La mejor información viene
de primera mano, y que mejor primera mano que una familia donde vive persona
con autismo?
Cada uno necesita su tiempo y también conocimientos de que es autismo...pero
claro solo conociendo tú hijo ya sabes que hay que decir.
Ya sabes que le gusta
solo este tipo de galletas y lo encontrarás solo en la panadería a la esquina y
que la cola de gente que nos encontraremos al entrar no le importara nada a mi
hijo:) Tendrás que pedir pasar primero:)
Gente de esta cola son tus vecinos y es una oportunidad maravillosa para
hablar sobre autismo, porque son situaciones cotidianas, no hacen falta muchas
palabras pero si - exactas y sin mitos, explicaciones sencillas y claras
de una persona que esta directamente implicada en el tema del autismo.
Esta situación donde participan personas que te conocen y ven cada día por la
calle o comprando, es la mejor oportunidad para explicar que el niño no habla,
enseñar su manera de comunicar, dar a conocer sus fortalezas e intentar que tus
vecinos estén bien informados y sobre todo implicados en el tema del autismo y
que sepan algo mas cercano sobre su
pequeño vecinito que es diferente de otros niños pero también tiene mucho para
enseñar.
Poco a poco descubrirás que todos conocen a alguien con autismo, te pasan
informaciones sobre algún nuevo medico, psicólogo, colonias y actividades de
verano, colegios, preguntan como esta tu hijo, como le va al cole, siguen sus
progresos con el habla, se esperan con paciencia para que les conteste, se
alegran cuando el niño tira adelante y no extrañan ver una rabieta en publico
de tu peque.
“Una bonita tarde de
abril en Lafayette. Matthew, que ahora tiene 25 años, se acercaba a su
decimocuarto cumpleaños y estaba sentado en la mesa de la cocina pintando
tranquilamente con acuarelas mientras sus hermanos más pequeños Andy y John
daban patadas a una pelota en el jardín de atrás. Habíamos tenido nuestra cuota
de días revueltos en las últimas semanas, pero éste no era uno de ellos. Me fui
a la puerta de la casa para recortar unas rosas cuando vi que había venido ya
el cartero.
En medio de la propaganda y facturas había un sobre de aspecto oficial
dirigido a Mr. y Mrs. Shumaker con el membrete de las oficinas de un abogado.
La carta decía:
“Le escribo en relación con el accidente de bicicleta en el que estuvo
involucrado su hijo, Matthew, el 8 de marzo (en torno a un mes antes) bla, bla,
bla, represento a tal y tal que resultó herido en el accidente, por favor
contácteme, etc.”
Me fui para la cocina donde Matthew seguía pintando y le pregunté:
- ¿Tuviste un accidente con tu bici?
- ¿Quién te lo dijo? Replicó Matthew en
un tono muy tranquilo.
- Alguien me escribió una carta para
contármelo. ¿Resultaste herido?
- No, la verdad es que no.
- ¿Quién más estuvo en el accidente?
- Un chico.
¡Dios mío!
- ¿Se hizo algo?
- Probablemente.
- ¿Sangraba?
- Bastante.
¡Qué Dios me ayude!
Matthew, dije y mi voz temblaba, “¿Vino una ambulancia?”
- – ¡Vale! No voy a hablar más de esto.
Y sin más, se concentró en su acuarela.
- Matthew, le dije, necesito saber qué
pasó. ¿Dónde pasó? ¿Te preguntó alguien algo?
El labio inferior de Matthew temblaba mientras golpeaba nervioso la mesa con
el pincel. En una voz muy baja me preguntó “¿Me he metido en un lío?”
Respiré profundo y le dije: “No, claro que no. Tú sigue pintando y
hablaremos sobre esto más tarde”
Le abracé y se tragó unos pocos pucheros y continuó pintando. Me fui al
dormitorio y llamé al abogado, mi mirada en la bici azul que se veía en la
parte de atrás de la casa desde la ventana.
El abogado me explicó que su cliente y su hijo de nueve años estaban dando
una vuelta en bici por la escuela que está en la esquina de nuestra calle. Me
dice que Matthew y el hijo de su cliente chocaron. Matthew paró por un momento
y después se marchó. El niño de 9 años tenía la pierna rota. Estaría en una
silla de ruedas durante seis semanas. La familia no tenía seguro médico.
“Entiendo que su hijo tiene autismo”
Mi mente voló a las conclusiones hechas por la familia del niño, el abogado
y todo el vecindario. El niño con autismo de trece años monta en bicicleta sin
supervisión, choca y hiere a otro niño y se marcha de inmediato. Sus
padres son negligentes y él es un peligro para todo el que esté a su
alrededor.
Estuve a punto de contestar “Quiere montar en su bici por el parque como
cualquier otro niño de trece años. No puedo vigilarle cada segundo.”
Pero sé que al contrario de otros niños de esa edad, no tiene las
habilidades necesarias para afrontar esa clase de situaciones. Había contratado
a chicos de bachillerato para que fuesen con él a montar en bici y a otras
actividades pero no tenía una supervisión cada segundo. Intentaba tenerle
controlado, pero él se escabullía con regularidad.
Estaba deseando colgar el teléfono para llamar a un abogado amigo, pero
recordé hacer una última pregunta.
- ¿Cómo consiguió el nombre de Matthew y
su dirección?
- De un vecino que prefiere no ser
identificado.
¡Ouch!
Ahora, diez años más tarde, la madre de Matthew se dedica profesionalmente a
asesorar a familias con hijos con autismo.
Su conclusión es la siguiente:
“Educa a tus vecinos sobre el autismo y las peculiaridades de tu
hijo. Circula un papelito con tu número de teléfono donde se explique lo que es
el autismo y añade tu número de teléfono. Puedes seguir la pista a tu hijo
aprovechando aparatos que usan tecnología GPS y que ya no son caros.”
Pero allá entonces, estaba tan cansada y con el ánimo tan bajo, que no tenía
energía para hacer nada de eso. Nos acabábamos de cambiar a ese barrio, mi
querida madre estaba en el hospital con una enfermedad preocupante y mi marido
estaba siendo tratado de un cáncer.
La vida a veces puede ser realmente complicada.Lo que no sabía es que mis vecinos tenían curiosidad sobre Matthew y sobre
nuestra familia.
Querían saber qué es lo que pasaba. Querían ayudar (o al menos
entender)
Inténtalo con tus vecinos. Dales una oportunidad. Ellos también tendrán o
habrán tenido épocas complicadas. Pero si saben lo que tú tienes que afrontar
cada día, una buena parte de ellos al menos sentirá simpatía y hará todo lo que
pueda para ayudarte."
Los tres consejos sencillos que se me ocurren son:
Educa a tus vecinos. No asumas que saben lo que es el
autismo y mucho menos, cómo tratar a un muchacho con autismo. Dales pautas
claras y sencillas. Dales una información básica y muestra tu disposición a
proporcionar respuestas o a solucionar alguna duda.
Pide ayuda. Mucha gente quisiera echarte una mano pero no
sabe cómo hacerlo y no usamos la palabra más bonita de cualquier idioma.
Piensan que su ofrecimiento puede ser mal recibido o quizá lo que te oferten no
sea lo que tú necesites. Haz la prueba, pide algo sencillo, y mira si te
responden y si has ganado un apoyo.
Da las gracias. A veces sentimos gratitud pero no sabemos
cómo expresarlo. Hazte a tí mismo/a esa pregunta que nos hacían de niños “¿Cómo
se dice?”. Puedes encontrar qué sistema funciona. A mí me gusta escribirlo,
una pequeña nota de agradecimiento
