com qualsevol altra persona.

Les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista són persones que pateixen una alteració neurològica que afecta, en més o menys grau, el desenvolupament de les seves habilitats de comunicació, llenguatge i relació social. La seva diversitat els fa més vulnerables respecte als altres i és per això que l’Associació Aprenem per a la Inclusió de Persones amb Trastorn de l’Espectre Autista treballa i lluita per la defensa dels drets i la dignitat de les persones amb TEA i per la millora de la seva qualitat de vida i la de les seves famílies.

Zoo de Barcelona
Entrada de tot el dia al Zoo – Adult. Entrada donatiu: 13,93€
Entrada de tot el dia al Zoo – Nens entre 3 i 12 anys. Entrada donatiu: 8,36€
Entrada de tot el dia al Zoo – Persones amb discapacitat. Entrada donatiu: 3,95€
(Cal entrar al Zoo abans de les 13h)
Las Golondrinas (Colom)12.45h. Passeig de 40min pel Port de Barcelona - 1 Adult i 1 Infant. Entrada donatiu: 5€
13.45h. Passeig de 40min pel Port de Barcelona - 1 Adult i 1 Infant. Entrada donatiu: 5€

IEM Espai de Mar De 10h a 12h
- Jocs sensorials a la platja: jocs sensorials que buscaran l’estimulació dels  sentits on,per mitjà del joc, els nens descobriran un món de sensacions i contrastos relacionats amb el moviment, la gravetat, les textures, els aromes, temperatures…
- Massatges relaxants: un espai de treball relaxant en què a través dels massatges els nens entraran en contacte amb els beneficis de la relaxació després de la pràctica esportiva.
Entrada donatiu: 5€.

Claror Marítim De 8h a 16h
Entrada solidària amb descompte a les instal·lacions del gimnàs Claror Marítim vàlida fins al 30 d’abril. Entrada donatiu: 8€

CEM VelaBarcelona10h. Passeig de 60min en Veler per la costa. Entrada donatiu: 5€
11h. Passeig de 60min en Veler per la costa. Entrada donatiu: 5€
12h. Passeig de 60min en Veler per la costa. Entrada donatiu: 5€
(Edat mínima: 5 anys)

Club Natació Atlètic-BarcelonetaEntrada solidària per a gaudir de les instal·lacions del Club durant tot el dia 12 amb entrada abans de les 13h. Entrada donatiu: 5€

CEM La Mar BellaDe 10h a 13h. Jocs Cooperatius per la Inclusió: podràs participar als Jocs Cooperatius  i Motrius organitzats per l’Escola Lexia. Trobaràs estacions de  Circuit de patinet i skate, Curses de sacs, Fresbee, Pilotes gegants, basquet, hoquei i spribol. Entrada donatiu: 3€

Club Natació Barcelona Entrada solidària per a gaudir de les instal·lacions del Club durant tot el dia 12 amb entrada abans de les 13h. Entrada donatiu: 11€

7 de abril de 2015

Próximos eventos en el mes del autismo

Tradicionalmente mes de abril (y mayo) esta lleno de eventos que pretenden concienciar sobre el autismo. 
Os dejo el resumen y invito a participar y ayudarnos a hablar sobre autismo en voz bien alta.
  • 8 de abril, Tenerife, Jornada de Puertas Abiertas en el centro CReaT, Apanate La Laguna, organizado por APANATE                                                          
  • 9 de abril, Mataró, Jornada sobre Trastornos del Espectro Autismo organizado por Autisme Mataró
  • 10 de abril, Barcelona, Concierto Solidario organizado por Univers Àgatha
  • 11 de abril, en Madrid, Las Tablas Jornadas Informativas de Specialisterne 
  • 11 de abril, Concierto Solidario en Platja d'Aro, Palau d'Esports organizado por Viu Autisme
  • 12 de abril, Barceloneta, Bcn, Fiesta Solidaria organizada por Aprenem
  • 17-18 de abril, Madrid Curso de Experto en TEA Autismo Madrid, para los profesionales, 
  • 18 de abril, Valencia, Jornada Formativa Jornadas sobre los problemas de Alimentación en el Autismo, organizado por Maria Tudela i Autismo Diario
  • 19 de abril,  Córdoba "Acercándonos al Autismo" organizado por Autismo Córdoba
  • 25 de abril, Barcelona, en CCCBM  I Jornada sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, organizado por Colectivo Papás de Alex
  • 25-26 de abril, Valencia, 1er Encuentro Nacional Asperger de familias y profesionales
  • 9 de mayo en Valencia Aspau Jornada "Amigos y Autismo" bajo titulo "Tecnología y aprendizaje"
  • 10 del mayo, cursa solidaria en Parc de la Ciutadella, Barcelona, 5 km organizado por Aprenem/Corre Blau
  • 31 de mayo, Cursa Solidaria en Platja d'Aro, Club Nàutic, 6.5km, organizado por Viu Autisme

6 de abril de 2015

Manifiesto con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2015 en España

El movimiento asociativo de familiares y personas con TEA en España considera urgente la garantía de los siguientes aspectos:

 1. En el ámbito de la sanidad
  • Consideramos necesario que se garantice la detección precoz de los TEA y el acceso a un diagnóstico especializado de manera temprana, con independencia del lugar en el que resida la familia.
  • Consideramos necesario que se favorezca el acceso a una intervención especializada en las distintas etapas de la vida (incluyendo atención temprana).
  • Que se proporcione una atención especializada e integral a la salud (incluyendo a la salud mental), garantizando la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y administraciones implicadas. 
2. En el ámbito de la educación
  • Consideramos necesario que se garanticen los medios necesarios para facilitar una educación de calidad
  • Que se garantice la transición entre los diferentes ciclos y modalidades educativas, incrementando las alternativas y recursos disponibles, tales como programas de cualificación profesional, formación para el empleo, acceso a la universidad, educación a distancia, etc., así como la continuidad de los apoyos, promoviendo la formación a lo largo de toda la vida.
3. En el ámbito del empleo
  • Consideramos necesario que se promueva una mayor contratación de personas con TEA en el mercado de trabajo ordinario y que se promueva el empleo con apoyo, como modelo y medida para conseguirlo.
4. En el ámbito de la calidad y sostenibilidad de servicios
  • Consideramos necesario que se garantice la viabilidad y sostenibilidad de los servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias, promoviendo un nivel suficiente y adecuado de financiación en todo el territorio nacional que garantice la calidad, individualización y especialización de los mismos.
Aunque en los últimos años, y gracias a la colaboración entre el sector asociativo, los profesionales y las Administraciones Públicas, se han conseguido grandes avances en la detección de los TEA y en el desarrollo de medidas específicas de apoyo, creemos que aún queda mucho camino por recorrer hasta desterrar todas las situaciones de discriminación que actualmente, por desconocimiento u otras razones, sufren las personas con TEA en nuestro país.

 La labor de concienciación no es sólo de las familias, las personas con TEA o los profesionales. Consideramos que para avanzar en este sentido resulta fundamental la concienciación social, empresarial y política de manera que todos estos agentes puedan contribuir a que se desarrollen las medidas necesarias para garantizar la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA.

Desde el movimiento asociativo del autismo en España, y con ocasión de este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, nos ponemos a disposición de todos los agentes interesados en promover la transformación social y contribuir a una sociedad más respetuosa y capaz de incorporar el valor de las diferencias, sin que éstas sean un motivo de discriminación.

4 de abril de 2015

Autismo cada día, no solo el 2 de abril

Me acuerdo de día del diagnóstico del Nicolau , ahora ya hace casi 5 años. Muchos cambios desde este día, también algo cambió en como ve el autismo la sociedad. Poco.
Se empieza a hablar, pero todavía es poco y esta lleno de estereotipos. Prensa catalana habla poco sobre autismo, televisión también, si lo hacen es siempre en plan: padres héroes, familias tan valientes y puedes ver "pobres criaturas" en segundo plano dándose cabezazos en la pared.

Que imagen mas equivocada! A los que vivimos actualidad del autismo nos duelen estos estereotipos. Estamos haciendo todo lo que podemos para concienciar y tratar con normalidad temática del autismo, pero nos falta un poco de ayuda "de nivel" por parte de la prensa y televisión.

Este año para día mundial del autismo se ha grabado un spot fantástico con los futbolistas, realmente espectacular, no por quien aparece en el, pero por lo que dicen.

Escucharlo por favor con ojos cerrados. Este es el mensaje con cual queremos empezar a cambiar estereotipo del autismo en este país.







16 de mayo de 2014

Theo Peeters "El autismo no es una enfermedad"

Por: Laila Abu Shihab,  redactora de "El Tiempo"

Theo Peeters (Bélgica, 1943) es reconocido hoy como uno de los mayores expertos en autismo. Fundó el Center for Training Professionals in Autism (Centro para la formación de profesionales en autismo), situado en la ciudad belga de Antwerp, y ha escrito libros sobre el tema.

 Peeters es el fundador de Opleidingscentrum Autisme (Centro de formación en Autismo u OCA) en Antwerp Bélgica. Cuenta con un grado académico en filosofía y literatura (Universidad de Louvain), y una MA en Neurolingüística (Universidad de Bruselas), MSc en Comunicaciones Humanas (Universidad de Londres) y está afiliado a TEACCH, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

Según la ONU, los trastornos del desarrollo asociados al autismo están entre los grandes enigmas para la medicina. En 1988, se hablaba de solo un niño con autismo por cada 10.000. Aunque persisten los problemas para diagnosticarlo y en Colombia no hay cifras exactas, hoy la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que puede haber 21 niños autistas por cada 10.000. 

Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo? 
Estudié Filosofía y Literatura, después hice dos maestrías en Neurolingüística y Comunicaciones Humanas y gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (EE. UU.), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social, hace unos 40 años. 

En ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo, y cuando hablaba con ellos, solo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos. La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores y, cuando leía sobre autismo, pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.


Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja. Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje, y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, solo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente de la nuestra, que representa el tipo de autismo puro, también conocido como síndrome de Asperger.

Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo? 
Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en el que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.

Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada... 
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.

¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno? 
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo. 

Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos... 
Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros. 

¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente,maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución. 

¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo? 
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.



24 de abril de 2014

Aprendemos juntos sobre Autismo en Barcelona

La Fundación Autismo Diario llevará acabo los días 24 y 25 de Mayo del 2014, en el Palau de Congressos de Catalunya unas Jornadas Formativas destinadas a familiares, interesados y profesionales, donde se abordarán diversos aspectos relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Programa de las Jornadas Formativas

  • El reto de la educación
  • Déficit de la Función Ejecutiva en los TEA
  • Intervención psicopedagógica en el Autismo
  • Integración sensorial y Terapia Ocupacional
  • El Autismo desde una perspectiva Global
  • Aprendo a hacer Historias Sociales
  • Fármacos y Autismo: ¿Medicamos por protocolo o por necesidad?
Barcelona, 24 y 25 de Mayo de 2014

Palau de Congressos de Catalunya
Av. Diagonal 661-671

Sábado 24 de Mayo

8:30 – 9:15 Recepción de asistentes y entrega de credenciales
9:15 – 11:00 El reto de la educación en la escuela ordinaria
Impartido por Silvia Sáez Santander, Antonio Robreño y Marta Lladó
  • Áreas de trabajo
  • Estrategia
  • Estructura
  • Casos y experiencias
  • Becas de Fundación Reto
11:30 – 14:00  El déficit en la Función Ejecutiva y la intervención psicopedagógica en el Autismo
Impartido por Luis Abad
  • ¿Qué son las Funciones Ejecutivas?
  • ¿Cómo afecta al niño con TEA y con TDAH el déficit en las Funciones Ejecutivas?
  • Implicación de las Funciones Ejecutivas con el desarrollo cognitivo
  • La Atención temprana en el autismo
  • Intervención multidisciplinar de la atención temprana
  • Los principios psicopedagógicos en la intervención en niños con autismo
14:00 – 15:30 Almuerzo. No Incluido en el taller
Sesión de Tarde
15:30 – 17:30       La intervención en el autismo desde la Terapia Ocupacional
Impartido por María Tudela
  • Qué es la Terapia Ocupacional
  • Qué es la integración sensorial
  • Una visión de la integración sensorial en el Autismo
  • Abordando los problemas de integración sensorial en el Autismo

18:00 – 18:30       Vulneración de derechos de un niño con autismo: Un caso real
Impartido por Isabel Company y Antonio Moreno
  • Derechos vulnerados
  • Resumen del caso
  • Estado actual
18:30 – 20:00 Los Trastornos del Espectro del Autismo desde una perspectiva Global.

A cargo de Daniel Comín
  • Pasado, presente y futuro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)
  • Nuevos paradigmas en la comprensión de los TEA
  • Discapacidad social, dependencia y exclusión social
  • Sanidad, educación y bienestar social.
  • Del ámbito sanitario al educativo
  • Juventud y vida adulta


Domingo 25 de Mayo

9:30 – 11:00     Aprendo a hacer historias sociales
Resolviendo problemas y fomentando el aprendizaje sin errores de niños y adolescentes con Autismo y Asperger
Impartido por Daniel Comín
  • Qué son las historias sociales y para qué sirven
  • Tipos de Historias Sociales
  • Objetivos y fundamentos
  • Trabajando en contextos naturales
  • Cómo se crea una historia social
  • Ejemplos prácticos

11:30 – 13:30        Fármacos y Autismo: ¿Medicamos por protocolo o por necesidad?
Impartido por Juan Antonio Hormaechea
  • Tipos de fármacos usados en el Autismo
  • Uso como coadyuvante en la intervención
  • Riesgos y efectos secundarios
  • Foro abierto y preguntas
13:30 – 14:00           Clausura y entrega de certificados


Nicolau tiene 8 años y dos ordenadores que maneja como le da la gana, está acabando con vida del tercer iPod y no soporta ruidos fuertes. Empezó hablar antes en inglés que en catalán o castellano. Su primera palabra era “dit” – dedo en castellano – yo estaba de viaje y me llamaron desde casa para decir: ha dicho “dit”.. todavía recuerdo la habitación del hotel donde entonces estaba.. grabada ya para siempre en mi cabeza… Nicolau esta dentro del Trastorno Espectro Autista y su mundo es sorprendente y enriquecedor, es un privilegio estar invitado a conocerlo. Quiero que lo conozcas también.